Der Browser den Sie verwenden ist sehr alt.

Wir können daher nicht sicherstellen, dass jede Funktion (Gestaltung, Bilder und zusätzliche Funktionen) dieser Internetseite im vollen Umfang zur Verfügung steht. Bitte nutzen Sie eine aktuellere Browserversion.
Wir bitten um Ihr Verständnis.
Startseite > Aktuelles > Aktuelle Meldungen > Meldungen Verein > 2019 > Gemeinsam Spenden sammeln für den Kampf gegen FIRES-Epilepsie

UKSH_Logo_Verein

Gemeinsam Spenden sammeln für den Kampf gegen FIRES-Epilepsie


Mit dem FIRES EPILEPSIE Kinderhilfsnetzwerk e.V., der Stiftergemeinschaft
der Förde Sparkasse und der AMC Business IT startet der UKSH Freunde- und
Förderverein ein neues Spendenprojekt für bundesweit einmaliges
FIRES-Studienzentrum am UKSH

FIRES-Epilepsie ist eine der schwersten Hirnerkrankungen bei zuvor völlig gesunden Kindern. Wenige Tage nach einem fieberhaften Infekt tritt die Erkrankung plötzlich auf und geht mit schweren epileptischen Anfällen einher. FIRES ist sehr selten und die Ursache ist unbekannt. Bundesweit gibt es rund 80 Kinder im Alter zwischen drei und 17 Jahren, die an FIRES erkrankt sind. Oft ist eine wochenlange Komatherapie erforderlich, die meisten Kinder erleiden Spätschäden. Das Universitätsklinikum Schleswig Holstein (UKSH), Campus Kiel, ist eines der weltweit führenden Forschungs- und Behandlungszentren für FIRES. PD Dr. Andreas van Baalen, Oberarzt und komm. Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin II, hat die Erkrankung als Erster wissenschaftlich beschrieben und FIRES (Febrile Infection Related Epilepsy Syndrome) genannt.

Um im Kampf gegen die heimtückische Erkrankung besser gewappnet zu sein, startet der UKSH Freunde- und Förderverein nun gemeinsam mit dem FIRES EPILEPSIE Kinderhilfsnetzwerk e.V. (FEKeV), der Stiftergemein-schaft der Förde Sparkasse und der AMC Business IT ein neues Spendenprojekt zur Gründung eines FIRES-Studienzentrums am UKSH. „Mit dieser bundesweit einmaligen Einrichtung, zusammen mit einem digitalen Patientenregister, verbinden wir die Hoffnung, diese seltene Krankheit genauer zu verstehen, um zukünftig Patienten und Behandlern besser helfen zu können“, betont PD Dr. van Baalen.

Klaus Blöcker, Mitinitiator und stellv. Vorsitzender des FIRES EPILEPSIE Kinderhilfsnetzwerk e.V., sagt: „Wir möchten mit unserem im Frühjahr 2018 gegründeten Verein den betroffenen Eltern helfen, die Bekanntheit von FIRES in der Öffentlichkeit erhöhen und den Informationsaustausch von Spezialisten bundesweit fördern.“ Aufgrund der Seltenheit von FIRES (ca. vier bis sechs Neuerkrankungen bundesweit pro Jahr) gibt es kaum Erfahrung mit der Behandlung, wenige Informationen für Behandler und Eltern und nur sehr begrenzte Mittel für eine Forschungsförderung für diese seltene Erkrankung. „Wir freuen uns sehr, dass wir für die Errichtung des Studienzentrums mit Dr. van Baalen und dem UKSH die bestmögliche medizinische Expertise an Bord haben.“


© UKSH-Gutes tun! | www.uksh.de/gutestun sowie © Sönke Ehlers und © UKSH – Sascha Witt


„Die Behandlung von FIRES erfordert in fast allen Fällen eine hochkomplexe und aufwändige intensivmedizinische 24h-Betreuung. Mit dem richtigen Wissen über die frühzeitige Behandlung lassen sich wahrscheinlich deutliche Verbesserungen für die Kinder erzielen, was nicht nur eine Verkürzung der Verweilzeiten auf der Intensivstation nach sich zieht, sondern vor allem das Risiko schwerer Folgeschäden herabsetzt“, erläutert Dr. van Baalen. Für den Start des FIRES-Studienzentrums mit einem digitalen Patientenregister werden für die technische Infrastruktur, das digitale Konzept und die Programmierung sowie die personelle Betreuung rund 50.000 Euro in den ersten zwei Jahren benötigt.

„Es ist beeindruckend, mit welchem Engagement die Mitglieder des Vereins FEKeV gemeinsam mit dem UKSH den Kampf gegen die Krankheit aufgenommen haben. Wir sind überzeugt, dass mit diesem Projekt ein wichtiger Schritt zur Erforschung dieser seltenen Krankheit getan wird. Das ist Ansporn und Verpflichtung für die Stiftergemeinschaft der Förde Sparkasse, das Vorhaben finanziell zu unterstützen. Wir würden uns freuen, wenn diese Kooperation zum Start des Projektes viele weitere Förderer motiviert, sich mit dieser wichtigen Forschung auseinanderzusetzen. Unsere Stiftungsarbeit zeigt, wie erfolgreich derartige Kooperationen sein können“, sagt Carsten Zarp, Geschäftsführer und Vorstandsmitglied der Stiftergemeinschaft der Förde Sparkasse.

„Als neues Mitglied im UKSH Freunde- und Förderverein freuen wir uns, einen Beitrag zu einer hervorragenden medizinischen Versorgung der Menschen in unserem Land leisten zu können. Da uns das Schicksal der Betroffenen sehr nah geht, unterstützen wir zusätzlich gerne den wichtigen Kampf gegen die FIRES-Epilepsie“, sagt Andreas Mohnberg, geschäftsführender Gesellschafter der AMC Business IT.  In der AMC Unternehmenskultur ist das Thema Gesundheit fest verankert, so dass AMC sich zusätzlich mit weiteren 2.000 Euro als zweckfreie Spende zur Stärkung der Universitätsmedizin engagiert. Gemeinsam mit der Belegschaft möchte die Geschäftsführung im Laufe des Jahres im Unternehmen Spenden für dieses Projekt sammeln. Am Ende des Jahres wird die Geschäftsführung die Summe verdoppeln



UKSH_Gutes_tun_Start_Spendenprojekt_Studienzentrum_Fire_Epilepsie_Soenke_Ehlers_T3_klein

Foto: © Sönke Ehlers


Martina Harm, Mutter von Maurice Harm, ist überaus dankbar, dass sich eine starke Partnergemeinschaft für die Weiterentwicklung der Forschungs- und Versorgungsstrukturen einsetzen wird. „Mein Sohn ist mit sechs Jahren im Januar 2005 an FIRES erkrankt. Nach drei Tagen Fieber erlitt er einen schweren Krampfanfall. Danach erlangte er Bewusstsein nicht wieder. Es folgten künstliches Koma und Wochen der Angst. Maurice hatte das Glück, die akute Erkrankung relativ gut zu überstehen. Dieses Glück haben jedoch nur wenige. Daher wünsche ich mir, dass viele dieses Projekt finanziell unterstützen, damit die Krankheit zukünftig früher erkannt und besser behandelt werden kann“, sagt Martina Harm.

„Wir sind dankbar und freuen uns sehr, dass wir zum heutigen Startschuss bereits die ersten Spender nennen dürfen, die sich gemeinsam mit 5.000 Euro für das FIRES-Studienzentrum einsetzen. Unser Dank gilt als Erstes dem FIRES EPILEPSIE Kinderhilfsnetzwerk e.V., namentlich Klaus Blöcker und Martina Kleinfeldt sowie der Stiftergemeinschaft der Förde Sparkasse, vertreten durch Vorstandsmitglied Carsten Zarp und Andreas Mohnberg sowie seinem Team, geschäftsführender Gesellschafter der AMC Business IT. Diese starke Gemeinschaft vereint das Ziel, zusammen Gutes zu tun!“, bedanken sich Dr. van Baalen und Pit Horst, Geschäftsführer vom UKSH Freunde- und Förderverein. „Gemeinsam mit allen Akteuren wollen wir den Projektstart und den morgigen Tag der seltenen Erkrankung nutzen und rufen Privatpersonen und Unternehmen dazu auf, dieses Projekt zu unterstützen.“

 


Gutes tun! Mitglied werden im UKSH Freunde- und Förderverein

 

UKSH Gutes tun!-MitgliedsantragStarke Gemeinschaft –
Ihre wertvolle Unterstützung als Mitglied!
Wir wünschen uns, dass unsere Gemeinschaft für die gute Sache weiter so positiv wächst! Seien Sie als Mitglied in unserem UKSH Freunde- und Förderverein herzlich willkommen.

 

Unterstützen Sie die täglichen Aktivitäten des UKSH Freunde- und Fördervereins für die Universitätsmedizin am UKSH, so wie bereits unsere mehr als 380 Mitglieder. Bereits ab einem Mitgliedsbeitrag in Höhe von 20 €/Jahr stärken Sie diese wertvolle Arbeit. Es besteht die Möglichkeit, den Antrag nach dem Download direkt am PC auszufüllen und anschließend auszudrucken. zum Mitgliedsantrag (PDF)


Impressionen

Die schönsten Impressionen haben wir hier für Sie zusammengestellt.

Fotos:
© UKSH-Gutes tun! | www.uksh.de/gutestun sowie
© Sönke Ehlers
© UKSH – Sascha Witt


Ihre freiwillige SpendeUKSH_Gutes_tun_Jetzt_Spenden_100_Prozent

Weitere Informationen zu den UKSH-Fundraising-Aktivitäten gibt es unter www.uksh.de/gutestun oder per E-Mail gutestun@uksh.de.

Mitgliedschaften, Spenden und Ideen für eigene Spendenaktionen sind herzlich willkommen.

„Mit einem professionellen Spenden-Management sorgen wir mit der Stabsstelle Fundraising des UKSH dafür, dass die Spenden zu 100 Prozent für den jeweiligen Zweck eingesetzt werden.

Und mit unserem Team initiieren oder begleiten wir solche Gutes-tun!-Aktionen des Freunde- und Fördervereins sowie der Förderstiftung des UKSH sehr gern“, sagt Pit Horst.

Wir freuen uns auf ein Gespräch mit Ihnen.

Spendenkonto
Förde Sparkasse
Empfänger: UKSH WsG e.V.
IBAN: DE75 2105 0170 1400 1352 22 | BIC: NOLADE21KIE

Verwendungszweck
Entsprechend Ihres Spendenwunsches – Angabe des „FW-Spendenschlüssels“.
Zum Beispiel:
a) FW21044 für FIRES Epilepsie, Forschung und Therapie am UKSH KI oder
b) zweckfrei: FW12002 oder
c) zweckgebunden: Ihre Auswahl des Spendenzwecks analog der Spendenmöglichkeiten am UKSH

Für Rückfragen steht zur Verfügung
Pit Horst, Stabsstelle Fundraising, UKSH Freunde- und Förderverein
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Telefon: +49 (0431|0451) 500-10500
E-Mail: pit.horst@uksh.de | www.uksh.de/gutestun