Aktuelle Projekte

Wie kann in einem Flächenland wie Schleswig-Holstein eine bessere sektorenübergreifende Langzeit-Nachsorge von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen nach einer Krebserkrankung gewährleistet werden?

Geheilte krebskranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene weisen aufgrund der zurückliegende Krebserkrankung und –behandlung eine erhöhte Morbidität und Mortalität auf. Daher wird für diese Patientengruppe eine kontinuierliche Langzeitnachsorge im Sinne der Sekundärprävention empfohlen. Aufgrund der Diversität möglicher Spätfolgen und der häufig individualisierten onkologischen Behandlung werden zur Umsetzung dieser Empfehlungen multidisziplinäre Teams aus Pädiatern, Internist*innen und, Fachärzt*innen weiterer Disziplinen sowie Psycholog*innen empfohlen, die eine spezialisierte und strukturierte Langzeitnachsorge (Nach- und Vorsorgeuntersuchungen) anbieten. Die Nachsorge sollte gemeinsam mit den niedergelassenen Haus- und Kinderärzt*innen koordiniert und umgesetzt werden.

Ziel dieser Studie ist es, ein strukturiertes, sektorenübergreifendes Nachsorgekonzept zu entwickeln und flächendeckend in Schleswig-Holstein umzusetzen.

Es handelt sich um eine Implementierungsstudie, bei der ein strukturiertes Nachsorgeangebot in Schleswig-Holstein etabliert und evaluiert werden soll.

Vorbereitend werden mittels strukturierter Interviews die Kenntnisse über und Wünsche an die Langzeitnachsorge seitens der ehemaligen Patient*innen erfasst, wobei die Transition von der Jugend- in die Erwachsenenmedizin eine besondere Rolle spielt. Zusätzlich werden niedergelassene Ärzt*innen hinsichtlich fördernder und hemmender Faktoren bzgl. einer leitliniengerechten Nachsorge und zu ihren Einstellungen zur Telemedizin befragt. Es wird ein sektorenübergreifendes Nachsorgekonzept implementiert, begleitet durch bedarfsgerechte Informationsbroschüren für Patient*innen und Ärzt*innen, welches durch telemedizinische Angebote unterstützt werden soll. Die Evaluation des Nachsorgekonzepts erfolgt mittels eines Fragebogens zur Behandlungszufriedenheit der Patient*innen und der Zufriedenheit der teilnehmenden niedergelassenen Ärzt*innen.

01.09.2021 - 31.08.2024

Versorgungssicherungsfond Schleswig-Holstein

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, UKSH Campus Lübeck
Klinik für Hämatologie und Onkologie, UKSH Campus Lübeck
Medizinische Klinik 1, UKSH Campus Lübeck
Institut für Allgemeinmedizin (IfA) , Universität zu Lübeck
Techniker Krankenkasse, Hamburg
Essinger Consulting in Kooperation mit Cancado, München
Kassenärztliche Vereinigung SH (KVSH), Bad Segeberg

Um kurzfristig Strategien für eine gezielte Risikoabwägung und -minimierung für Krebspatient*innen, die an einer SARS-CoV-2 Infektion erkrankt sind zu implementieren, soll gemeinsam mit dem Universitären Cancer Center (Prof. Dr. Nikolas von Bubnoff) mit Hilfe eines landesweiten Registers die Frage beantwortet werden, wie sich die SARS-CoV-2 Pandemie auf diese Risikogruppe auswirkt.

Patient*innen mit Krebserkrankungen benötigen häufig nicht aufschiebbare Therapien, die mit regelmäßig wiederkehrenden ambulanten und stationären Behandlungen verbunden sind. Durch die bösartigen Grunderkrankungen wie etwa Leukämien, Lymphome oder solide Tumore selbst und/oder durch systemische Therapien besteht eine oft tiefgreifende und langanhaltende Immunsuppression. Damit stellen Patient*innen mit Krebserkrankungen eine besondere Risikopopulation im Rahmen der SARS-CoV-2 Pandemie dar. Für Therapieentscheidungen muss das Risiko einer (schweren) SARS-CoV-2-Infektion dem Risiko durch das Verschieben und Aussetzen einer Krebstherapie gegenübergestellt werden.

Durch die in Schleswig-Holstein kooperierenden Ärzt*innen, werden die individuellen Krankheits- und Therapieverläufe von Krebspatient*innen, die an einer SARS-CoV-2 Infektion erkrankt sind erhoben und in dem landesweiten Register erfasst. Zusätzlich erfolgt ein Abgleich mit dem Schleswig-Holsteinischen Krebsregister, um Änderungen im Therapieablauf, einen Krankheitsprogress oder ein Versterben der Patient*innen zu ermitteln. Durch die Auswertung der im Register erfassten Daten sollen folgende Frage beantwortet werden:

1. Welchen Einfluss hat die SARS-CoV2-Pandemie auf die leitliniengerechte onkologische Therapie?

2. Hat die SARS-CoV-2-Pandemie Therapieunterbrechungen und -verzögerungen zur Folge?

3. Wie wirken sich systemische Therapien (z.B. Chemotherapien) auf eine Infektion mit SARSCoV-2 aus?

01.01.2021-31.12.2021, Verlängerung geplant

COVID-19 Research Initiative Schleswig-Holstein

Universitäres Cancer Center Schleswig-Holstein (Prof. Dr. Nikolas von Bubnoff)

Das Projekt zielt auf die Etablierung eines regionales Empowerment-Konzeptes mit Case-Management für übergewichtige und adipöse Kinder und Jugendliche mit Arztpraxen in Schleswig-Holstein, die Versorgung betroffener Kinder und Jugendlichen sowie die Deskription der Behandlungspfade und Therapie-Adhärenz. Das HEUREKA - Projekt möchte betroffene junge Patienten und Patientinnen sowie deren Familien frühzeitig identifiziert und passgenau einem leitliniengerechten Behandlungspfad zuführen und längerfristig begleiten.

In den letzten Jahren hat die Zahl der Kinder und Jugendlichen mit Übergewicht in Schleswig-Holstein auf hohem Niveau stagniert und mit Adipositas weiter zugenommen. Immer mehr Kinder und Jugendliche leiden an den gesundheitlichen Folgen wie Diabetes Typ 2 und Bluthochdruck, ihre körperliche Leistungsfähigkeit ist eingeschränkt und oft leiden sie an seelischen Problemen.

