Ambulanz für hereditäre spastische Spinalparalyse (HSP)

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Telefon: 24011
Fax: 24088
Mo-Fr von 9:30 bis 11:30 Uhr

Sprechzeiten

Termine nur nach Vereinbarung

Überweisung

Gültiger Überweisungsschein notwendig

Standort

Arnold-Heller-Straße 3
Haus D (Neurozentrum)
24105 Kiel
Anfahrt

Weitere Informationen

In unserer Spezialambulanz betreuen wir erwachsene Patientinnen und Patienten mit hereditären spastischen Spinalparalysen (HSP) individuell und bieten eine differenzierte Diagnostik, eine fachärztliche Beratung sowie passende Therapie- und Behandlungsangebote an.

Als teilnehmende Einrichtung sind wir in die klinischen Studien des internationalen Forschungsnetzwerks TreatHSP sowie in der HSP-Erkrankungsgruppe im Europäischen Referenznetzwerkes für Seltene Neurologische Erkrankungen eingebunden.

Gerne können Sie sich in unserer HSP-Spezialambulanz vorstellen. Bitte nehmen Sie dafür Kontakt über die Lotsin des ZSNE lotsinzsne.kiel@uksh.de mit uns auf.

Vor dem Ambulanzbesuch

Damit wir uns bestmöglich auf Ihren Besuch vorbereiten können, bitten wir Sie vor der Erstvorstellung um Zusendung folgender Unterlagen:

  • Auswahl neurologischer Vorbefunde in Kopie (zum Verbleib in unserer Klinik)

  • Wichtig: Genetische Befunde oder Voruntersuchungen

  • Aktueller Medikamentenplan

  • Ausgefüllte Einverständniserklärung

  • Stammbaum mit Geburtsdaten (+ggf. Sterbealter) von Mutter, Vater, Geschwistern und Kindern
    - bitte ebenfalls betroffene Angehörige markieren.

  • Soweit verfügbar: letzte Kernspin-Bildgebung des Kopfes (cMRT) und der Wirbelsäule auf CD oder den dazugehörigen QR-Code (die CD erhalten Sie bei Ihrem Ambulanzbesuch zurück)

Bitte senden Sie die Unterlagen präferentiell per E-Mail an lotsinzsne.kiel@uksh.de, sonst per Post:
z.Hd. Frau Dr. Lengl-Janßen, Zentrum für Seltene Neurologische Erkrankungen (ZSNE),
UKSH Campus Kiel, Klinik für Neurologie, Postfach 32, Arnold-Heller-Str. 3, 24105 Kiel
oder per Fax: +49 (0) 431 500-24088.

Unterlagen für den Ambulanzbesuch

Bitte bringen Sie zum Termin zusätzlich folgende Unterlagen mit:

  • Aktuelle Befunde oder CT/MRT-Aufnahmen oder die dazugehörigen QR-Codes (sofern noch nicht vorab geschickt)

  • Aktueller Medikamentenplan (sofern sich Änderungen ergeben haben)

  • Einen gültigen Überweisungsschein des laufenden Quartals (bei gesetzlicher Krankenversicherung) an „Hochschulambulanz Neurologie“ von Ihrer hausärztlichen oder fachärztlichen Praxis

  • Studienunterlagen TreatHSP (sofern noch nicht vorab geschickt)

Weitere Hinweise:

  • Bitte tragen Sie zu Ihrem Ambulanzbesuch bequeme Kleidung und Schuhe, die Sie gut an- und ausziehen können.

  • Bringen Sie für die Untersuchung Ihres Gangbildes ggf. ihr bevorzugtes Hilfsmittel mit, z.B. Unterarmgehstützen, Walkingstöcke oder Rollator.

Wir danken Ihnen im Voraus für Ihre Mithilfe und freuen uns auf Ihren Besuch!