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Forschungen und Studien des Instituts für Sozialmedizin und Epidemiologie

Seltene Erkrankungen sind häufig. Zwar zählen zu den „Waisenkindern der Medizin“ definitionsgemäß nur solche Erkrankungen, die höchstens einen unter 2.000 Menschen im Laufe seines Lebens treffen (Lebenszeitprävalenz). Dies gilt jedoch für etwa 7.000 bis 8.000 der bekannten Krankheiten. Es ist damit nur vordergründig paradox, dass geschätzt 4 Millionen Menschen in Deutschland an einer seltenen Erkrankung leiden – oft lebenslang.

Für das Gesundheitswesen stellen diese Erkrankungen eine besondere Herausforderung dar. Viele Krankheitsbilder sind so selten, dass ein einzelner Hausarzt in seinem ganzen Berufsleben nicht damit konfrontiert wird. Das Interesse der Wissenschaft ist groß. Klinische Forschung ist jedoch erschwert, da zur Erzielung valider Ergebnisse Patientenzahlen notwendig sind, die schwer zu rekrutieren sind. All dies kann dazu führen, dass ein langer individueller Leidensweg bis zur Diagnosestellung mit dieser nicht endet, sondern sich fortsetzt, da etablierte Behandlungsmethoden fehlen. Kurz: Die Versorgungssituation bei seltenen Erkrankungen ist trotz engagierter Ärzte und Forscher (oft in einer Person) noch vielfach unbefriedigend.

Der Zentrumsidee folgend unterstützt das Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie das ZSE auf Ebene der gemeinsamen forschungsrelevanten Infrastruktur und fördert eine evaluative Kultur des Zentrums. Es konzipiert ein gemeinsames Register, das den jeweiligen Bedürfnissen der klinisch tätigen Kollegen entsprechend Patientendaten für Behandlungs- und Forschungszwecke enthält. Dabei kann es als Betreiber eines landesweiten Registers zur Akutversorgung von Schlaganfallpatienten sowie aufgrund enger Verbindung zum Institut für Krebsepidemiologie e.V. / dem Krebsregister Schleswig-Holstein langjährige Expertise nutzbar machen. Insoweit sichern technische und methodische Erfahrung, insbesondere aber strikte Beachtung der datenschutzrechtlichen Vorgaben die Akzeptanz der Patienten. Über klinisch-wissenschaftliche Bedürfnisse hinaus bietet das Register die Grundlage für Analysen der Versorgungsforschung, mit deren Methoden z.B. die Wirkung neuer Behandlungskonzepte auf patientenrelevante Endpunkte unter Alltagsbedingungen untersucht werden kann. Hier bringt das Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie Erfahrung in der Evaluation komplexer Interventionen und Forschung zur Lebensqualität ein.

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Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie