Neuropädiatrie und Sozialpädiatrie

Auf der Suche nach einem messbaren Endpunkt, der Gesundheit in dem o.g., umfassenden Sinne beschreiben könnte, ist das Konstrukt der gesundheitsbezogenen Lebensqualität entwickelt worden. Damit sollen unabhängig von objektiven Messgrößen die subjektive Einschätzung des Wohlbefindens in mindestens drei Dimensionen (körperlich, seelisch und sozial) beschrieben werden, häufig werden noch weitere Dimensionen der Lebensqualität erfasst. Die Aspekte der gesundheitsbezogenen Lebensqualität können allgemein, jedoch auch bezogen auf spezifische gesundheitsbezogene Probleme oder Erkrankungen abgefragt werden. In den vergangenen drei Dekaden ist das Konzept der gesundheitsbezogenen Lebensqualität auch zunehmend bei Kindern und Jugendlichen weiter entwickelt worden. In der praktischen Medizin konnte sich die routinemäßige Anwendung der Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität wegen einer noch weitgehend vorherrschenden Krankheitsorientierung, aber auch aufgrund fehlender technischer Lösungen noch nicht breit etablieren.

Im Rahmen der 2000-2004 EU-geförderten Studie DISABKIDS wurden multilinguale Fragebögen zur Lebensqualität und Versorgungszufriedenheit sowie gesellschaftlichen Teilhabe von Kindern mit chronischen Krankheiten und Behinderungen entwickelt. In einem Folgeprojekt gemeinsam mit der Hamburger Arbeitsgruppe um Frau Prof. Dr. phil. Ulrike Ravens-Sieberer und Frau Prof. Dr. phil. Silke Schmidt von der Universität Greifswald wurde der klinische Einsatz von Messinstrumenten zur Lebensqualität überprüft.

Die Studie mit dem Titel “Quality of Life in Chronically Ill Children: Development and Validation of Computer-Adaptive Testing in Routine Pediatric Care”, “Kids-CAT”, wurde 2012-2014 vom BMBF gefördert. Die im Rahmen dieser Projekte entwickelten Erhebungsinstrumente werden erfolgreich auch in weiteren Studien eingesetzt.

Die Insulinpumpentherapie (continuous subcutaneous insulin infusion, CSII) ist eine im Kindes- und Jugendalter zunehmend bedeutsame Alternative zur multiplen Injektionstherapie. Eine langfristige Überlegenheit der CSII hinsichtlich der Stoffwechseleinstellung konnte bisher nicht nachgewiesen werden. Der hauptsächliche Vorteil der CSII wird in psychosozialen Verbesserungen, wie einer höheren Lebensqualität und geringeren Belastung durch die Diabetestherapie vermutet. Bei der Studie “Psychosocial Issues in Insulin Pump Therapy in Children with Type 1 DM – a Randomised Controlled Trial” handelt es sich um eine multizentrische zweiarmige Interventionsstudie im Wartekontrollgruppendesign mit zwei Messzeitpunkten im Abstand von 6 Monaten. Die Intervention ist die Umstellung auf CSII im Rahmen einer Pumpenschulung, die Zuweisung zu Interventions-(IG) und Wartekontrollgruppe (WG) erfolgt randomisiert. Die Befragungen erfolgen unmittelbar vor und 6 Monate nach Umstellung auf CSII (IG) bzw. 6 Monate vor und unmittelbar vor Umstellung auf CSII (WG) mit standardisierten Fragebögen. Primäre Endpunkte sind die Lebensqualität der Kinder und die diabetesbezogene Belastung der Eltern. Sekundäre Endpunkte sind Angst vor Hypoglykämien, Elterlicher Stress, HbA1c, Schul-, Arbeitsfehltage und Therapiezufriedenheit.

