Anfrage
Ihre Anfrage mit folgenden Unterlagen richten Sie bitte an unsere Lotsin:
Überweisungsschein
Bitte beachten Sie: ein gültiger Überweisungsschein ist bereits für die Anfrage erforderlich, nicht erst bei einer möglichen Vorstellung.
Ersteinschätzung
Die Lotsin wird eine erste Einschätzung in Rücksprache mit unserem ärztlichen Sichtungsteam vornehmen.
Aktensichtung
Sollten sich Anhalte für eine seltene Erkrankung ergeben, können wir eine ausführliche Aktensichtung anbieten. Befunde müssen dazu entweder digital (per E-Mail oder Datenupload über "Mein UKSH“, Informationen zum "Mein UKSH"), per Fax oder als Kopien in Papierform (zum Verbleib in unserer Klinik) eingereicht werden. Bitte beachten Sie dazu unsere folgende Checkliste:
Möglichst alle neurologischen und medizinischen Vorbefunde
(falls vorhanden) genetische Testergebnisse
Schilderung der Beschwerden aus Patient:innensicht - inklusive einer detaillierten Symptombeschreibung und Ihren Erwartungen an das ZSNE
Informationen zum Stammbaum mit Geburtsjahrgängen (ggf. Todesjahr oder Sterbealter) von Mutter, Vater, und soweit vorhanden Geschwistern und Kindern. Bitte geben Sie so viele Details wie möglich an: Erkrankungen von Familienmitgliedern oder Beschwerden von Familienmitgliedern, falls bekannt Todesursache
vorherige Bildgebung des Kopfes (präferentiell MRT/Kernspin) oder der Wirbelsäule auf CD oder DVD (Kopie oder Original). Sollten Sie ein Original versenden, weisen Sie uns bitte darauf hin, so dass wir Ihnen den Datenträger wieder postalisch zurücksenden.
Plan der aktuell eingenommenen Medikamente und idealerweise auch in der Vorgeschichte eingenommene Medikamente (z.B. bei Nichtansprechen oder unerwünschten Wirkungen).
Fallkonferenz
Nach der Aktensichtung oder nach erfolgter persönlicher Vorstellung erfolgt bei Bedarf eine Besprechung in unserer regelmäßig stattfindenden interdisziplinären ZSNE-Fallkonferenz. Hier werden Experten je nach Symptomkonstellation zusätzlich eingeladen und die Fälle inklusive verfügbarer Vordiagnostik und Bildgebung ausführlich vorgestellt. Die Fallkonferenzen finden sowohl am Campus Kiel, in Zusammenarbeit mit dem Campus Lübeck oder im Rahmen von nationalen (z.B. DASNE - Deutsche Akademie für seltene neurologische Erkrankungen) oder internationalen Netzwerken statt.
Termin
Nach Sichtung der Unterlagen/erfolgter Fallkonferenz werden wir uns baldmöglichst bei Ihnen melden. Bitte beachten Sie, dass aufgrund der vielen Anfragen und dem aufwändigen Bearbeitungsprozess längere Wartezeiten entstehen können. Falls notwendig, fordern wir weitere Unterlagen von Ihnen an.
In ausgewählten Fällen empfehlen wir eine persönliche Vorstellung in unserer Sprechstunde für Patientinnen und Patienten mit nicht gesicherter bzw. ungeklärter Diagnose, in einer passenden Spezialambulanz oder bei der Notwendigkeit von weiterer Diagnostik in unserer Tagesklinik.
Empfehlungen
Nicht immer ist eine persönliche Vorstellung bei uns zielführend. Wir geben Ihnen in diesem Fall dann Empfehlungen für die Anbindung an andere Versorgungseinrichtungen oder bereits bestehende Spezialambulanzen am UKSH. In manchen Fällen kann eine Vorstellung an einem spezialisierten, heimatnahen Zentrum sinnvoll sein.
Standort
Arnold-Heller-Straße 3 / Zugang über Rosalind-Franklin-Straße 10
Haus D (Neurozentrum) – Anmeldung: Erdgeschoss Ambulanz Neurologie
24105 Kiel
Lageplan UKSH Campus Kiel