Gemeinsam Spenden sammeln für den Kampf gegen FIRES-Epilepsie

Mit dem FIRES EPILEPSIE Kinderhilfsnetzwerk e.V., der Stiftergemeinschaft der Förde Sparkasse und der AMC Business IT startet der UKSH Freunde- und Förderverein ein neues Spendenprojekt für bundesweit einmaliges FIRES-Studienzentrum am UKSH

FIRES-Epilepsie ist eine der schwersten Hirnerkrankungen bei zuvor völlig gesunden Kindern. Wenige Tage nach einem fieberhaften Infekt tritt die Erkrankung plötzlich auf und geht mit schweren epileptischen Anfällen einher. FIRES ist sehr selten und die Ursache ist unbekannt. Bundesweit gibt es rund 80 Kinder im Alter zwischen drei und 17 Jahren, die an FIRES erkrankt sind. Oft ist eine wochenlange Komatherapie erforderlich, die meisten Kinder erleiden Spätschäden. Das Universitätsklinikum Schleswig Holstein (UKSH), Campus Kiel, ist eines der weltweit führenden Forschungs- und Behandlungszentren für FIRES. PD Dr. Andreas van Baalen, Oberarzt und komm. Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin II, hat die Erkrankung als Erster wissenschaftlich beschrieben und FIRES (Febrile Infection Related Epilepsy Syndrome) genannt.

Um im Kampf gegen die heimtückische Erkrankung besser gewappnet zu sein, startet der UKSH Freunde- und Förderverein nun gemeinsam mit dem FIRES EPILEPSIE Kinderhilfsnetzwerk e.V. (FEKeV), der Stiftergemein-schaft der Förde Sparkasse und der AMC Business IT ein neues Spendenprojekt zur Gründung eines FIRES-Studienzentrums am UKSH. „Mit dieser bundesweit einmaligen Einrichtung, zusammen mit einem digitalen Patientenregister, verbinden wir die Hoffnung, diese seltene Krankheit genauer zu verstehen, um zukünftig Patienten und Behandlern besser helfen zu können“, betont PD Dr. van Baalen.

Klaus Blöcker, Mitinitiator und stellv. Vorsitzender des FIRES EPILEPSIE Kinderhilfsnetzwerk e.V., sagt: „Wir möchten mit unserem im Frühjahr 2018 gegründeten Verein den betroffenen Eltern helfen, die Bekanntheit von FIRES in der Öffentlichkeit erhöhen und den Informationsaustausch von Spezialisten bundesweit fördern.“ Aufgrund der Seltenheit von FIRES (ca. vier bis sechs Neuerkrankungen bundesweit pro Jahr) gibt es kaum Erfahrung mit der Behandlung, wenige Informationen für Behandler und Eltern und nur sehr begrenzte Mittel für eine Forschungsförderung für diese seltene Erkrankung. „Wir freuen uns sehr, dass wir für die Errichtung des Studienzentrums mit Dr. van Baalen und dem UKSH die bestmögliche medizinische Expertise an Bord haben.“

„Die Behandlung von FIRES erfordert in fast allen Fällen eine hochkomplexe und aufwändige intensivmedizinische 24h-Betreuung. Mit dem richtigen Wissen über die frühzeitige Behandlung lassen sich wahrscheinlich deutliche Verbesserungen für die Kinder erzielen, was nicht nur eine Verkürzung der Verweilzeiten auf der Intensivstation nach sich zieht, sondern vor allem das Risiko schwerer Folgeschäden herabsetzt“, erläutert Dr. van Baalen. Für den Start des FIRES-Studienzentrums mit einem digitalen Patientenregister werden für die technische Infrastruktur, das digitale Konzept und die Programmierung sowie die personelle Betreuung rund 50.000 Euro in den ersten zwei Jahren benötigt.

