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Titel: Psychosoziale Versorgung für Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen (SE) und ihre Familien - CARE-FAM-NET
Projektleitung: Prof. Dr. Silke Wiegand-Grefe, Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, -psychotherapie und –psychosomatik, Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf (UKE)
Co-Projektleitung: Dr. Jonas Denecke, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Studienleitung Kiel: Prof Dr. Ulrich Stepani, Prof. Dr. Michael Siniatchkin
Zusammenarbeit: Kinderkliniken mit Zentrum für seltene Erkrankungen im Verbund mit Partnern aus der Psychosozialen Medizin, deutschlandweit in 13 Bundesländern; zudem Partner der Krankenkassen, der Selbsthilfe und Öffentlichkeitsarbeit, der beiden neuen Versorgungsformen sowie der Begleit-Evaluation
Förderung: 36 Monate: 01.10.2018 – 30.09.2021
Im Rahmen dieses deutschlandweiten Projektes mit dem IMPS Kiel als Partner in Schleswig-Holstein sollen zwei neue psychosoziale Versorgungsformen zur Diagnostik, Früherkennung und Behandlung psychischer Begleiterkrankungen bei seltenen Erkrankungen erprobt werden. Die Interventionen, die insgesamt an 18 Standorten in 13 Bundesländern implementiert werden, richten sich an Kinder und Jugendliche zwischen 0 und 21 Jahren mit seltenen Erkrankungen sowie deren Geschwister und Eltern. Die zwei neuen Formen der Versorgung sind die sektorenübergreifende, familienorientierte, psychosoziale face-to-face Intervention CARE-FAM und die webbasierte Intervention WEP-CARE.
Seltene Erkrankungen stellen komplexe Krankheitsbilder dar, verlaufen überwiegend chronisch und führen bereits im frühen Kindesalter zu Symptomen. Betroffene Kinder- und Jugendliche und deren Familien sind oft körperlich, sozial und emotional hoch belastet. Dies kann psychische Symptome auslösen und führt dementsprechend zu einem Bedarf an psychosozialer Versorgung bei bestehender Versorgungslücke. Auch extrem belastete Familien suchen aufgrund fehlender zeitlicher oder emotionaler Ressourcen selten herkömmliche psychosoziale Angebote aktiv auf.
Der Ansatz von CARE-FAM-NET ist es, eine mit dem Familienalltag kompatible Versorgungsform zu bieten, beziehungsweise zwei neue Formen zu implementieren und zu evaluieren. Die face-to-face Intervention umfasst eine Bedarfsanalyse sowie Kurzintervention mit 6-8 Sitzungen pro Familie über 6 Monate, durchgeführt von geschulten CARE-FAM Beratern. Die Online-Intervention WEP-CARE basiert auf Prinzipien der kognitiv-verhaltenstherapeutischen Schreibtherapie. Die Begleitevaluation erfolgt in externen Institutionen.
Aufgrund der Standardisierung der Versorgungsformen durch Manuale, Schulungen und systematische Implementierungsprozesse lassen sich aus der Studie gewonnene Erkenntnisse nach der Implementierung an Modellstandorten bundesweit und international übertragen.
Title: Psychosocial care for children affected by rare disease and their families - CARE-FAM-NET
Pl: Prof. Dr. Silke Wiegand-Grefe, clinic for child and adolescent psychiatry, psychotherapy and psychosomatic medicine, University hospital Hamburg Eppendorf (UKE)
Co-Pl: Dr. Jonas Denecke, clinic for child and adolescent medicine, University hospital Hamburg-Eppendorf
Study direction Kiel: Prof Dr. Ulrich Stepani, Prof. Dr. Michael Siniatchkin
Colaboration: Children’s hospitals with care centre for rare diseases cooperating with institutions for psychosocial medicine, in 13 states throughout Germany; moreover health insurance partner, partner of the sectors self-help, public relations, new forms of care and evaluation
Financial support: 36 Monate: 01.10.2018 – 30.09.2021
The aim of this project with the IMPS Kiel as partner representing Schleswig-Holstein is to evaluate two new forms for psychosocial care including diagnostics, early detection and treatment of psychological concomitant diseases arising through rare diseases.
The interventions, providing care for children and adolescents of 0 to 21 years of age and their families, will be implemented at 18 locations in 13 states throughout Germany. The two new forms of care are the across sectors, family orientated, psychosocial face-to-face intervention CARE-FAM and the web-based intervention WEP-CARE.
Rare diseases are very complex, mostly become chronic conditions and lead to symptoms already at a young age in childhood. Affected children and adolescents, their siblings and parents are often highly strained physically, socially and emotionally. This may involve psychological symptoms and therefore the need to get help in terms of professional psychosocial care. Nonetheless, there isn’t enough health care provided for those families and even when highly strained they normally don’t seek intervention programs as they experience a lack of time and emotional resources.
The approach of CARE-FAM-NET is to provide care that is realizable in families’ everyday life, to respectively implement and evaluate two new forms of care. The face-to-face intervention includes the assessment of needs and short intervention during 6-8 sessions per family within 6 months, realized by trained CARE-FAM consultants. The online-intervention is based on principles of the cognitive behavioral expressive writing therapy. External institutions will be responsible for the evaluation of the interventions.
Due to the standardizing of the interventions through manuals, trainings and systematic processes of implementation, the results and conclusions of this study can be generalized nationally and internationally after the validation at representative locations.
