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Lebensqualität bei Blutungsneigung

Lebensqualität bei Kindern und Erwachsenen mit angeborener Störung der Blutgerinnung [Blutungs- und Thromboseneigung] im Vergleich zu gesunden Kontrollkohorten.

Hintergrund und Methoden

Angeborene Gerinnungsstörungen manifestieren im frühren Kindesalter entweder in Form einer Blutungs - oder in Form einer Thrombose-/Schlaganfallneigung. Die jährliche  Inzidenz  in Deutschland für diese Erkrankungen beträgt circa  1:10.000 für die Blutungsneigung und 1:5000 bis 2.4:10.0000 für symptomatische thromboembolische Ereignisse. Die gesundheitsbezogene Lebensqualität (health-related quality of life: HR-QoL) beschreibt subjektiv wahrgenommene Gesundheit im Zusammenhang mit der eigenen körperlichen Funktionsfähigkeit und des psychischen Wohlergehens. Das Verständnis von Gesundheit umfasst nach WHO neben somatischen Indikatoren auch das physische und psychische Befinden und die Bewältigung alltäglicher Lebenssituationen im Umgang mit Anderen. Um den altersspezifischen Anforderungen in Kindergarten, Schule und Familie gerecht zu werden, sind die Definitionen von Gesundheit und Lebensqualität dem jeweiligen Alter anzupassen.

Ziel der Untersuchung ist die Erhebung epidemiologischer Daten zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität und deren Verknüpfung mit klinischen Daten, z.B. dem neurologischen „Outcome“ nach zerebralem Gefäßverschluss oder dem orthopädischen Gelenkscore bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Blutungsneigung. Es wird die HR-QoL bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit einer angeborenen Blutgerinnungsstörungen im Vergleich mit i) gesunden Probanden aus der Region und ii) im Vergleich zu einer Berliner Referenzkohorte [Kinder und Jugendliche] untersucht. Es handelt sich um ein Stufen Projekt: initial werden i) Kinder und jugendliche erfasst, in einem zweiten Schritt, ii) junge Erwachsene bis 40 Jahre und danach die Altersgruppe der Patienten  > 40 Jahre.  Das erste Teilprojekt ist abgeschlossen: es wurde ein bereits validierter generischer Fragebogen [KINDL-R = revidierter Kinder Lebensqualitätsfragebogen] verwendet. Befragt wurden sowohl die Patienten und Kontrollkinder selber [Selbst-Report] sowie die dazugehörigen Eltern [Proxy Reports], falls vorhanden. Neben der gesamten Lebensqualität wurden Selbstvertrauen, das körperliche, emotionale, Familien-, Freund- oder Partnerschaftsbezogene Wohlbefinden erhoben und auch die Schul-/Berufsbezogene Lebensqualität erfasst. Zusätzlich wurde die Korrelationen zwischen Selbst und Proxy Report analysiert sowie die interne Konsistenz der Fragemodule ausgewertet.

Erste Ergebnisse

Die erste Kohortenstudie bei Kindern mit ischämischem Schlaganfall wurde in 2011 abgeschlossen, eine Publikation liegt vor [1]. Die 2. Kohorte bei Kindern und Jugendlichen mit Blutungsneigung befindet sich in der Auswertung: Zwischen populations-bezogenen Kontrollen und Kindern mit angeborener Blutungsneigung wurde in den erhobenen Qualitäten kein Unterschied in den Selbst Befragungen gefunden, während die Eltern der gesunden Kontrollen über eine signifikant bessere HR-QoL für Freundschafts- und Partnerschafts- bezogenes Wohlbefinden sowie über bessere Scores in der Schulbezogenen HR-Qol berichten. Letztere zeigt im Trend auch bessere Scores bei der Selbstbeurteilung.

Schlussfolgerung

Das hier benutzte validierte generische Instrument zur Erfassung der Lebensqualität erlaubt eine Vergleichbarkeit der HR-Qol zu gesunden Kontrollen.

  1. Neuner B, von Mackensen S, Krümpel A, Manner D, Friefeld S, Nixdorf S, Frühwald M, deVeber G, Nowak-Göttl U. Health-related quality of life in children and adolescents with stroke, self-reports, and parent/proxies reports: cross-sectional investigation. Ann Neurol. 2011 Jul;70(1):70-8.