Obwohl die Therapie und Prävention der Adipositas im Kindes- und Jugendalter laut evidenzbasierter „S3-Leitlinie Therapie und Prävention der Adipositas im Kindes- und Jugendalter“ multimodal sein sollte und Komponenten der Ernährungs-, Bewegungs- und Verhaltenstherapie umfassen sollte, fehlen vor Ort oft entsprechende Angebote zur strukturierten Regelversorgung oder sind unbekannt, sodass betroffenen Kinder und Jugendlichen häufig jahrelang durch das Gesundheitssystem laufen, ohne auf ihr Übergewicht angesprochen zu werden, geschweige denn eine passende Behandlung zu bekommen.

In der prospektiven Versorgungsstudie werden mit Hilfe eines regionalen Empowerment-Konzeptes mit Case-Management, welches durch den behandelnden Arzt oder die behandelnde Ärztin initiiert und begleitet wird, therapeutische Maßnahmen angestoßen, koordiniert und die Therapie-Adhärenz unterstützt, sodass Zugangsbarrieren eher überwunden werden.

In Abhängigkeit vom Gewicht, Begleiterkrankungen und zusätzlichen Risikofaktoren werden Studienteilnehmende in einen der fünf möglichen Behandlungspfade zugewiesen. Diese enthalten in Abhängigkeit von Bedarfen Ernährungsberatung, psychologische Therapiesitzungen, stationärer Reha-Behandlung, ein ambulantes Trainingsprogramm und/oder eine Nachsorgemaßnahme.

Studienteilnehmende Kinder, Jugendliche und Eltern werden im Rahmen des Projektes vor, während und nach Abschluss der Therapie befragt und vom behandelnden Arzt oder der behandelnden Ärztin untersucht.

01.02.2020 bis 31.01.2023

Versorgungssicherungsfonds des Ministeriums für Soziales, Gesundheit, Jugend, Familie und Senioren des Landes Schleswig-Holstein

Das HEUREKA - Projekt wurde von der Ärztegenossenschaft Nord eG, der Pädiatrischen Endokrinologie und Diabetologie der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin und dem Zentrum für interdisziplinäre modulare Trainingsprogramme (ZIMT) konzipiert und wird durch das Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie der Universität zu Lübeck evaluiert.

Wie bewerten Eltern aus Schleswig-Holstein mit Kindern zwischen 0 bis 17 Jahren die Gesundheit und medizinische Versorgung ihrer Kinder in den letzten 12 Monaten in Zeiten der Covid-19 Pandemie?

Die Covid-19-Pandemie hat weltweit zu Veränderungen geführt. Diese betrafen auch die medizinische Versorgung. Viele Einrichtungen waren zeitweise geschlossen oder konnten Leistungen nicht wie gewohnt anbieten, während psychosoziale und gesundheitliche Belastungen unter Kindern und Jugendlichen zunahmen.

Über diese veränderte Situation und den damit verbundenen Belastungen für Kinder und ihre Eltern wurden bereits Daten im Teilprojekt A3 der ABCDEF-COOP-Studie durch die Universität zu Lübeck erhoben. Die Ergebnisse deuten auf eine teilweise eingeschränkte medizinische Versorgung von Kindern und Jugendlichen im Untersuchungszeitraum der Studie hin (Herbst 2020 bis Herbst 2021). 

Durch eine weitere Befragung von Eltern mit Kindern sollen nun die langfristige und die aktuelle Versorgungssituation von Kindern und Jugendlichen untersucht werden, um den Anteil versorgungsbedürftiger Kinder und Jugendlicher in Schleswig-Holstein genau zu identifizieren und Bedarfe besser quantifizieren zu können.  

Im Rahmen der Querschnittsstudie werden Eltern mit Kindern von 0 bis 17 Jahren online über ein Befragungstool befragt.

Insgesamt werden Personen aus 2 Gruppen angeschrieben:

Beide Gruppen werden postalisch oder per E-Mail kontaktiert und gebeten, an der freiwilligen Befragung teilzunehmen. Beide Gruppen erhalten den gleichen Fragebogen über das Portal www.limesurvey.org.

31.12.2021 - 31.12.2022

Die Finanzierung erfolgt durch das Land Schleswig-Holstein, vertreten durch das Ministerium für Soziales, Gesundheit, Jugend, Familie und Senioren des Landes Schleswig-Holstein.

Die Studienregistrierung ist im Deutschen Register Klinischer Studien (DRKS) (https://www.drks.de/drks_web/) in Bearbeitung.

Die qualitative Studie soll Einblicke in die sozialpädiatrische Versorgungssituation in Schleswig-Holstein in Zeiten der COVID-19-Pandemie geben und ein besseres Verständnis für Versorgungsbedarfe von pflegebedürftigen, schwer chronisch kranken und schwerstkranken Kindern, Jugendlichen und ihren Familien ermöglichen. Daraus sollen Handlungsempfehlungen zur Vermeidung von Unter-, Über- und Fehlversorgung der sozialpädiatrischen Versorgung für politische Entscheidungsträger und sozialpädiatrische Fachkräfte abgeleitet werden.

Forschungsergebnisse deuten auf eine eingeschränkte medizinische Versorgung von Kindern und Jugendlichen während der COVID-19-Pandemie aus Sicht der Eltern sowie auf Mängel in der pädiatrischen, psychosozialen und spezialärztlichen Versorgung im Krankenhaus hin. Es zeigten sich deutliche Unterschiede bei den sozialpädiatrischen Versorgungsbedarfen sowie hinsichtlich der Bedarfsdeckung von Kindern und Jugendlichen mit und ohne erhöhten Versorgungsbedarfen. Erkenntnisse über mögliche Gründe für die Unterschiede bei der Versorgung liegen momentan nur unzureichend vor.

Es sollen leitfadengestützte strukturierte Interviews mit Expert:innen, mit Kindern und Jugendlichen mit sozialpädiatrischer Versorgungsbedarfen und mit Eltern von Kindern und Jugendlichen mit sozialpädiatrischer Versorgungsbedarfen durchgeführt werden. Das transkribierte Datenmaterial soll von zwei Forscher:innen einer strukturieren Inhaltsanalyse mit regelgeleiteter deduktiv-induktiver Kategorienbildung (Mischform), der Explikation und Strukturierung unterzogen werden und letztendlich im Sinne der Studienziele mit Hilfe einer Profilmatrix nachvollziehbar interpretiert werden.

01.01.2022 bis 31.12.2022

Die Finanzierung erfolgt durch das Land Schleswig-Holstein, vertreten durch das Ministerium für Soziales, Gesundheit, Jugend, Familie und Senioren des Landes Schleswig-Holstein. 

