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Startseite > Forschung > FB II - Epidemiologie und Versorgung chronischer Krankheiten, Krankheitsregister > DSDCare

DSDCare
– standardisierte Zentren-zentrierte Versorgung von DSD
(Differences of Sex Development) über die Lebensspanne

 

Fragestellung

Verbesserung der Struktur- und Prozess- und Ergebnisqualität der Versorgung von Menschen mit DSD über die Lebensspanne durch leitlinienkonforme Ausrichtung von Zentren und nationale Netzwerkbildung

 

Hintergrund

Menschen mit DSD (im Deutschen „Besonderheiten oder Varianten der Geschlechtsentwicklung“) fühlen sich vom Gesundheitssystem unzureichend betreut, beklagen ein Defizit an medizinischer Expertise und mangelnder Bereitschaft, auf die Besonderheit der Geschlechtsentwicklung auch im gesellschaftlichen Kontext einzugehen. Dies führt zu Fehl-, Unter- und Überbehandlung. Die Probleme in der Betreuung von Menschen mit DSD sind durch die Vielfalt der spezifischen Entitäten und der Komplexität des Versorgungsbedarfs einerseits und den Mangel an Evidenz und der Fragmentierung der Versorgungslandschaft andererseits bedingt. Um sinnvolle Versorgungspfade und patientenorientierte Prozesse zu etablieren und die Empfehlungen der bestehenden S2K-Leitlinie zu präzisieren, zu validieren und ggf. zu optimieren ist eine Harmonisierung der Betreuung von Menschen mit DSD in Deutschland sowie eine Bündelung und Vernetzung von gemeinsamen und speziellen Kompetenzen notwendig.

 

Methoden

Es handelt sich um ein organisationsbezogenes Versorgungsprojekt, das im Rahmen einer Implementierungsstudie evaluiert werden soll. Im Rahmen der Studie wird auf Basis des Open-Source Register für Seltene Erkrankungen (OSSE) ein zentrales Versorgungsregister aufgebaut, mit dem sowohl patienten- als auch zentrenbasierte Daten erfasst werden. Verschiedene Strategien zur Verbesserung der Versorgung der Menschen mit DSD wie die Standardisierung von Informationen zu und über medizinische und psychologische Daten, Patientenschulungen, Entwicklung von Standard Operating Procedures (SOPs), Einrichtung einer koordinierenden Stelle eines Lotsen und zertifizierte, Web-basierte Fortbildungen werden implementiert. Anhand entsprechender Qualitätsparameter wird die Struktur- und Prozessqualität evaluiert. Ein Prozess des Benchmarkings soll die stetige Verbesserung der Versorgung unterstützen.

 

Laufzeit

29.10.2019 – 31.12.2022

Förderung

Bundesministerium für Gesundheit

Kooperationen

Universität zu Lübeck, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Sektion für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie (Koordinatorin)

Charité-Universitätsmedizin Berlin, CharitéCentrum für Frauen-, Kinder- und Jugendmedizin mit Perinatalzentrum und Humangenetik, Institut für Experimentelle Pädiatrische Endokrinologie

Universitätsklinikum Jena, Klinik für Kinderchirurgie

Christian-Albrechts-Universität zu Kiel, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I, Bereich Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie

Evang. Kliniken Essen-Mitte, Klinik für Urologie, Kinderurologie und Urologische Onkologie

Klinikum der Universität München, Medizinische Klinik und Poliklinik IV; Endokrinologie mit Schwerpunkt angeborene gonadale und adrenale Störungen

Universitätsklinikum Mannheim, Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie

Universitätsklinikum Münster, Centrum für Reproduktionsmedizin und Andrologie, Jugendandrologie im Bereich Klinische und Operative Andrologie

Universitätsklinikum Tübingen, Department für Frauengesundheit, Forschungsinstitut für Frauengesundheit

Universitätsklinikum Ulm, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Ulm, Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie

Intersexuelle Menschen e.V.,

AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V.

Universitätsklinikum Frankfurt, Medical Informatics Group (MIG)

 

Ansprechpartner/-in

Bild von Alexander Katalinic
Prof. Dr. med. Alexander Katalinic
Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie
Direktor
Telefon Lübeck: 0451 500-51200 | Fax: -51204

 

Bild von Fabian-Simon Frielitz
Dr. Dr. Fabian-Simon Frielitz, LL.M., M.A., MBA, MHEd
Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie
Wissenschaftlicher Mitarbeiter
Telefon Lübeck: 0451 500-51212 | Fax: -51204

 

Maike Schnoor
Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie
Wissenschaftliche Mitarbeiterin
Telefon Lübeck: 0451 500-51237 | Fax: -51204

 

Bild von Jannick Scherf
Jannick Scherf
Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie
Wissenschaftlicher Mitarbeiter
Telefon Lübeck: 0451 500-51233 | Fax: -51204