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Großzügige Spende für das FIRES-Studienzentrum des UKSH

16.03.2021

 

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Das Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH), Campus Kiel, baut ein Studienzentrum für FIRES-Epilepsie auf, das zu den weltweit führenden Einrichtungen gehören soll. Das Akronym FIRES steht für eine der schwersten Epilepsiekrankheiten bei Kindern. Um einen Beitrag im Kampf gegen die seltene und bisher wenig erforschte Krankheit zu leisten, spendete das Kieler Unternehmen Dirk Christian Schröder Garten- und Landschaftsbau 5.790 Euro für das künftige bundesweit einmalige Studienzentrum. Die Spende soll - unter Einbezug eines digitalen Patientenregisters – Erkrankten sowie Ärztinnen und Ärzten noch besser helfen, Netzwerke zu stärken und Kompetenzen aufzubauen.

Die Erkrankung FIRES tritt bei Kindern wenige Tage nach einem fieberhaften Infekt plötzlich auf und geht mit schweren epileptischen Anfällen einher. Die Ursache für die Erkrankung ist unbekannt. Bundesweit gibt es rund 80 Kinder im Alter zwischen drei und 17 Jahren, die an FIRES erkrankt sind. Oft ist eine wochenlange Komatherapie erforderlich und die meisten Kinder erleiden Spätschäden. PD Dr. Andreas van Baalen, kommissarischer Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin II des UKSH, Campus Kiel hat die Erkrankung als Erster wissenschaftlich genauer beschrieben und FIRES (Febrile Infection-Related Epilepsy Syndrome) genannt.

„Ziel des künftigen UKSH-Studienzentrums ist es, die Diagnosestellung zu beschleunigen, um die aktuell vielversprechendste Therapie möglichst früh anzuwenden. Wir möchten die Heilungschancen deutlich verbessern und als weltweiter Ansprechpartner für Ärzte und Angehörige der Patienten bereitstehen“, so Dr. van Baalen. „Die Behandlung von FIRES erfordert in fast allen Fällen eine hochkomplexe und aufwändige intensiv-medizinische Rund-um-die-Uhr-Betreuung. Mit dem richtigen Wissen über die frühzeitige Behandlung scheinen sich deutliche Verbesserungen bei einigen Kindern zu erzielen, was nicht nur eine Verkürzung der Verweilzeiten auf der Intensivstation nach sich zieht, sondern vor allem das Risiko schwerer Folgeschäden herabsetzt.“

 


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Andrea und Dirk Christian Schröder, Inhaber des Garten- und Landschaftsbau-Unternehmens, hatten anlässlich ihres 30-jährigen Firmenjubiläums ihre Geschäftspartner und Kunden um Spenden zugunsten des FIRES-Epilepsie-Studienzentrums am UKSH gebeten. „Wir sind stolz, mit den erreichten 5.790 Euro die Verwirklichung des Studienzentrums unterstützen zu können, denn Gesundheit ist für uns alle das größte Geschenk. Ein herzlicher Dank gilt unseren Kunden und Geschäftspartnern, die im Rahmen der „Spenden statt schenken“-Aktion zusätzlich zu unserer Spende in Höhe von 5.400 Euro mehr als 390 Euro beigetragen haben. Als Eltern zweier Kinder ist es uns seit Jahren ein besonderes Anliegen, uns für die medizinische Versorgung von kleinen Patienten in der Region zu engagieren. Aus unserer Sicht ist das FIRES-Epilepsie-Studienzentrum ein zukunftsweisendes UKSH-Projekt, das die Möglichkeit eröffnet, schwerstkranken Kinder nachhaltig zu helfen“, sagt Andrea Schröder, die die Spende heute dem UKSH Freunde- und Förderverein übergab.

Dank des Engagements von Garten- und Landschaftsbau Dirk Christian Schröder ist seit Februar 2019 die Gesamtspendensumme für das FIRES Studienzentrum am UKSH auf 68.055,22 Euro angewachsen. Die - zum Teil bundesweite - Unterstützung war sehr vielfältig. Gemeinsam mit seinen Partnern FIRES EPILEPSIE Kinderhilfsnetzwerk e.V., dem Verein Sternstunden e.V., der Stiftergemeinschaft der Förde Sparkasse, der AMC Business IT und vielen weiteren Akteurinnen und Akteuren hatte der UKSH Freunde- und Förderverein zu diesem Zeitpunkt den Startschuss für ein aus Spenden zu finanzierendes FIRES-Studienzentrum gegeben.

Seither sind bereits Daten von weltweit mehr als 125 Kindern mit dieser äußerst seltenen Erkrankung gesichtet, geordnet und digitalisiert worden. Aus den ersten Spendengeldern wurde zudem ein Studienarzt finanziert. Derzeit werden die Daten weiter analysiert, um zu untersuchen, inwieweit einzelne Therapien positive Effekte zeigen. Geplant ist zudem das Design einer webbasierten Datenbank sowie der Aufbau einer FIRES-Webplattform, um das Krankheitsbild und mögliche Therapieformen bekannter zu machen.

