Mit dem FIRES EPILEPSIE Kinderhilfsnetzwerk e.V., der Stiftergemeinschaft der Förde Sparkasse und der AMC Business IT startet der UKSH Freunde- und Förderverein ein neues Spendenprojekt für bundesweit einmaliges FIRES Studienzentrum am UKSH.
FIRES-Epilepsie ist eine extrem schwere und äußerst seltene Hirnerkrankungen bei zuvor völlig gesunden Kindern, dessen Ursache bis heute unbekannt ist. Bundesweit gibt es rund 80 Kinder im Alter zwischen drei und 17 Jahren, die an FIRES erkrankt sind.
Wenige Tage nach einem fieberhaften Infekt tritt die Erkrankung plötzlich auf und geht mit schweren epileptischen Anfällen einher, die eine wochenlange, oft mit Spätschäden behaftete Komatherapie erfordern. Das UKSH, Campus Kiel, ist eines der weltweit führenden Forschungs- und Behandlungszentren für FIRES. PD Dr. Andreas van Baalen, Oberarzt und komm. Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin II, hat die Erkrankung als Erster wissenschaftlich beschrieben und FIRES (Febrile Infection Related Epilepsy Syndrome) genannt.
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Um im Kampf gegen diese Erkrankung besser gewappnet zu sein, startet der UKSH Freunde- und Förderverein gemeinsam mit dem FIRES EPILEPSIE Kinderhilfsnetzwerk e.V. (FEKeV), der Stiftergemeinschaft der Förde Sparkasse und der AMC Business IT ein neues Spendenprojekt zur Gründung eines FIRES Studienzentrums am UKSH. „Mit dieser bundesweit einmaligen Einrichtung und einem digitalen Patientenregister verbinden wir die Hoffnung, diese seltene Krankheit genauer zu verstehen, um zukünftig Patienten und Behandlern besser helfen zu können“, betont PD Dr. van Baalen.
Klaus Blöcker, Mitinitiator und stellv. Vorsitzender des FIRES EPILEPSIE Kinderhilfsnetzwerk e.V., sagt: „Wir möchten mit unserem im Frühjahr 2018 gegründeten Verein den betroffenen Eltern helfen, die Bekanntheit von FIRES in der Öffentlichkeit erhöhen und den Informationsaustausch von Spezialisten bundesweit fördern.“ Aufgrund der Seltenheit von FIRES (ca. vier bis sechs Neuerkrankungen bundesweit pro Jahr) gibt es kaum Erfahrung mit der Behandlung, wenige Informationen für Behandler und Eltern und nur sehr begrenzte Mittel für eine Forschungsförderung für diese seltene Erkrankung. „Wir freuen uns sehr, dass wir für die Errichtung des Studienzentrums mit Dr. van Baalen und dem UKSH die bestmögliche medizinische Expertise an Bord haben.“
FIRES Epilepsie Spendenprojekt Plakat
FIRES Epilepsie Ärzteblatt-SH-Auszug PD Dr. van Baalen | 22.04.2019
FIRES Epilepsie Onlinebericht Projektstart | 27.02.2019
FIRES EPILEPSIE Kinderhilfsnetzwerk e.V. Website
Wenn Sie gezielt das FIRES Studienzentrum am UKSH mit Spenden unterstützen möchten, geben Sie bitte im Verwendungszweck folgende Spendenschlüssel an:
FW21044, FIRES Studienzentrum
Förde Sparkasse
IBAN: DE75 2105 0170 1400 1352 22 | BIC: NOLADE21KIE
Empfänger: UKSH WsG e.V.