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin 
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Ratzeburger Allee 160

23538 Lübeck

Die Studienregistrierung ist im Deutschen Register Klinischer Studien (DRKS). (https://www.drks.de/drks_web/) in Bearbeitung.

Zentrum für Integrative Psychiatrie, Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie, Wissenschaftliche Mitarbeiterin, Telefon: 0451 500-98759 | Fax: 98754

Mit der prospektive Kohortenstudie sollen systematisch wissenschaftliche Erkenntnisse zum Umgang mit der Corona-Pandemie, deren Bewältigung und mögliche Veränderungen auf Körper und Seele kurz-, mittel- und längerfristige in der Bevölkerung und in vulnerablen Subgruppen evaluiert werden.

Die von der WHO im Januar 2020 ausgerufene gesundheitliche Notlage von internationalem Ausmaß aufgrund der Corona-Pandemie hat auch in Deutschland zu weitreichenden staatlichen Maßnahmen geführt, die die Ausbereitung des SARS-CoV-2-Virus verlangsamen sollen, um die Gesundheit der Menschen zu schützen und die Kapazitäten des deutschen Gesundheitssystems nicht zu überlasten. Repräsentative Umfragen weisen auf eine Zunahme von Ängsten und Sorgen in der Bevölkerung hin, die mit der Pandemie einhergehen. Systematische wissenschaftliche Erkenntnisse dazu liegen bislang kaum vor. In der Vergangenheit wurde gezeigt, dass Epidemien zu einem signifikant erhöhten Stressniveau in der Bevölkerung führen und die gesamtgesellschaftlichen Bewältigungsmöglichkeiten negativ mit der epidemieassoziierten Ereignisfrequenz korrelieren. Das internationale Rote Kreuz nennt zahlreiche Angst-Reaktionen auf eine Pandemie. Diese können im Umgang mit Infektionskrankheiten verdrängt und sich gegenseitig verstärken. Es ist zu befürchten, dass in Folge der Pandemie psychische Erkrankungen reaktiviert werden, exazerbieren und ihre Inzidenz steigt – aber auch andere Erkrankungen zunehmen.

Experten haben eine Reihe an Empfehlungen zur Primär- und Sekundärprävention von Ängsten und Stress in der Allgemeinbevölkerung veröffentlicht. Diese stützen sich auf Publikationen der WHO zur COVID-19-Pandemie, des Inter-Agency-Standing Committee (IASC) der Vereinten Nationen sowie des Internationalen Roten Kreuzes.

In der prospektiven Kohortenstudie werden intermittierend in Abhängigkeit vom Corona-Pandemiegeschehen Daten online erhoben (April, November 2020). Zum Einsatz kommen dabei neben standardisierte Befragungsinstrumenten (z.B. PHQ-4, SCI, OSS-3, ASKU, EORTc-QLQ30) Fragen, die in Anlehnung an Empfehlungen zu Aktivitäten zum Erhalt des Wohlbefindens in Isolation und zu den AHA-Regeln entwickelt wurden. Darüber hinaus werden persönlichen Erfahrungen mit Quarantäne/Isolation und Covid-19, die Zufriedenheit mit Kontakteinschränkungen sowie die Inanspruchnahme medizinischer Leistungen erfragt. Die deskriptiven Auswertungen erfolgen stratifiziert für verschiedene Subgruppen.

Deutsches Register Klinischer Studien (DRKS00023393)

Seit April 2020

Institutsmittel

Peters, E., J. Hübner, and A. Katalinic, Stress, coping strategies and health-related quality of life during the corona pandemic in April 2020 in Germany. Deutsche medizinische Wochenschrift (1946), 2021. 146(2): p. e11-e20. Pubmed 

ELISA - LübEckerLängsschnittuntersuchung zu Infektionen mit SARS - CoV-2

Die ELISA-Studie soll Aufschluss über die tatsächliche Ausbreitung des neuartigen Corona-Virus (SARS-CoV-2) in der Bevölkerung und in Risikogruppen geben. Insbesondere soll untersucht werden, inwieweit sich Eindämmungsmaßnahmen und deren Lockerung auf die weitere Verbreitung von SARS-CoV-2 auswirken.

Das neuartige Corona-Virus (SARS-CoV-2) und die hierdurch verursachte Erkrankung (COVID-19) haben die Menschen in Lübeck, Schleswig-Holstein, Deutschland, Europa und auf der ganzen Welt, vor ungeahnte Herausforderungen gestellt. In Schleswig-Holstein wurden Anfang März 2020 Schulen wurden geschlossen, viele Menschen können Ihrer Arbeit nicht mehr nachgehen, Familien und Freunde haben sich massiven Kontaktbeschränkungen unterworfen und gewohnte alltägliche Freiheiten sind zum Schutz der Gesundheit aller auf gravierende Art und Weise eingeschränkt worden. Durch das gemeinschaftliche Befolgen der gebotenen Maßnahmen konnte eine massive Ausbreitung und eine damit einhergehende Überlastung des Gesundheitssystems in Schleswig-Holstein erfolgreich verhindert werden. Ab Ende April wurden erste Lockerungen der weitreichenden Einschränkungen umgesetzt, obwohl die Gefahr eines unkontrollierten Anstiegs von Infektionszahlen bislang nur unzureichend abgeschätzt werden kann. Diese bestehende Unsicherheit liegt auch in einem aktuell noch eingeschränkten Wissen über Verbreitung, Infektionswege und Gefährlichkeit der neuartigen Viruserkrankung begründet.

Um Informationslücken zur Infektion mit dem Corona-Virus in einer breit angelegten Untersuchung zu schließen, haben sich nun Wissenschaftler der Universität zu Lübeck und des UKSH, mit der Stadt Lübeck, dem Land Schleswig-Holstein und dem Gesundheitsamt Lübeck zu einem Forschungsverbund zusammengeschlossen.

Weitere Informationen unter www.elisa-luebeck.de

Mit Hilfe einer Smartphone-App wird die Bevölkerung und insbesondere auch Angehörige von Risikogruppen gebeten sich in der Studien-App als Studienteilnehmer*in pseudonymisiert anzumelden. In der Studien-App sind dann ein Eingangsfragebogen und später regelmäßig Kurzfragebögen auszufüllen. Aus den App-Teilnehmer*innen werden 3000 Personen eingeladen (1500 Bevölkerungsbezogen, 1500 aus Risikogruppen) und ins Studienzentrum (MediaDocks Lübeck) zu vier Terminen (Mai, Juni, Juli, August, bei Verlängerung 3 weitere Termine) eingeladen. Dort erfolgt eine Untersuchung auf eine aktive und überstandene Infektion mit SARS-CoV-2 untersucht werden (Nasen-Rachen-Abstrich und Blutabnahme). Die Proben werden mittels PCR und Antikörpertests untersucht. Mit letzteren soll versucht werden die viel diskutierte Dunkelziffer abzuschätzen, also durchgemachte Infektionen, die nicht möglicherweise nicht bewusst aufgefallen und nicht in der offiziellen Statistik enthalten sind.