„Das gemeinsame große Engagement beeindruckt mich sehr“, sagte PD Dr. van Baalen und bedankte sich bei Ehepaar Schröder und allen Akteuren. „Wir freuen uns, dass wir dank dieser starken Gutes tun!-Gemeinschaft die Spendensumme von 68.055,22 Euro in nur eineinhalb Jahren erreicht haben“, ergänzte Pit Horst, FIRES-Spendenkoordinator am UKSH und Geschäftsführer vom UKSH Freunde- und Förderverein. „Das ist eine große Motivation im vereinten Kampf gegen die Erkrankung.“

 

Aktuelle Berichterstattung/en

 

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Bericht aus dem UKSH forum, Januar 2021, Seite 39:
"Gemeinsam viel Gutes erreicht! für ein FIRES-Epilepsie-Studienzentrum am UKSH"

 

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Bericht aus dem Ärzteblatt SH, April 2019, Seiten 30-31: 
"FIRES-Epilepsie: Wenn aus Fieber Feuer wird"

 

 

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Gesammelte Berichterstattungen zum FIRES-Epilepsie-Studienzentrum am UKSH: 
Lesen Sie hier weitere Artikel

 

 

Gemeinsam Gutes tun! auf Social Media

 

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Jetzt Gutes tun! Spenden für das FIRES-Epilepsie-Studienzentrum am UKSH

 

Gemeinsam Gutes tun! UKSH-Spendenmöglichkeiten
Spendenkonto: Förde Sparkasse | Empfänger: UKSH WsG e. V.
IBAN: DE75 2105 0170 1400 1352 22 | BIC: NOLADE21KIE

Ihre Angabe im Verwendungszweck:
Entsprechend Ihres Spendenwunsches – Angabe des „FW-Spendenschlüssels“.
1) FW21044 für das FIRES-Epilepsie-Studienzentrum am UKSH 
2) FW12002 für zweckfreie Zuwendungen
3) zweckgebunden: Ihre Auswahl des Spendenzwecks analog der Spendenmöglichkeiten am UKSH

 

Gutes tun! Mitglied werden im UKSH Freunde- und Förderverein

 

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3. als Unternehmen oder Institution: ab 500 € / Jahr [Onlineformular]


Unterstützen Sie die täglichen Aktivitäten des UKSH Freunde- und Fördervereins für die Universitätsmedizin am UKSH, so wie bereits unsere mehr als 550 Mitglieder. Bereits ab einem Mitgliedsbeitrag in Höhe von 20 €/Jahr stärken Sie diese wertvolle Arbeit. Es besteht die Möglichkeit, den Antrag nach dem Download direkt am PC auszufüllen und anschließend auszudrucken. zum Mitgliedsantrag (PDF)


Impressionen

Die schönsten Impressionen haben wir hier für Sie zusammengestellt. Sie können die Fotos gerne kostenfrei unter Nennung des Fotocredits verwenden. (Fotocredit: UKSH-Gutes tun! | uksh.de/gutestun)


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Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
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Ihre freiwillige SpendeUKSH_Gutes_tun_Jetzt_Spenden_100_Prozent

Weitere Informationen zu den UKSH-Fundraising-Aktivitäten gibt es unter www.uksh.de/gutestun oder per E-Mail gutestun@uksh.de.

Mitgliedschaften, Spenden und Ideen für eigene Spendenaktionen sind herzlich willkommen.

„Mit einem professionellen Spenden-Management sorgen wir mit der Stabsstelle Fundraising des UKSH dafür, dass die Spenden zu 100 Prozent für den jeweiligen Zweck eingesetzt werden.

Und mit unserem Team initiieren oder begleiten wir solche Gutes-tun!-Aktionen des Freunde- und Fördervereins sowie der Förderstiftung des UKSH sehr gern“, sagt Pit Horst.

Wir freuen uns auf ein Gespräch mit Ihnen.

Spendenkonto
Förde Sparkasse
Empfänger: UKSH WsG e.V.
IBAN: DE75 2105 0170 1400 1352 22 | BIC: NOLADE21KIE

Verwendungszweck
Entsprechend Ihres Spendenwunsches – Angabe des „FW-Spendenschlüssels“.
Zum Beispiel:
a) FW21044 für das FIRES-Epilepsie-Studienzentrum am UKSH oder
b) zweckfrei: FW12002 oder
c) zweckgebunden: Ihre Auswahl des Spendenzwecks analog der Spendenmöglichkeiten am UKSH

Für Rückfragen steht zur Verfügung
Pit Horst, Stabsstelle Fundraising, UKSH Freunde- und Förderverein
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Telefon: +49 (0431|0451) 500-10520
E-Mail: pit.horst@uksh.de | www.uksh.de/gutestun