Studienbeginn war Januar 2011, die Studie wird im Februar 2016 abgeschlossen sein. 210 Patienten aus 18 deutschen Kliniken konnten eingeschlossen werden. Die Studie wird im Auftrag der Arbeitsgruppe Insulinpumpentherapie im Kindes- und Jugendalter (agip) der AGPD durchgeführt und von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DGF) und Roche Diagnostics GmbH gefördert. Die Studienleitung liegt bei der Universität zu Lübeck (Frau Dr. med. Verena Wagner), Ärztin für Kinder- Endokrinologie und Diabetologie); Monitoring, statistische Auswertung und Qualitätssicherung erfolgen durch das Zentrum für Klinische Studien (ZKS) der Universität zu Lübeck.

Ein besonderer Schwerpunkt der Klinik sind Projekte zur tertiären Prävention (individuelle Rehabilitation) im Rahmen von Gruppenschulungen insbesondere bei Adipositas, Epilepsie und Diabetes bei Kindern und Jugendlichen. In besonderer Weise kann sich die AG im Bereich der Epilepsieschulung einbringen, da an der Klinik die erste Epilepsieschulung für Kinder und Jugendliche mit Epilepsie „Flip & Flap“ entwickelt und gefördert durch die Bluhme-Jepsen-Stiftung und durch die Fa. Johnson & Johnson 2001-2004 wissenschaftlich evaluiert wurde. Es erfolgt weiterhin fortlaufend eine wissenschaftliche Begleitung der Schulung durch Mitglieder unserer Arbeitsgruppe (Dr. med. J. Spiegler, Dipl.-Psych. E. Müller-Godeffroy).

Die Kinderklinik ist als Therapieeinrichtung für adipöse Kinder und Jugendliche durch die Deutsche Adipositas-Gesellschaft e.V. und die Arbeitsgemeinschaft Adipositas im Kindes- und Jugendalter zertifiziert. Seit 2005 werden Gruppenschulungen für adipöse Kinder und Jugendliche und ihre Eltern angeboten und fortlaufend evaluiert. 2014 wurde in Zusammenarbeit mit der Kinderklinik Lübeck ein Zentrum für interdisziplinäre modulare Trainingsprogramme (ZIMT) gegründet. Über dieses Zentrum finden zurzeit an 11 Standorten in Schleswig-Holstein Schulungen statt.

Die Arbeitsgruppe ist Mitglied des Kompetenznetzes Patientenschulungen und leistet einen Beitrag zur Entwicklung und Evaluation von Schulungen bei weniger häufigen chronischen Erkrankungen. In enger Kooperation mit dem Kinderhospital in Osnabrück (Dr. med. R. Szczepanski) erfolgte die Entwicklung und Evaluation eines Modularen Schulungsprogrammes (ModuS) für chronisch kranke Kinder und Jugendliche sowie deren Familien. In diesem Projekt wurden Patientenschulungen für weniger häufige Erkrankungen entwickelt und verbesserte Zugangswege von sozial benachteiligten Patienten und Familien mit Migrationshintergrund untersucht.

Die Förderung erfolgte durch das BMG 2010-2012. Die Ergebnisse sind bei Pabst Publisher veröffentlicht.

Zu den Ergebnissen

Für chronisch kranke Jugendliche ist der Übergang in das Erwachsenenalter mit besonderen Herausforderungen verbunden. Neben den normalen Entwicklungsaufgaben dieser Altersgruppe müssen sie lernen, ihre krankheitsbedingten Besonderheiten und Einschränkungen

zu akzeptieren und zunehmend die Verantwortung für ihre Erkrankung zu übernehmen sowie eigenständig die medizinische Versorgung zu organisieren. Der Übergang und der Wechsel von der pädiatrischen Behandlung zu einer entsprechend qualifizierten Versorgung in der Erwachsenenmedizin gelingen nicht immer reibungslos. Um Jugendliche und ihre Eltern auf die Transition vorzubereiten, bedarf es daher einer gezielten Unterstützung und Beratung. Der Ansatz der modularen Patientenschulung wurde auch in der Altersgruppe der Jugendlichen an der Schwelle zum Erwachsenenalter weiterentwickelt. Zunächst wurde in einem qualitativen Ansatz der Bedarf für Schulung und Empowerment in einem vom BMBF geförderten Projekt „Förderung der Gesundheitsversorgungs-Kompetenz von Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen in der Transition von pädiatrischen zu Erwachsenenversorgungssystemen“ unter Federführung von Prof. Dr. phil. Silke Schmidt, Lehrstuhl für Gesundheitsförderung und Prävention, Universität Greifswald mit Förderung durch das BMBF in Kooperation mit der Gesetzlichen Krankenversicherung 2011-2014 ermittelt, dann eine Transitionsschulung entwickelt und diese nachfolgend in einer klinisch kontrollierten Studie evaluiert.

Die gewonnenen Erkenntnisse konnten in der Versorgungsstudie „Erwachsen werden mit ModuS: Fit für den Wechsel. Transitionsmodul im Modularen Schulungsprogramm für chronisch kranke Kinder und Jugendliche“ genutzt werden. Projektleiter Dr. med. Rüdiger Sczcepanski, Kinderhospital Osnabrück, Förderung durch das BMG.

Aktuell wurden ergänzende Mittel für eine Befragung von Jugendlichen / jungen Erwachsenen zur Transition 2 Jahre nach der Durchführung der Schulung bewilligt. Die wissenschaftliche Evaluation erfolgt wie bei den vorausgegangenen ModuS Projekten durch die Lübecker Arbeitsgruppe.

In diesem Forschungsfeld geht es um die bevölkerungsbezogene Erfassung von Eckpunkten zur Kinder- und Jugendgesundheit und der Verknüpfung mit sozialen Lebenslagen in Schleswig-Holstein im Rahmen der Gesundheitsberichterstattung (GBE). Seit dem Jahr 2000 ist die AG Sozialpädiatrie mit der wissenschaftlichen Begleitung und Auswertung der schulärztlichen Untersuchungen betraut.

Die Berichte sind auf der Seite des Ministeriums für Soziales, Gesundheit, Familie und Gleichstellung einzusehen. Eine Kooperation mit den bundesweiten Aktivitäten zur GBE erfolgt über die Mitarbeit der AG-Leiterin in der Kommission GBE des Robert-Koch-Instituts (RKI) sowie der wissenschaftlichen Begleitung und Beratung des RKI bei der Planung, Durchführung und Auswertung des Kinder- und Jugendsurveys.

Im Bereich von primär und sekundär präventiven Interventionen beschäftigte sich die Arbeitsgruppe besonders mit der Wirksamkeit von Präventionsprogrammen für Schülerinnen und Schüler, die soziale Benachteiligung erleben. www.child-public-health.org

Es erfolgte daraufhin die Evaluation von Maßnahmen zur schulischen Gesundheitsförderung und Primärprävention bei Mädchen und Jungen in der Sekundarstufe I (5.-6. Jahrgang) unter besonderer Berücksichtigung von sozial benachteiligten Gruppen und Migranten (PRIMA-Schule).

Unterstützt durch das BMBF Programm Präventionsforschung: Kooperationsprojekt zwischen Robert-Koch-Institut Berlin und Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, 2006-2009

Die Lebens- und Versorgungsqualität extrem frühgeborener Kinder und ihrer Familien ist ein weiteres Anliegen der Arbeitsgruppe. Aus diesem Grunde wird eine regionale Geburtskohorte extrem frühgeborener Kinder mit einem Gestationsalter von weniger als 27 Schwangerschaftswochen seit dem Kleinkindalter unter der Leitung von Frau Dr. med. Marion Rapp und Frau Dr. med. Nele Stahlmann in ihrer Entwicklung begleitet. Eine kurze Ergebniszusammenfassung der zweiten Untersuchungswelle im Grundschulalter findet sich unter: Entwicklung und Lebensqualität extrem frühgeborener Kinder und Ihrer Familien in Schleswig-Holstein (vlbw.info).

Derzeit sind die beteiligten Frühgeborenen in einer dritten Welle unter dem Arbeitstitel Evaluation der Entwicklung und Lebensqualität sehr kleiner Frühgeborener und ihrer Familien in Schleswig-Holstein zum Zeitpunkt der mittleren Adoleszenz umfassend nachuntersucht worden.

Anschließend an die zwei vorangegangenen Untersuchungen desselben Kollektivs im Kleinkind- sowie frühen Schulalter sollten individuelle Entwicklungsproblematiken insbesondere mit Blick auf wechselnde Anforderungen und altersspezifische Faktoren in der Adoleszenz sichtbar gemacht sowie vorliegende allgemeine und spezifische Belastungen der betroffenen Familien untersucht werden.

Dies beinhaltete neben der Erfassung der körperlichen Entwicklung, Beurteilung des neurologischen, funktionellen und kognitiven Status sowie Fokussierung auf psychische Gesundheit, gesundheitsbezogene Lebensqualität, die Zufriedenheit mit der bisher erfolgten ärztlichen Versorgung, soziale Teilhabe (Ausbildung und Berufschancen) und soziodemographische Merkmale sowie Kontextfaktoren.

Die Ergebnisse dienen Ärzten, Versorgungsnetzen, Rehabilitationsträgern sowie Sozial-, Bildungs- und Gesundheitspolitik und können im Sinne adäquater Versorgungsforschung in verbesserten und an die spezifischen Bedürfnisse angepassten Leitlinien zur Behandlung bzw. Versorgung der genannten Gruppe resultieren.

Weitere Studien erfolgen in Kooperation mit dem German Neonatal Network (GNN).

Im Rahmen des German Neonatal Network werden deutschlandweit Daten über den neonatalen Verlauf von sehr kleinen Frühgeborenen (<1500g Geburtsgewicht) erfasst. Im Vorschulalter findet eine Nachuntersuchung dieser Kinder statt. Bei allen Kindern werden mit Hilfe eines standardisierten Intelligenztestes (WPPSI III) kognitive Profile erstellt und etablierte Fragebögen zu Verhalten und Lebensqualität ausgewertet. Zusätzlich werden die Eltern nach potentiell entwicklungsfördernden Therapien erfragt. Anhand der so gewonnen Daten soll beschrieben werden, welche Therapien bei welchem Risikoprofil bei ehemaligen sehr kleinen Frühgeborenen eingesetzt werden und welchen Erfolg sie aus Sicht der Eltern haben. Da es sich perspektivisch um eine große Kohorte handelt, sind Gruppenvergleiche, die perinatale und soziodemographische Faktoren kontrollieren, zwischen Kindern mit und ohne Therapien und Frühförderung geplant. Ziel ist es, Kinder zu identifizieren, die von intensiven Therapiemaßnahmen profitieren, den potentiellen Erfolg der Therapieverfahren zu evaluieren und Barrieren zu Maßnahmen (Sozialstatus, regional unterschiedliche Handhabung von Therapieempfehlungen) zu identifizieren. Auf der anderen Seite sollen Gruppen erkannt werden, die sich auch ohne umfangreiche Unterstützung adäquat entwickeln, um eine vermutlich derzeit in Deutschland vorhandene Übertherapie in dieser Patientengruppe zu reduzieren.

Ausgehend von diesen Erfahrungen und den Bedürfnissen der Familien mit frühgeborenen Kindern wurde ein Projekt zur Verbesserung der Versorgung auf den Weg gebracht: Elternschulung bei Frühgeburtlichkeit. Hierbei soll eine standardisierte, modulare Schulung für Eltern frühgeborener Kinder entwickelt und erprobt werden. Ziel der Schulung ist die Verbesserung der Eltern-Kind-Bindung, Unterstützung einer entwicklungsfördernden Pflege und Ernährung sowie eine Gesundheitsförderung für alle Familienangehörigen durch die Stärkung der familiären Ressourcen. Die Finanzierung erfolgt durch die Damp Stiftung, 2014-2016. Parallel zur Entwicklung der Schulung wird die psychologische Versorgung von Eltern frühgeborener Kinder durch eine Psychotherapeutin im stationären Bereich erweitert.