Deutsches Register Klinischer Studien:  DRKS00023418

Ursprünglich: Mai 2020 bis August 2020, Verlängerung bis März 2021 beantragt.

Land Schleswig-Holstein, diverse Förderinstitutionen, Eigenmittel. Fortsetzung beim Nationalen Forschungsnetzwerk COVID-19 beantragt.

An der Studie sind Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler der Universitäten Lübeck und Kiel, des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein und des Forschungszentrums Borstel, Leibniz Lungenzentrum, aus den folgenden Bereichen beteiligt: Anatomie, Chemie, Dermatologie, Allergologie und Venerologie, Epidemiologie, Ernährungsmedizin, Experimentelle Dermatologie, Infektiologie und Mikrobiologie, Medizinische Klinik, Molekulare Medizin, Neurogenetik, Neurologie, Psychiatrie und Psychotherapie, Rheumatologie und klinische Immunologie, Sozialmedizin, Virologie und Zellbiologie.

Die Studie wird vom Gesundheitsamt Lübeck, der Stadt Lübeck und vom Land Schleswig-Holstein unterstützt. Wichtige technische Unterstützung erfolgt durch die Kooperation mit Perfood GmbH und die Nutzung ihrer „MillionFriends“-App für Forschungszwecke.

Klein, C., Borsche, M., Balck, A., Föh, B., Rahmöller, J., Peters, E., Knickmann, J., Lane, M., Vollstedt, E. J., Elsner, S. A., Käding, N., Hauswaldt, S., Lange, T., Hundt, J. E., Lehrian, S., Giese, J., Mischnik, A., Niemann, S., Maurer, F., Homolka, S., … Katalinic, A. (2022). One-year surveillance of SARS-CoV-2 transmission of the ELISA cohort: A model for population-based monitoring of infection risk. Science advances, 8(15), eabm5016. https://doi.org/10.1126/sciadv.abm5016

Föh, B., Borsche, M., Balck, A., Taube, S., Rupp, J., Klein, C., & Katalinic, A. (2021). Complications of nasal and pharyngeal swabs: a relevant challenge of the COVID-19 pandemic?. The European respiratory journal, 57(4), 2004004. https://doi.org/10.1183/13993003.04004-2020

Alvarez-Fischer, Daniel and Borsche, Max and Balck, Alexander and Föh, Bandik and Hoischen, Arnim and Elsner, Susanne A. and Peters, Elke and Rieck, Andrea and Martin, Emily L. and Künsting, Inga and Ehlers, Marc and Mischnik, Alexander and Taube, Stefan and Rupp, Jan and Katalinic, Alexander and Klein, Christine, Spreading of SARS-CoV-2 Among Adult Asylum Seekers in Refugee Shelters in Germany. Available at SSRN: https://ssrn.com/abstract=3889435 or http://dx.doi.org/10.2139/ssrn.3889435

Verbesserung der Struktur- und Prozess- und Ergebnisqualität der Versorgung von Menschen mit DSD über die Lebensspanne durch leitlinienkonforme Ausrichtung von Zentren und nationale Netzwerkbildung

Menschen mit DSD (im Deutschen „Besonderheiten oder Varianten der Geschlechtsentwicklung“) fühlen sich vom Gesundheitssystem unzureichend betreut, beklagen ein Defizit an medizinischer Expertise und mangelnder Bereitschaft, auf die Besonderheit der Geschlechtsentwicklung auch im gesellschaftlichen Kontext einzugehen. Dies führt zu Fehl-, Unter- und Überbehandlung. Die Probleme in der Betreuung von Menschen mit DSD sind durch die Vielfalt der spezifischen Entitäten und der Komplexität des Versorgungsbedarfs einerseits und den Mangel an Evidenz und der Fragmentierung der Versorgungslandschaft andererseits bedingt. Um sinnvolle Versorgungspfade und patientenorientierte Prozesse zu etablieren und die Empfehlungen der bestehenden S2K-Leitlinie zu präzisieren, zu validieren und ggf. zu optimieren ist eine Harmonisierung der Betreuung von Menschen mit DSD in Deutschland sowie eine Bündelung und Vernetzung von gemeinsamen und speziellen Kompetenzen notwendig.

Es handelt sich um ein organisationsbezogenes Versorgungsprojekt, das im Rahmen einer Implementierungsstudie evaluiert werden soll. Im Rahmen der Studie wird auf Basis des Open-Source Register für Seltene Erkrankungen (OSSE) ein zentrales Versorgungsregister aufgebaut, mit dem sowohl patienten- als auch zentrenbasierte Daten erfasst werden. Verschiedene Strategien zur Verbesserung der Versorgung der Menschen mit DSD wie die Standardisierung von Informationen zu und über medizinische und psychologische Daten, Patientenschulungen, Entwicklung von Standard Operating Procedures (SOPs), Einrichtung einer koordinierenden Stelle eines Lotsen und zertifizierte, Web-basierte Fortbildungen werden implementiert. Anhand entsprechender Qualitätsparameter wird die Struktur- und Prozessqualität evaluiert. Ein Prozess des Benchmarkings soll die stetige Verbesserung der Versorgung unterstützen.

29.10.2019 – 31.12.2022

Bundesministerium für Gesundheit

Universität zu Lübeck, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Sektion für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie (Koordinatorin)

Charité-Universitätsmedizin Berlin, CharitéCentrum für Frauen-, Kinder- und Jugendmedizin mit Perinatalzentrum und Humangenetik, Institut für Experimentelle Pädiatrische Endokrinologie

Universitätsklinikum Jena, Klinik für Kinderchirurgie

Christian-Albrechts-Universität zu Kiel, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I, Bereich Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie

Evang. Kliniken Essen-Mitte, Klinik für Urologie, Kinderurologie und Urologische Onkologie

Klinikum der Universität München, Medizinische Klinik und Poliklinik IV; Endokrinologie mit Schwerpunkt angeborene gonadale und adrenale Störungen

Universitätsklinikum Mannheim, Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie

Universitätsklinikum Münster, Centrum für Reproduktionsmedizin und Andrologie, Jugendandrologie im Bereich Klinische und Operative Andrologie

Universitätsklinikum Tübingen, Department für Frauengesundheit, Forschungsinstitut für Frauengesundheit

Universitätsklinikum Ulm, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Ulm, Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie

Intersexuelle Menschen e.V.,

AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V.

