Das Huntington-Zentrum des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein (UKSH), Campus Lübeck, lädt Huntington-Patientinnen und -Patienten und ihre Angehörigen am 23. März ab 15 Uhr zu Fachvorträgen, Infos über das Zentrum und einem Austausch ein.
Die Huntington-Krankheit ist eine seltene, genetisch bedingte und bislang unheilbare Erkrankung des zentralen Nervensystems. Sie bewirkt zunehmende Veränderungen im Gehirn, die zu Störungen der Bewegungsabläufe führen. Auch verlieren die Betroffenen mit der Zeit ihr Gedächtnis und die Fähigkeit zum rationalen Denken. Liegt eine bestimmte Genveränderung vor, kann der Ausbruch der Huntington-Krankheit bisher weder verhindert noch verzögert werden.
Im Huntington-Zentrum des UKSH werden Patientinnen und -Patienten in Spezialsprechstunden und klinischen Studien betreut. Neben der medikamentösen Versorgung liegt der Fokus auf der Unterstützung bei Therapieverfahren wie Ergotherapie, Physiotherapie und Logopädie, um die vorhandenen Ressourcen und die Selbstständigkeit der Patientinnen und Patienten so gut und so lange wie möglich zu erhalten. Zusammen mit dem Institut für Humangenetik wird zur genetischen Testung beraten und diese bei Wunsch durchgeführt. Außerdem wird Begleitung bei Antragsverfahren etwa für einen Schwerbehindertenausweis oder eine Haushaltsunterstützung angeboten.
„Wir legen großen Wert auf die ganzheitliche Versorgung unserer Patientinnen und Patienten. Unser Team besteht aus langjährig erfahrenen Kolleginnen und Kollegen, die mit Fachwissen, Engagement und Empathie auf die speziellen Bedürfnisse und Fragen der Betroffenen und ihrer Angehörigen eingehen können“, sagt Dr. Vera Tadic, Fachärztin der Klinik für Neurologie, zu der das Huntington-Zentrum gehört.
In Deutschland leben etwa 10.000 Menschen mit der Huntington-Krankheit. Jedes Jahr im Mai finden weltweit Aktionen statt, um auf die Belange der betroffenen Familien aufmerksam zu machen.
Termin
Info-Veranstaltung für Huntington-Patientinnen und -Patienten und ihre Angehörigen im Huntington-Zentrum, Haus D1, Campus Lübeck, am Donnerstag, 23. März, 15 bis ca. 17 Uhr. Ab 17.30 Uhr haben Interessierte die Möglichkeit, am Treffen der Selbsthilfegruppe Lübeck teilzunehmen. Um Anmeldung wird gebeten.
Für Rückfragen von Journalistinnen und Journalisten steht zur Verfügung
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Zentrum für seltene Erkrankungen, Huntington-Zentrum
Dr. Vera Tadic, vera.tadic@uksh.de
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