Expertise für seltene Erkrankungen hilft Intensivpatientinnen und -patienten

Neues Konzept am UKSH, Campus Lübeck – Aktionstag im UKSH Gesundheitsforum in Kiel

Am letzten Tag im Februar verschaffen weltweit Aktionen Aufmerksamkeit für Menschen, die an Krankheiten leiden, die nur bei wenigen auftreten, die kaum jemand kennt und die oft lange nicht sicher diagnostiziert werden können. Für Menschen mit diesen seltenen Erkrankungen oder mit unklaren Diagnosen sind die Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein (UKSH) in Kiel und Lübeck Anlaufstellen.

Die hier gebündelte Expertise eröffnet jetzt auch Patientinnen und Patienten auf der Intensivstation neue, oft lebensrettende Optionen – dank eines besonderen Konzeptes am Campus Lübeck für Erkrankte mit ungewöhnlichem Befund oder auffälliger Symptomatik, die auf Standardtherapien nicht ansprechen. „ZSE Fast-Track“ ermöglicht interdisziplinäre Zusammenarbeit und Spezialdiagnostik in kurzer Zeit (engl. Fast Track - Schnellspur). „Unser Konzept ist ein Novum in der Erwachsenenmedizin“, sagt Dr. Tobias Graf, Leiter der Interdisziplinären Konservativen Intensivmedizin (IKI), Campus Lübeck, der gemeinsam mit Ole Hudowenz, Arzt der Medizinischen Klinik I, und den ZSE-Koordinatorinnen Dr. Annekatrin Ripke und Dr. Laelia Rösler das Vorgehen entwickelt und umgesetzt hat.

Bei Erkrankten, die dafür infrage kommen, organisiert das Team kurzfristig mithilfe bereits bewährter ZSE-Strukturen eine interdisziplinäre Visite am Patientenbett. An dieser Visite nehmen Expertinnen und Experten aus der Rheumatologie, Onkologie, Infektiologie, Pulmologie und Neurologie teil, die auf seltene Krankheiten in ihrem jeweiligen Fachgebiet spezialisiert sind. „Am Bett stehen dann manchmal sieben bis neun Ärztinnen und Ärzte, die zusammen rund 120 Jahre klinische Erfahrung aufbringen“, sagt die ZSE-Koordinatorin und ärztliche Lotsin Dr. Ripke.

In einer zusätzlichen Fallkonferenz wird gemeinsam die weitere Diagnostik und Therapie festgelegt. Durch eine Genomsequenzierung können mögliche genetische Erkrankungen abgeklärt werden. Bislang wurde das Konzept bei sieben Patientinnen und Patienten umgesetzt. „Bei allen wurden neue Ansätze gefunden, in drei Fällen war die Therapieänderung so erfolgreich, dass die Patientinnen und Patienten nach Hause entlassen werden konnten“, berichtet Ole Hudowenz.

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Da es mehr als 6.000 unterschiedliche seltene Krankheiten gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen hoch. In Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.

Am Sonnabend, 28. Februar, bietet das UKSH Gesundheitsforum Aktionen für Menschen mit seltenen Erkrankungen im CITTI PARK Kiel an. Von 10 bis 15 Uhr informieren Expertinnen und Experten des ZSE und weitere Fachleute in Kurzvorträgen zu Erkrankungen, Diagnostik und Therapie. In der Einkaufspassage im Erdgeschoss wird außerdem die Kunstausstellung „Selten Allein“ von Achse e.V. präsentiert – Kunst und Geschichten von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Auch Vertretungen von Selbsthilfegruppen werden vor Ort sein.

UKSH Gesundheitsforum im CITTI-PARK, Mühlendamm 1, 24113 Kiel (EG – gegenüber der Blutspende).
Die Vorträge können auch online verfolgt werden.
Die Veranstaltung ist von der Ärztekammer Schleswig-Holstein als Fortbildung anerkannt (fünf Fortbildungspunkte – Kategorie A)

Programm und Anmeldung

Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Interdisziplinäre Konservative Intensivmedizin, Campus Lübeck
Dr. Tobias Graf, Tel.: 0451 500-40985, tobias.graf@uksh.de

Zentrum für Seltene Erkrankungen
Dr. Annekatrin Ripke, Tel.: 0451 500-43455, annekatrin.ripke@uksh.de oder zse@uksh.de

UKSH Gesundheitsforum
Marion Krüger, Tel.: 0431 500-10740, marion.krueger@uksh.de