Universitätsklinikum Frankfurt, Medical Informatics Group (MIG)

Welche Vorteile bieten multimediale aufbereitete priorisierende Übersichtsdarstellungen von Selbst- und Fremdangaben für die Patienten-Arzt-Konsultation hinsichtlich der Zielparameter (ICF Core Set)? Werden Normabweichungen schneller erkannt und therapiert? Verringert sich die Symptomlast? Lassen sich Funktionsfähigkeit und Lebensqualität verbessern?

Funktionelle Beeinträchtigungen bei Kopf-Hals-Tumoren werden bisher im klinischen Alltag unzureichend standardisiert erhoben und im Kontext von genereller Symptomlast, Überleben und Therapie sowie Lebensqualität betrachtet oder für die direkte Versorgung genutzt. Die Identifikation von Risikofaktoren im Verlauf ist insbesondere in der Nachsorge in Abhängigkeit von Tumorstadium und Therapie unzureichend geklärt. Patienten/innen mit Kopf-Hals-Tumoren sind oft aus unterschiedlichsten Gründen nicht in der Lage, sich adäquat in angemessener Zeit zu artikulieren, sodass sie relevante Informationen nicht zwingend kommunizieren. Ärzte/innen müssen während der regelmäßigen, üblicherweise vierteljährlich stattfindenden Nachsorgesprächen mit den Patienten/innen innerhalb weniger Minuten deren Allgemeinzustand beurteilen und ggf. Therapiemaßnahmen einleiten. Als potentiell geeignetes Mittel zur Verbesserung dieser Situation haben sich in den vergangenen Jahren Patient-Reported Outcomes herausgestellt, welche die Patienten-Ärzte-Kommunikation und damit die Diagnostik individueller Probleme und die anknüpfende Entscheidungsfindung unterstützen können und zu einer höheren Überlebenswahrscheinlichkeit von Patienten beitragen können.

Technische und gestalterische Möglichkeiten einer mobilen tablet-basierten Datenerhebung können eine unmittelbare multimediale Aufbereitung und Nutzung vorhandener Informationen zur effizienten Entscheidungsunterstützung im Verlauf der Routineversorgung ermöglichen, sind aber bislang noch nicht etabliert, da nicht ausreichend gebrauchstauglich.

Im Rahmen dieser Studie wird ein System aufbauend auf Prinzipien des Contextual Design iterativ konzipiert und implementiert. In einem partizipatorischen Entwicklungsprozess eines gebrauchstauglichen Systems interagieren dabei Patienten/innen, klinisches Fachpersonal und IT-Spezialisten im klinischen Versorgungskontext, um eine möglichst reibungslose Integration in bestehende Prozesse und Arbeitsabläufe in der Patientenversorgung zu realisieren.

Die prospektive kontrollierte Versorgungsstudie nutzt tablet-basierte standardisierte Datenerhebungen mit standardisierten Instrumenten (ICF Core Set) die zum einen durch Patienten/innen im Wartezimmer als auch durch Ärzte/innen während der Behandlung an Tablet-PC ausgefüllt werden. Betrachtet werden Unterschiede 15 Monaten nach Abschluss der Strahlentherapie zwischen Patienten/innen mit und ohne multimediale aufbereitete priorisierenden Übersichtsdarstellungen während der Patienten/innen-Arzt/Ärztin-Konsultation.

Die standardisierte Dokumentation ermöglicht darüber hinaus eine einfachere Analyse individueller und kollektiver Therapiepfade. Außerdem werden Fragen zur Entwicklung und Implementierung gebrauchstauglicher interaktiver Systeme der Patienten/innen-Arzt/Ärztin -Kommunikation analysiert.

Deutsches Register Klinischer Studien:  DRKS00014230

4 Jahre (01.08.2017 bis 31.07.2021)

Deutsche Krebshilfe

Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Klinik für Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde
Universität zu Lübeck, Institut für Multimediale und Interaktive Systeme (IMIS)

Das Ziel der Studie ist es, zu untersuchen, inwieweit und warum es bei älteren Menschen (≥ 70 Jahre) mit einer Krebserkrankung zu Abweichungen von Leitlinienempfehlungen kommen kann. Dies soll sowohl aus der Sicht der Betroffenen als auch aus der Perspektive der behandelnden Ärztinnen und Ärzte untersucht werden.

Aus aktuellen Studien ist bekannt, dass ältere Menschen mit Krebs in Deutschland z. T. in geringerem Ausmaß leitliniengemäß behandelt werden als jüngere. Peters et al. (2015) beschrieben, dass bei älteren Brustkrebspatientinnen (≥ 70 Jahre) im Vergleich zu jüngeren seltener brusterhaltend operiert wurde und dass im Rahmen der Therapie seltener Chemotherapie, Bestrahlung und Trastuzumab eingesetzt wurden.

Für die Therapiewahl können medizinisch relevante Faktoren, wie z. B. Begleiterkrankungen, aber auch Rahmenbedingungen wie mangelnde soziale Unterstützung oder verminderte Selbständigkeit ausschlaggebend sein. Auch die Frage, was bei älteren Menschen im Einzelfall als „sinnvolle“ bzw. „sinnlose“ Behandlung angesehen wird, ist relevant. Diese Vorstellungen decken sich möglicherweise nicht mit den Leitlinienempfehlungen.

An einem Studienkollektiv von Patientinnen und Patienten (≥ 70 Jahre) mit einer Darm- oder Brustkrebserkrankung soll exemplarisch untersucht werden, ob und aus welchen Gründen es zur Abweichung von Leitlinienempfehlungen kommt.

Es handelt sich um eine Studie mit einem Mixed-Methods-Design, in der qualitative Interviews mit einer zweizeitigen quantitativen Befragung kombiniert werden.

Im qualitativen Studienteil werden je vierzig Interviews mit Patient_innen, Angehörigen und Ärzt_innen geführt, um Faktoren, die zu einer Abweichung von Leitlinienempfehlungen führen können, zu identifizieren. Die Ergebnisse des qualitativen Studienteils dienen als Ausgangsbasis für die Entwicklung krankheitsspezifischer Fragebögen. Mit diesen werden Patientinnen und Patienten mit Darm- bzw. Brustkrebs zweizeitig (bis vier Wochen nach der Diagnosestellung und nach Ablauf von sechs Monaten) zu den Umständen der Therapiewahl, der Durchführung und ggf. eines Abbruchs befragt. Zur Beurteilung einer Abweichung von Leitlinienempfehlungen werden zudem klinische Daten der kooperierenden Kliniken in die empirische Analyse einbezogen.

