Ein besonderer Schwerpunkt unserer klinischen und wissenschaftlichen Arbeit ist die Betreuung von Menschen mit Varianten der Geschlechtsentwicklung (DSD). Hiervon wird gesprochen, wenn bei einem Menschen der Chromosomensatz, die Ausprägung der Keimdrüsen (z.B. Hoden, Eierstöcke) und das äußere geschlechtliche Erscheinungsbild nicht übereinstimmen. Beispiele sind die Androgenresistenz, Gonadendysgenesien, das Adrenogenitale Syndrom (AGS) und schwere Ausprägungen der Hypospadie (Veränderungen der Harnröhre).
Interdisziplinäre DSD-Sprechstunde
Die Diagnose einer Variante der Geschlechtsentwicklung (DSD) stellt eine Herausforderung für alle Beteiligten dar und erfordert in jedem Lebensalter eine gute medizinische und psychologische Betreuung durch ein interdisziplinäres Behandlungsteam.
In unserer Sprechstunde werden Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Varianten der Geschlechtsentwicklung und ihre Angehörigen von einem erfahrenen Team beraten und betreut. Mitwirkende Fachdisziplinen sind die pädiatrische und internistische Endokrinologie, Psychologie, Kinderchirurgie, Gynäkologie, Urologie, Humangenetik und Labormedizin.
Grundlagen unserer Arbeit
Expert*innengeleitete leitliniengerechte Diagnostik
Besprechung und Erörterung aller Befunde, Konsequenzen und Optionen im interdisziplinären Team
Offene Kommunikation mit Kindern, Jugendlichen, Erwachsenen und Angehörigen sowie individuelle Aufklärung
Altersgemäße /gleichberechtigte Einbeziehung der Kinder, Jugendlichen, Erwachsenen und Angehörigen in Entscheidungsprozesse und Zieldefinitionen (Shared Decision Making)
Unser Angebot
Wir betreuen Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Varianten der Geschlechtsentwicklung. „Typische“ Fragestellungen beziehen sich auf Genitalvarianten, Pubertätsentwicklung, Sexualität, Fertilität und Tumorrisiko.
Wir bieten in unserer interdisziplinären Sprechstunde z.B.:
Möglichkeit einer ausführlichen einmaligen Beratung und auch der regelmäßigen Betreuung unter Einbeziehung der verschiedenen Fachdisziplinen
Ausführliche Beratung zu vorhandenen Diagnostikoptionen und Alternativen
Interdisziplinäre klinische Untersuchung
Spezielle Ultraschalluntersuchungen des Urogenitalbereiches (Nieren und Geschlechtsorgane)
Untersuchung und Beratung zum Hormonstatus
Genetische Untersuchungen und humangenetische Beratung
Endoskopische Untersuchungen und Operationen
Vermittlung von Kontakten zu Selbstorganisationen und Peerberatung
Einbindung in wissenschaftliche Studien
Psychologische Beratung
Ziele der Beratung sind z.B.:
Schaffen eines Verständnisses für Geschlechtervielfalt
Entwurf positiver Perspektiven
Erkennen und Adressieren von Bedürfnissen der Kinder, Jugendlichen, Erwachsenen und Angehörigen
Unterstützung bei einer altersgerechten Aufklärung von Kindern und Jugendlichen
Begleitung und Unterstützung bei der Verarbeitung von psychischen Belastungen (Ängsten, Scham- und Schuldgefühlen)
Beratung für den Umgang mit dem sozialen Umfeld (Verwandte, Freundeskreis, Kollegium etc.)
Beratung zur psychosexuellen Entwicklung (Geschlechtsidentität und Geschlechterrollenverhalten)
Spezifische Beratung von Jugendlichen
Krisenintervention bei auftretenden Schwierigkeiten
Förderung
Die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) fördert in den kommenden Jahren die Einrichtung eines Sonderforschungsbereichs (SFB) zum Thema „Sexdiversity – Determinanten, Bedeutung und Auswirkungen von Geschlechterdiversität in soziokulturellen, medizinischen und biologischen Kontexten“.
Weitere Informationen
Selbsthilfegruppe
Informationen zum Klinefelter-Syndrom:
47xxy Klinefelter Syndrom e.V. - Verein für Träger des Klinefelter-Syndroms und Angehörige (47xxy-klinefelter.de)