Stationäre Rehabilitationsbehandlungen werden Kindern und Jugendlichen sowohl von der Gesetzlichen Krankenversicherung als auch von der Deutschen Rentenversicherung angeboten. Obwohl die Wirksamkeit stationärer Rehabilitationsmaßnahmen bei Kindern und Jugendlichen hinreichend nachgewiesen ist und die Prävalenz chronischer Gesundheitsstörungen im Kindes- oder Jugendalter eher zunimmt, wird in den letzten Jahren ein deutlicher Rückgang der Reha-Inanspruchnahme beobachtet. Eine qualitative Studie mit verschiedenen „Stakeholdern“ und anspruchsberechtigten Eltern und Jugendlichen soll die Ursachen dieses Rückgangs untersuchen und – davon ausgehend – dazu beitragen, Zugangsbarrieren sowie strukturelle und/oder inhaltliche Defizite, die der Beantragung oder Inanspruchnahme einer stationären Reha entgegenstehen, identifizieren.

Beginn 01.04.2014- 30.06.2015, Förderung durch die Deutsche Rentenversicherung (DRV) Nord.

Ein weiterer Themenschwerpunkt ist der Kinderschutz, sowohl auf lokaler (Kinderschutzgruppe der Klinik; Leitung des Kuratoriums Kinderschutz-Zentrum Lübeck), regionaler (Mitglied der Expertenkommission der Landesregierung zur Erstellung des Landeskinderschutzberichtes 2009) und nationaler Ebene (Vorsitzende des Beirates des Nationalen Zentrums Frühe Hilfen www.fruehe-hilfen.de). Die Arbeitsgruppenleiterin berät das Nationale Zentrum Frühe Hilfen (DJI / BZgA) seit 2010 als Vorsitzende des Beirates in der Gestaltung der Schnittstelle zwischen dem Gesundheitswesen, der Jugendhilfe und dem Bildungswesen.

Ein Projekt zum „Kinderschutz von Anfang an - Neue Wege gehen“ erfolgte in enger Kooperation der Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe und der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin (Neonatologie) http://www.kinderstiftung.de/projekte/kinderschutz.html . Seither trägt „GuStaF – Guter Start in die Familie“ zur Implementierung von „Frühen Hilfen“ in den Klinikalltag mit Vernetzung auf lokaler Ebene bei. Das 2014 abgeschlossene Projekt zur Entwicklung und Herstellung eines Lehrfilms über Frühe Hilfen für Pflegekräfte und Hebammen und andere Berufsgruppen im Gesundheitswesen (Guter Start in die Familie) schloss das vorausgegangene Praxisprojekt zur Implementierung und Evaluation eines Fortbildungsprogramms für Pflegende und Hebammen in der Geburtsklinik ab. Letzteres wurde durch die Kroschke.-Stiftung für Kinder, Gemeinnützige Sparkassenstiftung zu Lübeck, sowie der BzGA 2010-2014 gefördert.

Artikel im Magazin UKSH Forum zum Projektstart im April 2010 (PDF).

Nachfolgende katamnestische Untersuchungen zur weiteren Entwicklung erfolgten in enger Kooperation mit der AG Qualitative Methoden des ZBV.

Auf die besondere Problematik von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen im versorgungsmedizinischen Bereich bezog sich insbesondere die Darstellung diagnosespezifischer Belastungen z.B. bei Spina bifida, Epilepsie, CP, neuromuskulären Erkrankungen aber auch angeborenen Störungen der Geschlechtsentwicklung.