Im Rahmen der Studie gibt es darüber hinaus einen philosophisch-theoretischen Studienteil, in dem ein empirisch fundiertes Modell zur Dimensionierung und Charakterisierung von "Sinnhaftigkeit" bei der Behandlung älterer Menschen mit einer Tumorerkrankung entwickelt wird.

Können Patienten, die eine Indikation zur kardialen Resynchronisationstherapie (CRT) haben bei optimaler Herzinsuffizienztherapie, mit einem CRT-P Gerät genauso gut versorgt werden wie mit einem CRT-D Gerät? Das Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie begleitet die klinische Studie zur Reevaluierung der optimalen Resynchronisationstherapie bei Herzinsuffizienz durch eine gesundheitsökonomische Evaluation (RESET-CRT). Ziel ist es eine Kosten-Nutzwert-Analyse von CRT-D Geräten zu CRT-P Geräten zu erstellen.

CRT-D Geräte verfügen neben der Schrittmacherfunktion noch über einen Defibrillator, der durch Schockabgabe lebensbedrohliche Rhythmusstörungen beenden kann. CRT-D Geräte sind jedoch im Vergleich zu CRT-P Geräten kostenintensiver und die Defibrillatorfunktion hat eine Reihe von unerwünschten Nebenwirkungen. Bisher gibt es keine randomisiert-kontrollierte Studie, die die beiden CRT Geräte miteinander vergleicht. In den betreffenden Leitlinien gibt es bisher keine Empfehlung für ein Gerät. Es wird dem behandelnden Arzt überlassen welches implementiert wird.

Vor diesem Hintergrund wird in diesem Projekt eine randomisierte Studie am Herzzentrum Leipzig und bei über 120 weiteren Kliniken durchgeführt. In diesem Projektrahmen wird am Institut eine Kosten-Nutzwert-Analyse mit literaturbasierten Daten sowie Daten aus der klinischen Studie erstellt, um die Kosteneffektivität von CRT-D Geräten zu CRT-P Geräten beurteilen zu können.

Für die Kosten-Nutzwert-Analyse wird ein Markov-Modell erstellt. Systematische Literaturübersichten ermöglichen einen guten Überblick über mögliche Modellierungsansätze, um das Krankheitsbild im Modell adäquat abbilden zu können. Das erstellte Modell wird mit klinischen Experten evaluiert und auch auf einer Fachkonferenz vorgestellt.

Zuerst wird das Modell mit literaturbasierten Inputparametern gespeist und eine Kosten-Nutzwert-Analyse durchgeführt. Das weitere Vorgehen sieht vor die Kosten-Nutzwert-Analyse mit den Daten aus der klinischen Studie zu wiederholen, da dies die ersten Daten aus einem direkten Vergleich einer randomisierten Studie sind. Zur genauen Beurteilung von Kostenparametern können Daten aus einer parallellaufenden offenen Beobachtungstudie genutzt werden.

04 / 2018 - 04 / 2022

Das Projekt wird durch den Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA) für vier Jahre mit 5,4 Millionen Euro gefördert.

Kann durch die Kombination von verschiedenen Interventionen (Problemassessment mit Rückmeldung von Problemen und zugeschnittenen Versorgungsempfehlungen, CED-Fallkonferenzen, Screening des Reha-Bedarfs, CED-Patientenschulungen in Kleingruppen, CED-Fortbildungsveranstaltungen) innerhalb eines aufgebauten Versorgungsnetzwerkes der Krankheitsverlauf sowie der subjektive Gesundheitszustand von CED-Patienten positiv beeinflusst werden? Zeigt sich ein günstigerer Verlauf im Vergleich mit der Entwicklung in anderen Regionen Deutschlands (usual care)?

Für das 2010 aufgebaute regionale CED-Versorgungsnetzwerk in Schleswig-Holstein (bestehend aus medizinischen und nichtmedizinischen Behandlern) werden neue gastroenterologische Netzwerker bzw. fachärztliche Internisten mit gastroenterologischem Schwerpunkt in der Modellregion Lübeck, Kiel, Segeberg, Plön, Ostholstein angeworben. Für die Interventions- (IG) und Vergleichsgruppe (VG) werden jeweils mind. N=188 MC/CU-Betroffene für die Teilnahme am Projekt durch die teilnehmenden Gastroenterologen rekrutiert. Die Rekrutierung der VG erfolgt in anderen Regionen Deutschlands, ebenfalls über gastroenterologische Praxen. Alle Erkrankten erhalten in der Praxis bei Interesse ein Patientenpaket mit ausführlichen Informationen zum Projekt zur Mitnahme. Bei Teilnahmewunsch füllen die Patienten den enthaltenen Assessmentfragebogen, mit dem biopsychosoziale Probleme sowie die Outcomes erfasst werden, aus und schicken diesen an die Projektzentrale zurück. Als Basisintervention wird den Teilnehmern der IG die Auswertung des Fragebogens mit Empfehlungen zu individuellen Problemen und Risiken postalisch zugesandt. Während der Projektlaufzeit von zwei Jahren wird den Netzwerkern und/oder ihren Patienten zusätzlich die Nutzung verschiedener kostenfreier Angebote ermöglicht. Dazu gehören: CED-Fallkonferenzen, CED-Patientenschulungen in Kleingruppen (Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung), Screening nach Reha-Bedarf, CED-Fortbildungen. Die VG erhält usual care. Nach sechs Monaten erhalten alle teilnehmenden Betroffenen einen zweiten Fragebogen, der ihre aktuelle Versorgung erfasst. Zur 12-Monats-Katamnese wird ein erneutes fragebogengestütztes Problem-Assessment für die IG und die VG durchgeführt, um die Entwicklung der primären Outcomes (gesundheitsbezogene Lebensqualität, erlebte Einschränkung der Teilhabe) und Veränderungen in der Inanspruchnahme von Versorgungs- und Beratungsangeboten zu erfassen. Zum Zeitpunkt der 12-Monats-Katamnese bekommen die Teilnehmer der VG die Auswertung ihres Fragebogens zugeschickt. Am Projektende soll die Evaluierung des regionalen CED-Versorgungsnetzwerkes erfolgen.

01.01.2013 - 31.12.2014

Dr. Angelika Hüppe, Jana Langbrandtner, Prof. Dr. Dr. Heiner Raspe

Es soll untersucht werden, welche krankheitsspezifischen Probleme und Risiken MC- und CU-Betroffenen in einer medizinischen Rehabilitation aufweisen, welche Veränderungen sechs Monate nach der Reha-Teilnahme festzustellen sind und wie sich die Problemprofile sowie deren Veränderungen von Nichtrehabilitanden unterscheiden.

