Das Programm
Empower - DSD ist ein vom Innovationsfonds gefördertes Projekt zur Entwicklung von interdisziplinären Schulungen für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Varianten der Geschlechtsentwicklung sowie ihre Eltern. Ziel ist die Stärkung der Familien im Umgang mit der Diagnose.
Die Projektpartner
Die Schulungen wurden in Zusammenarbeit von 5 Universitätskliniken (Charité Berlin, UKSH Lübeck, UK Münster, UK Ulm, Ruhr-Universität Bochum) und den Selbsthilfegruppen (AGS-Eltern- und Patienteninitiative e. V., 47xxy klinefelter syndrom e. v., Turner-Syndrom-Vereinigung e. V. und Intergeschlechtliche Menschen e. V. mit angeschlossenen Selbsthilfegruppen) entwickelt.
Wer kann teilnehmen?
Menschen im Alter von 8 - 24 Jahren mit einer der folgenden Diagnosen:
Adrenogenitales Syndrom
CAIS
Gonadendysgenesie
Klinefelter-Syndrom
Steroidbiosynthesedefekte
Turner-Syndrom
XX-/XY-DSD
und Eltern bzw. Angehörige.
Wie ist eine Schulung aufgebaut?
Die Schulungen werden in Kleingruppen durchgeführt, getrennt nach Diagnose und Alter der Teilnehmenden (Kinder, Jugendliche bzw. Erwachsene). Dabei finden die Schulungen der Eltern/Angehörigen parallel zu den Kindern/Jugendlichen statt. Eine Schulung dauert in der Regel 2 Tage. Die Schulungen werden von ausgebildeten Trainer*innen, z. B. Ärzt*innen, Psycholog*innen und Gesundheits- und Krankenpfleger*innen durchgeführt und erfüllen die Vorgaben des Kompetenznetzwerks Patientenschulung e. V. (KomPaS), welches bereits andere erfolgreiche ModuS-Schulungen entwickelt hat.
Was wird geschult?
In den Schulungen wird umfassendes Wissen über die Diagnose, die Therapie und den Umgang mit der Diagnose im Alltag vermittelt und anhand praktischer Beispiele ausprobiert. Es werden u. a. folgende Themen besprochen:
Was sind Chromosomen und Hormone?
Wie entwickeln sich Geschlechtsmerkmale?
Was passiert in der Pubertät?
Wie arbeitet die Nebenniere (beim AGS)?
Wie arbeiten die Keimdrüsen?
Welche Hormontherapien gibt es?
Wie verhalte ich mich in Notfallsituationen (nur bei AGS)?
Was bedeutet die Diagnose für Kindergarten, Schule oder Beruf?
Wie ist das mit meiner Sexualität?
Was bedeutet die Diagnose für Partnerschaft und Kinderwunsch?
Was sind die gesetzlichen Grundlagen?
Was macht mich stark?
Wo hole ich mir Unterstützung?
Es gibt viel Raum für eigene Themenwünsche und Fragen. Der Austausch und die Begegnung mit anderen Teilnehmenden ist ein wesentliches Element der Schulungen.
Evaluation
Alle Schulungsteilnehmenden werden vor der Schulung, direkt nach der Schulung, nach 3 und 6 Monaten in einem Online-Fragebogen (Dauer ca. 30 Min) zur Schulung befragt. Wenige Teilnehmende können auch an einem persönlichen Interview teilnehmen.
Was kostet die Schulung?
Die Teilnahme ist kostenlos.
Informationen und Anmeldung
Alle Informationen zur Anmeldung und zu den Schulungen erhalten Sie unter:
https://empower-dsd.charite.de
oder hier im Schulungszentrum der Universität zu Lübeck und des Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH):
Telefon: +49 451 500 42991 oder per E-Mail: Schulung.EmpowerDSD.Luebeck@uksh.de
Eltern-Feedback
„Die Universitätsklinik Lübeck stellte einen „geschützten“ Raum für uns mit engagierten Mitarbeitern, die sowohl unsere Töchter als auch uns Eltern persönlich kennen, zur Verfügung. Dadurch konnte in der kleinen Gruppe auf die Bedürfnisse jedes Einzelnen eingegangen werden.“
„Trotzdem ich selbst im Gesundheitswesen tätig bin bzw. wir bei den Gesprächen in den Sprechstunden bestens aufgeklärt wurden, war der medizinische Teil für mich eine willkommene Wiederholung.“
„Für meine Tochter war es sehr wichtig, andere Betroffene persönlich nicht nur via Internet kennenzulernen“
„Der Workshop war perfekt: Informativ, vertrauensvoll, bewegend und ergreifend. Ich bin froh, dabei gewesen zu sein.“
„Ein freiwilliges Angebot, indem viel Arbeit und Herzblut steckt, unbedingt empfehlenswert. “
„Ich konnte ein kleines Stück weit meine Zeit seit der Diagnosestellung aufarbeiten; mir wurde klar, dass ich als Mutter psychologische Unterstützung in Anspruch nehmen muss, um mich selbst wieder zu finden und meine Tochter voll und ganz unterstützen zu können. Sich Hilfe bei Psychologen*innen zu holen, ist völlig in Ordnung!“
„Durch die Offenheit der Elterngruppe viel es mir leicht, ehrlich meine Gefühle zu äußern“
„Trotz unserer weiten Anreise hat sich die Teilnahme für mich als Mutter gelohnt; gerade am zweiten Tag, an dem „die Psyche“ im Mittelpunkt stand, wurde mir klar, dass ich meine Gefühle, Ängste und Empfindungen isoliert betrachten muss. Meine Tochter empfindet als betroffene Jugendliche anders“
„Eine Chance auf Fragen ausführliche Antworten zu erhalten, Gefühle zu ordnen und Kontakte zu knüpfen“
Geplante Schulungen in Lübeck
Aktuell finden keine Schulungen statt.