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Ergebnisse der europaweiten SPARCLE-Studie mit Lübecker Beteiligung veröffentlicht

02.07.2007

Die große europaweite Studie "SPARCLE - Study of Participation of Children" zur Lebensqualität von Kindern mit Zerebralparese, ist jetzt in der renommierten Zeitschrift "LANCET" veröffentlicht worden. Die Studie, für die Prof. Ute Thyen von Kinderklinik Lübeck des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein deutsche Kinder untersucht hat, ergab, dass Kinder mit Zerebralparese über die gleiche Lebensqualität wie andere Kinder berichten.

Die Zerebralparese ist eine irreversible Schädigung des Gehirns und häufigste Ursache für körperliche Behinderung in der Kindheit. Sie geht meist mit Einschränkungen von Denkfähigkeit und Sinnesfunktionen einher. Etwa 2 von 1000 Neugeborenen in allen europäischen Ländern sind davon betroffen - in Schleswig-Holstein also etwa 300 Kinder in der Altersgruppe von 8 bis 13 Jahren.

Wenig war bisher bekannt über die Lebensqualität der Kinder, über ihre Teilhabe am öffentlichen Leben, ihre Einschränkungen, aber auch über ihre Bewältigung alltäglicher Probleme.

In der jetzt veröffentlichten europaweiten Studie wurden mehr 818 Kinder im Alter von 8 bis 13 Jahren zu ihrer Lebensqualität befragt, davon 75 in Deutschland. Die Ergebnisse zeigen, dass sich die gesundheitsbezogene Lebensqualität der Kinder in den Bereichen seelisches Wohlbefinden, Selbstwahrnehmung, sozialen Unterstützung, Schulumgebung, finanzielle Möglichkeiten und soziale Akzeptanz nicht von der von Kindern ohne Behinderung unterscheidet. Eine Behinderung bedeutet also keineswegs eine negative Wahrnehmung des Wohlbefindens, obwohl Einschränkungen in der Teilnahme am sozialen Leben nachweisbar sind.

Unterschiede in anderen Bereichen konnten mit spezifischen Funktionsstörungen erklärt werden: Kinder mit schlechterer Gehfähigkeit und solche mit Schmerzen berichten über schlechte Lebensqualität im Bereich körperliches Wohlbefinden; Kinder mit größeren Einschränkungen der Denk- Fähigkeiten über eingeschränkte Lebensqualität in den Bereichen Gefühle, Stimmungen und Autonomie.

Diese Ergebnisse lassen den Schluss zu, dass Kinder mit einer seit der Geburt bestehenden Körperbehinderung dies nicht als aktuelle Beeinträchtigung oder Erkrankung wahrnehmen, sondern als ihren natürlichen Zustand.
Ein weiteres wichtiges Ergebnis: die Lebensqualität hängt stark von sozialen und Umweltfaktoren ab, davon, wie Familie, Freunde, Schule und die Umgebung mit den Kindern umgehen.

Prof. Dr. Ute Thyen von der Kinderklinik Lübeck des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein: "Viele Eltern erleben die Diagnose Zerebralparese als sehr belastend. Während die meisten Kinder subjektiv ihre Lebensqualität als gut empfinden, sich genau wie gesunde Kinder am "Groß-Werden", an ihren persönlichen Entwicklungen und dem Leben allgemein freuen.", scheinen die Eltern in der Versorgung der Kinder belastet und berichten über zu geringe Unterstützung.

Für problematisch hält die engagierte Wissenschaftlerin, die sich seit Jahren für betroffene Kinder und ihre Familien engagiert, die Tatsache, dass in Schleswig-Holstein die sozialpädiatrische Versorgung bundesweit am schlechtesten ist. "Ein Ergebnis der Studie ist, dass maximales Engagement - sozial und politisch - notwendig ist, um die Teilhabe Betroffener auch langfristig zu bessern und zu sichern."

Bereits seit 11 Jahren kämpft das UK S-H daher um die Ermächtigung für ein Sozialpädiatrisches Zentrum, angetrieben auch durch die Eltern der Patienten, die schon lange eine bessere Versorgung einfordern.


Verantwortlich für diese Presseinformation:

Oliver Grieve, Pressesprecher des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein,
Mobil: 0173 4055 000, E-Mail: oliver.grieve@uksh.de

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    Tel.: 0431 500-10700, Fax: 0431 500-10704
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