Elegible Rehabilitanden mit MC bzw. CU als Hauptdiagnose werden in der ersten Informationsveranstaltung zu Rehabeginn zur Studienteilnahme eingeladen (N=200). Sie erhalten bei Interesse Aufklärungsmaterial zur Studie (Informationsschreiben, Einwilligungserklärung) und einen ersten Assessment-Fragebogen ausgehändigt. Dieser erfasst die Ausprägung und Veränderung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (EQ 5D), die Einschränkung der sozialen Teilhabe (IMET) und die Krankheitsaktivität (GIBDI=German Inflammatory Bowel Disease Index). Zusätzlich werden als globales Maß der Krankheitskomplexität die Anzahl „aktiver“ somatischer und psychosozialer Problemfelder und die patientenseitigen Beweggründe für den Antritt der aktuellen Maßnahme erhoben. Die abgegebenen Fragebögen werden zur Auswertung von der Rehaklinik an die Uni Lübeck geschickt. Es wird keine studienbedingte Intervention durchgeführt. Die Studienteilnehmenden erhalten die in der Rehaklinik übliche Standardbehandlung. Sechs Monate später wird durch die Klinik postalisch der Katamnesefragebogen an die Studienteilnehmer verschickt. Zur 6-Monats-Katamnese wird der Rehaerfolg aus Patientensicht erfasst. Der Fragebogen wird direkt von den Teilnehmern an die Uni Lübeck zur Auswertung zurückgeschickt. Als Vergleichsgruppe (VG) werden gematchte Teilnehmer einer früher durchgeführten Implementierungsstudie (historische Kontrolle) herangezogen. Für die VG steht ein Datensatz von 236 CED-Betroffenen zur Verfügung. Sie nahmen an einem Problemfeld-Assessment teil und erhielten eine Rückmeldung ihres Problemprofils zusammen mit Hinweisen auf Behandlungs- und Beratungsmöglichkeiten. Nach sechs Monaten erhielten sie ebenfalls einen Katamnesebogen, mit dem erneut das Problemprofil  erfasst wurde. Abschließend wird das Ausmaß und die Richtung der Veränderungen der Studienteilnehmer mit den Daten der VG aus Nichtrehabilitanden kontrastiert.

Die Studienergebnisse sollen für eine verbesserte Rehabedarfsfeststellung im Rahmen eines Problemfeldassessments im ambulanten Bereich genutzt werden. Sie sollen zu einer besseren Vernetzung von ambulanten und rehabilitativen Versorgungssektor beitragen.   

01.05.2013 - 31.10.2014

Dr. Angelika Hüppe, Prof. Dr. Dr. Heiner Raspe

Abschlussbericht als PDF

Europäische Studien (EUROCARE) zeigen deutliche regionale Unterschiede in Bezug in der Versorgung und im Überleben bei Krebserkrankungen. Durch eine sogenannte „hoch auflösende“ Studie (high resolution study), an der sieben europäische Partner beteiligt sind, soll der Einfluss der onkologischen Versorgung (Diagnose und Therapie) und von Komorbidität auf die häufigen Krebserkrankungen Brust- und Darmkrebs untersucht werden.

Bereits seit den 1990er Jahren werden im Rahmen des EUROCARE-Projekts (unter Führung  des koordinierenden Partners von HIGHCARE) regelmäßig Überlebenszeiten von Europäischen Ländern verglichen. Dabei fallen persistierende Unterschiede im Überleben nach Krebs auf, insbesondere in den osteuropäischen Ländern sind die Überlebensraten deutlich niedriger, aber auch in den anderen Ländern gibt es für einzelne Tumorarten deutliche Überlebensunterschiede. 

Das HIGHCARE-Projekt befasst sich mit der Dokumentation, Analyse und Interpretation von Unterschieden in der Versorgung und im Überleben nach einer Krebserkrankung zwischen europäischen Regionen. Dazu wird eine sogenannte „hoch auflösende“ Studie (high resolution study) unter Koordination des Istituto Nazionale dei Tumori, Mailand, Italien, mit insgesamt sieben europäischen Partnern durchgeführt.

Im Projekt werden in den einzelnen Ländern in Verbindung mit Krebsregistern ausführliche Daten zu Diagnose, Behandlung, Komorbidität und zum weiteren Verlauf von definierten Krebserkrankungen (Brust- und Darmkrebs) erfasst, und zwar detaillierter als dies der Routine von Krebsregistern sonst möglich ist. Mit dem Projekt soll eine hohe Qualität der Datenerhebung erreicht werden, um die Krebserkrankungen und deren Verläufe sehr genau charakterisieren zu können. Dies ist Grundlage für die anschließende Analyse von Unterschieden in der onkologischen Versorgung zwischen den beteiligten Regionen.

Die Ergebnisse werden auch eine Standortbestimmung der onkologischen Versorgung in Deutschland im Vergleich zu europäischen Partnern erlauben. Die Identifikation von erfolgreichen Behandlungs- bzw. Nachsorgemustern kann weiter dazu beitragen die Leiden aber auch die Kosten als Folge der Krebserkrankung zu mindern.

In jeder beteiligten Region (so auch in Deutschland) werden für mindestens 500 Fälle (ab dem Diagnosejahr 2011) die laut Studienprotokoll erforderlichen Angaben recherchiert und dokumentiert. Dazu gehört auch die Erfassung von Rezidiven bzw. des Todes im weiteren Verlauf der Erkrankung. Weiter soll die Komorbidität, welche den wichtigen Einflussfaktor auf das Überleben darstellt, standardisiert erhoben werden. Als Arbeitsgrundlage liegen Basisdaten zu bereits erkrankten Patientinnen und Patienten aus dem onkologischen Versorgungsregister und den beteiligten Kliniken vor (ca. 15 Kliniken). Die vorhandenen Daten des Versorgungsregisters sind entsprechend des Studienprotokolls (und in weiterer Abstimmung mit der italienischen Studienzentrale) für Patienten ab dem Diagnosejahr 2011 (ggf. bis zum Jahr 2016) zunächst aufzuarbeiten und anschließend mit detaillierten Angaben zu Diagnose, Therapie und Krankheitsverlauf zu ergänzen. Fehlende Daten, z.B. zum Tumorstadium oder zur Therapie, sind aus Krankenhausakten nach zu recherchieren.