In diesem interdisziplinären Forschungsgebiet gemeinsam mit der pädiatrischen Endokrinologie, der Kinderchirurgie und den Sexualwissenschaften des UKE, Universität Hamburg, ging es auch insbesondere um typische und untypische Verläufe der psychosexuellen Entwicklung (www.uksh.de/kinderhormonzentrum-luebeck). Eine Förderung in diesem Bereich erfolgte durch die DFG (DFG Klinische Forschergruppe „Vom Gen zur Geschlechtsidentität“) und das BMBF-Netzwerk Seltene Erkrankungen „Disorders of somatosexual differentiation and intersexuality: molecular basis, evaluation of treatment options and assessment of health related quality of life in children, adolescents and adults with ambigous genitalia“, Sprecherin Prof. Dr. med. Ute Thyen 2003-2008.

In dem aktuellen EU-Projekt DSD-Life geht es um die Entwicklung von Messinstrumenten zur Erfassung der Lebensqualität, Versorgungszufriedenheit und gesellschaftlichen Teilhabe von Menschen mit Störungen der Geschlechtsentwicklung.

DSD-Life: Clinical European study on the outcome of surgical and hormonal therapy and psychological intervention in disorders of sex development (DSD). Multizentrische Studie gefördert durch die Europäische Kommission, Grant Agreement no.305373, im Programm HEALTH.2012.2.4.4-2: Observational trials in rare diseases.

Hauptantragstellerin Prof. Dr. Birgit Köhler Charité. Die Arbeitsgruppenleiterin ist Mitglied im Steering Committee und verantwortlich für das Workpackage: Methods, Study Design and Publications. Laufzeit 2012-2017

Die Arbeitsgruppe nahm als eines von neun europäischen Studienzentren an der Studie über die Teilhabe und die Lebensqualität von Kindern mit Zerebralparese teil (SPARCLE = Study of participation of children with cerebral palsy living in Europe). Die primären Endpunkte der Studie waren die Lebensqualität und die Teilhabe im Alltag, in der Familie und in der Schule. Zunächst wurden 2004/2005 Kinder mit Zerebralparese im Alter von 8 bis 12 Jahren mit ihren Familien befragt und nachfolgend dieselben Kinder als Jugendliche im Alter von 13 bis 17 Jahren. Es zeigte sich, dass viele Kinder und Jugendliche mit Zerebralparese selbst über ihre Lebensqualität und ihre Teilhabe im Leben berichten konnten und dass ihre erlebten Schmerzen einen starken negativen Einfluss auf ihre Lebensqualität und ihre Teilhabe in der Gesellschaft hatten. Die ausführlichen Ergebnisse beider Untersuchungen findet sich unter www.ncl.ac.uk/sparcle, und eine deutschsprachige Zusammenfassung des Projektes findet sich hier SPARCLE [pdf]. Aktuell sind Mittel bei der DFG und der ANR beantragt, um eine dritte Untersuchungswelle im jungen Erwachsenenalter durchzuführen.

Gemeinsam mit dem Institut für Neurogenetik erfolgt seit 2015 eine versorgungswissenschaftliche Studie zur „Identifikation klinisch relevanter Einflussfaktoren auf die individuelle Therapiezielerreichung in der Behandlung motorischer Symptome bei Kindern und Jugendlichen mit infantiler Zerebralparese“ (PD Dr. med. Tobias Bäumer, Johanna Junker, Dr. med. Stefan Ortfeld). Über 3 Jahre werden in jährlichen Abständen Querschnittsanalysen der in der Klinik behandelten Kohorte durchgeführt. Es werden mittels Fragebögen Erhebungen zur krankheitsspezifischen Lebensqualität und zur Behandlungszufriedenheit erhoben. Des Weiteren werden longitudinal die spezifischen Behandlungen der Kinder erfasst und die Schmerz - sowie motorischen Befunde der Kinder erfasst.