„Es ist beeindruckend, mit welchem Engagement die Mitglieder des Vereins FEKeV gemeinsam mit dem UKSH den Kampf gegen die Krankheit aufgenommen haben. Wir sind überzeugt, dass mit diesem Projekt ein wichtiger Schritt zur Erforschung dieser seltenen Krankheit getan wird. Das ist Ansporn und Verpflichtung für die Stiftergemeinschaft der Förde Sparkasse, das Vorhaben finanziell zu unterstützen. Wir würden uns freuen, wenn diese Kooperation zum Start des Projektes viele weitere Förderer motiviert, sich mit dieser wichtigen Forschung auseinanderzusetzen. Unsere Stiftungsarbeit zeigt, wie erfolgreich derartige Kooperationen sein können“, sagt Carsten Zarp, Geschäftsführer und Vorstandsmitglied der Stiftergemeinschaft der Förde Sparkasse.

„Als neues Mitglied im UKSH Freunde- und Förderverein freuen wir uns, einen Beitrag zu einer hervorragenden medizinischen Versorgung der Menschen in unserem Land leisten zu können. Da uns das Schicksal der Betroffenen sehr nah geht, unterstützen wir zusätzlich gerne den wichtigen Kampf gegen die FIRES-Epilepsie“, sagt Andreas Mohnberg, geschäftsführender Gesellschafter der AMC Business IT. In der AMC Unternehmenskultur ist das Thema Gesundheit fest verankert, so dass AMC sich zusätzlich mit weiteren 2.000 Euro als zweckfreie Spende zur Stärkung der Universitätsmedizin engagiert. Gemeinsam mit der Belegschaft möchte die Geschäftsführung im Laufe des Jahres im Unternehmen Spenden für dieses Projekt sammeln. Am Ende des Jahres wird die Geschäftsführung die Summe verdoppeln

Martina Harm, Mutter von Maurice Harm, ist überaus dankbar, dass sich eine starke Partnergemeinschaft für die Weiterentwicklung der Forschungs- und Versorgungsstrukturen einsetzen wird. „Mein Sohn ist mit sechs Jahren im Januar 2005 an FIRES erkrankt. Nach drei Tagen Fieber erlitt er einen schweren Krampfanfall. Danach erlangte er Bewusstsein nicht wieder. Es folgten künstliches Koma und Wochen der Angst. Maurice hatte das Glück, die akute Erkrankung relativ gut zu überstehen. Dieses Glück haben jedoch nur wenige. Daher wünsche ich mir, dass viele dieses Projekt finanziell unterstützen, damit die Krankheit zukünftig früher erkannt und besser behandelt werden kann“, sagt Martina Harm.

„Wir sind dankbar und freuen uns sehr, dass wir zum heutigen Startschuss bereits die ersten Spender nennen dürfen, die sich gemeinsam mit 5.000 Euro für das FIRES-Studienzentrum einsetzen. Unser Dank gilt als Erstes dem FIRES EPILEPSIE Kinderhilfsnetzwerk e.V., namentlich Klaus Blöcker und Martina Kleinfeldt sowie der Stiftergemeinschaft der Förde Sparkasse, vertreten durch Vorstandsmitglied Carsten Zarp und Andreas Mohnberg sowie seinem Team, geschäftsführender Gesellschafter der AMC Business IT. Diese starke Gemeinschaft vereint das Ziel, zusammen Gutes zu tun!“, bedanken sich Dr. van Baalen und Pit Horst, Geschäftsführer vom UKSH Freunde- und Förderverein. „Gemeinsam mit allen Akteuren wollen wir den Projektstart und den morgigen Tag der seltenen Erkrankung nutzen und rufen Privatpersonen und Unternehmen dazu auf, dieses Projekt zu unterstützen.“

Die schönsten Impressionen haben wir hier für Sie zusammengestellt.

Fotos:
© UKSH-Gutes tun! | www.uksh.de/gutestun sowie
© Sönke Ehlers
© UKSH – Sascha Witt