Großzügige Spende für das FIRES-Studienzentrum des UKSH

Das Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH), Campus Kiel, baut ein Studienzentrum für FIRES-Epilepsie auf, das zu den weltweit führenden Einrichtungen gehören soll. Das Akronym FIRES steht für eine der schwersten Epilepsiekrankheiten bei Kindern. Um einen Beitrag im Kampf gegen die seltene und bisher wenig erforschte Krankheit zu leisten, spendete das Kieler Unternehmen Dirk Christian Schröder Garten- und Landschaftsbau 5.790 Euro für das künftige bundesweit einmalige Studienzentrum. Die Spende soll - unter Einbezug eines digitalen Patientenregisters – Erkrankten sowie Ärztinnen und Ärzten noch besser helfen, Netzwerke zu stärken und Kompetenzen aufzubauen.

Die Erkrankung FIRES tritt bei Kindern wenige Tage nach einem fieberhaften Infekt plötzlich auf und geht mit schweren epileptischen Anfällen einher. Die Ursache für die Erkrankung ist unbekannt. Bundesweit gibt es rund 80 Kinder im Alter zwischen drei und 17 Jahren, die an FIRES erkrankt sind. Oft ist eine wochenlange Komatherapie erforderlich und die meisten Kinder erleiden Spätschäden. PD Dr. Andreas van Baalen, kommissarischer Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin II des UKSH, Campus Kiel hat die Erkrankung als Erster wissenschaftlich genauer beschrieben und FIRES (Febrile Infection-Related Epilepsy Syndrome) genannt.

„Ziel des künftigen UKSH-Studienzentrums ist es, die Diagnosestellung zu beschleunigen, um die aktuell vielversprechendste Therapie möglichst früh anzuwenden. Wir möchten die Heilungschancen deutlich verbessern und als weltweiter Ansprechpartner für Ärzte und Angehörige der Patienten bereitstehen“, so Dr. van Baalen. „Die Behandlung von FIRES erfordert in fast allen Fällen eine hochkomplexe und aufwändige intensiv-medizinische Rund-um-die-Uhr-Betreuung. Mit dem richtigen Wissen über die frühzeitige Behandlung scheinen sich deutliche Verbesserungen bei einigen Kindern zu erzielen, was nicht nur eine Verkürzung der Verweilzeiten auf der Intensivstation nach sich zieht, sondern vor allem das Risiko schwerer Folgeschäden herabsetzt.“

Andrea und Dirk Christian Schröder, Inhaber des Garten- und Landschaftsbau-Unternehmens, hatten anlässlich ihres 30-jährigen Firmenjubiläums ihre Geschäftspartner und Kunden um Spenden zugunsten des FIRES-Epilepsie-Studienzentrums am UKSH gebeten. „Wir sind stolz, mit den erreichten 5.790 Euro die Verwirklichung des Studienzentrums unterstützen zu können, denn Gesundheit ist für uns alle das größte Geschenk. Ein herzlicher Dank gilt unseren Kunden und Geschäftspartnern, die im Rahmen der „Spenden statt schenken“-Aktion zusätzlich zu unserer Spende in Höhe von 5.400 Euro mehr als 390 Euro beigetragen haben. Als Eltern zweier Kinder ist es uns seit Jahren ein besonderes Anliegen, uns für die medizinische Versorgung von kleinen Patienten in der Region zu engagieren. Aus unserer Sicht ist das FIRES-Epilepsie-Studienzentrum ein zukunftsweisendes UKSH-Projekt, das die Möglichkeit eröffnet, schwerstkranken Kinder nachhaltig zu helfen“, sagt Andrea Schröder, die die Spende heute dem UKSH Freunde- und Förderverein übergab.

Dank des Engagements von Garten- und Landschaftsbau Dirk Christian Schröder ist seit Februar 2019 die Gesamtspendensumme für das FIRES Studienzentrum am UKSH auf 68.055,22 Euro angewachsen. Die - zum Teil bundesweite - Unterstützung war sehr vielfältig. Gemeinsam mit seinen Partnern FIRES EPILEPSIE Kinderhilfsnetzwerk e.V., dem Verein Sternstunden e.V., der Stiftergemeinschaft der Förde Sparkasse, der AMC Business IT und vielen weiteren Akteurinnen und Akteuren hatte der UKSH Freunde- und Förderverein zu diesem Zeitpunkt den Startschuss für ein aus Spenden zu finanzierendes FIRES-Studienzentrum gegeben.

Seither sind bereits Daten von weltweit mehr als 125 Kindern mit dieser äußerst seltenen Erkrankung gesichtet, geordnet und digitalisiert worden. Aus den ersten Spendengeldern wurde zudem ein Studienarzt finanziert. Derzeit werden die Daten weiter analysiert, um zu untersuchen, inwieweit einzelne Therapien positive Effekte zeigen. Geplant ist zudem das Design einer webbasierten Datenbank sowie der Aufbau einer FIRES-Webplattform, um das Krankheitsbild und mögliche Therapieformen bekannter zu machen.

„Das gemeinsame große Engagement beeindruckt mich sehr“, sagte PD Dr. van Baalen und bedankte sich bei Ehepaar Schröder und allen Akteuren. „Wir freuen uns, dass wir dank dieser starken Gutes tun!-Gemeinschaft die Spendensumme von 68.055,22 Euro in nur eineinhalb Jahren erreicht haben“, ergänzte Pit Horst, FIRES-Spendenkoordinator am UKSH und Geschäftsführer vom UKSH Freunde- und Förderverein. „Das ist eine große Motivation im vereinten Kampf gegen die Erkrankung.“

Impressionen

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