Untersucht und zwischen den Regionen verglichen werden im Schwerpunkt Muster der onkologischen Versorgung (u.a. Diagnose und Therapie), die Einhaltung von Leitlinien (Leitlinienadhärenz), das krankheitsfreie und das kurz- und langfristige Überleben.

3 Jahre (Juni 2015 – Mai 2018)

Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)

Das HIGHCARE-Projekt wurde unter der Führung der Fondazione IRCCS, Istituto Nazionale dei Tumori, Mailand, Italien gemeinsam mit Partnern aus Belgien, Frankreich, Deutschland, Polen, Slovenien und Spanien beantragt und von der ERA-NET positiv begutachtet.

International: Milena Sant, Fondazione IRCCS, Istituto Nazionale dei Tumori Milan, Italy
National: Dr. Martina Jürgensen, Institut für Krebsepidemiologie e.V., Lübeck

zurzeit noch keine Publikationen

Bei der Qualitätsgemeinschaft Schlaganfallversorgung Schleswig-Holstein (QugSS) handelt sich um die Fortführung eines zwischen 2004 und 2006 im Rahmen des Förderschwerpunktes "Benchmarking in der Patientenversorgung" vom BMG geförderten Projektes.

Durch die Einführung eines Benchmarking-Programms in 14 Kliniken sollen relevante patientenbezogene Outcomes in der stationären Versorgung des akuten Schlaganfalls verbessert werden.Neben regelmäßigen schriftlichen Ergebnisberichten trifft sich die Qualitätsgemeinschaft in vierteljährlichem Arbeitstreffen. Dort werden die Ergebnisse klinikvergleichend dargestellt und diskutiert. Es kommen die von Arbeitsgemeinschaft Deutscher Schlaganfallregister (ADSR) definierten Qualitätsindikatoren zur Anwendung. Die Arbeitstreffen werden gleichzeitig als Forum für gegenseitige Fortbildungen genutzt.

In Deutschland rangieren zerebrovaskuläre Erkrankungen (ICD-10-Codes I60-I69) in der Todesursachenstatistik für 2005 mit rund 110 000 Todesfällen hinter Krankheiten des Herz-/Kreislaufsystems (rund 580 000 Todesfälle) und bösartigen Neubildungen (rund 310 000 Todesfälle) bei Männern und Frauen an dritter Stelle [1]. Weltweit nehmen sie den zweiten Platz unter den Todesursachen ein und sind die häufigste Ursache von dauerhaften Behinderungen im Erwachsenenalter. Schlaganfälle gelten als eine der volkswirtschaftlich teuersten Erkrankungen. Mit einer jährlichen Inzidenz von rund 200.000 Fällen handelt es sich um eine Erkrankung von hoher gesellschaftlicher und volkswirtschaftlicher Relevanz. Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) hat evidenzbasierte Leitlinien zur Behandlung von Schlaganfällen veröffentlicht. In der konkreten Umsetzung der Leitlinien sowie hinsichtlich der personellen und technischen Ausstattung bestehen jedoch erhebliche Unterschiede in den an der stationären Schlaganfallversorgung beteiligten Kliniken.

Seit April 2005 werden kontinuierlich für alle stationären Patienten mit Schlaganfall bzw. dem Verdacht auf Schlaganfall (ICD Hauptdiagnosen G45, I60 bis I64) von den teilnehmenden Kliniken Dokumentationsbögen zum Befund bei Aufnahme, der Akuttherapie sowie Behandlungsverlauf und -ergebnis geführt. Ausgeschlossen sind Fälle, bei denen das Ereignis länger als sieben Tage vor der Klinikaufnahme zurückliegt sowie Patienten unter 18 Jahren.

Die Bögen zur Akutbehandlung werden im Institut für Sozialmedizin EDV-erfasst und ausgewertet. Die Ergebnisse werden den Kliniken vierteljährlich in schriftlicher Form rückgemeldet. Darüber hinaus trifft sich die Qualitätsgemeinschaft in vierteljährlichem Arbeitstreffen. Dort werden die Ergebnisse (Rangfolgen, Raten incl. 95-%-Konfidenzintervalle, risikoadjustierte Odds Ratios) klinikvergleichend dargestellt und diskutiert. Der mittelfristige Behandlungserfolg wird durch eine postalische Nachbefragung drei Monate nach Klinikaufnahme erhoben (Ergebnisse nicht gezeigt). Mit dem postalischen Fragebogen wird außerdem die Zufriedenheit der Patienten mit dem Klinikaufenthalt erfragt.

Aktuell werden in Abstimmung mit der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Schlaganfallregister (ADSR) 24 Qualitätsindikatoren, (7 strukturbezogene, 14 patientenbezogene, 3 Follow-up-bezogene) bestimmt [2]. Übersicht 1 listet Definition und Operationalisierung der zwölf patientenbezogenen Qualitätsindikatoren, die als Prozentrate darstellbar sind. Im Projektverlauf war eine Anpassung des Dokumentationsbogens erforderlich, wodurch keine vollständige Vergleichbarkeit der aktuellen Ergebnisse mit denen der ersten beiden Erfassungsjahre gegeben ist. Bezugszeitraum zur Auswertung der Qualitätsindikatoren sind die Jahre 2008 bis 2010.

Veränderungen der Qualitätsindikatoren wurden zum einen graphisch dargestellt, zum anderen wurden 95-%-Konfidenzintervalle für die jährlichen Raten und für den Vergleich der Jahre 2008 und 2010 zusätzlich 95-%-Konfidenzintervalle der Differenz der Raten über alle Kliniken berechnet.

Falls zutreffend Register und Nummer nennen.

Die Laufzeit beträgt jeweils ein Jahr und verlängert sich automatisch, wenn der Kooperationsvertrag drei Monate vor Vertragsablauf nicht gekündigt wird.

2004-2007 Bundesministerium für Gesundheit, ab 2007 Eigenfinanzierung durch die beteiligten Kliniken

Beteiligte Kliniken:

Das Schleswig-Holsteinische Krebsregister nahm bereits 1997 seine Arbeit als bevölkerungsbezogenes (epidemiologisches) Krebsregister auf. Es erfasste bislang das Auftreten von Krebsneuerkrankungen der Schleswig-Holsteinischen Bürger. Es ermöglichte so Aussagen zur Krebshäufigkeit und -verteilung im Land.

Seit 2006 kooperiert das Institut für Krebsepidemiologie mit mehreren Organkrebszentren des Landes Schleswig-Holstein. Mit der Zustimmung der behandelten Personen werden die Daten zur Diagnostik und durchgeführten Therapien sektorenübergreifend erfasst und zentral zusammengeführt.