Arbeitsgruppe Cancer Survivorship Care

LESS (Leitung: Prof. Dr. med. Thorsten Langer, Dr. med. Judith Gebauer)
Durch Langzeitbeobachtungen von Menschen, die im Kindes- und Jugendalter an Krebs erkrankt sind, kann das Wissen um Spätfolgen nach einer Krebserkrankung und -behandlung gewonnen und erweitert werden.
Die Arbeitsgruppe „Spätfolgen in der Pädiatrischen Onkologie“ – Late Effects Surveillance System, kurz LESS – führt retro- und prospektive Studien zum Thema Spätfolgen in der (Langzeit-) Nachsorge ehemals krebskranker Kinder und Jugendliche durch und erfasst in einem gut strukturierten Netzwerk Daten über organ- oder medikamentenbezogene Spätfolgen, die analysiert, ausgewertet und an das Krebsregister in Mainz weitergegeben werden können.
Gemeinsam mit weiteren bundesweiten Therapiestudien sowie mit internationalen Kollegen der „International Guideline Harmonisation Group, kurz IGHG“ (www.ighg.org) werden fortlaufend Nachsorgeempfehlungen und Nachsorgeleitlinien für ehemals krebskranke Kinder und Jugendliche erarbeitet und herausgebracht. Die Nachsorgeempfehlungen werden regelmäßig überarbeitet.
LESS im Überblick - Nachsorge bei Krebs LESS im Überblick - Nachsorge bei Krebs (nachsorge-ist-vorsorge.de)

Die Nachsorge-App „LESS“ (Koordination: Dipl.-Päd. Stefanie Braun)
Die Nachsorge-App „LESS“ wurde vom Langzeitnachsorge-Team am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck erstellt, damit Menschen, die in ihrer Kindheit oder Jugend an Krebs erkrankt sind, sich darüber informieren können, welche Untersuchungen bei ihrer überstandenen Krebserkrankung angeraten sind. Sie zeigt übersichtlich an, welche Untersuchungen langfristig durchgeführt werden sollten, um möglichen Spätfolgen frühzeitig zu erkennen bzw. sogar vorzubeugen. Um den Austausch zwischen Langzeitüberlebenden einer Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter zu ermöglichen und zu fördern, gibt es in der Nachsorge-App „LESS“ zusätzlich eine Chat-Funktion. Mit dieser ist es möglich, sich ortsunabhängig und bei Bedarf auch anonym mit anderen Menschen, die in der Kindheit oder Jugend an Krebs erkrankt sind, zu vernetzen und auszutauschen. Die LESS-App zur Unterstützung bei der Langzeit-Nachsorge - (nachsorge-ist-vorsorge.de)

LaNca (Studienleitung: PD Dr. Dipl.-Psych. Ingo Menrath, Koordination: Anne Ritz)
Gefördert durch den Versorgungssicherungsfonds Schleswig-Holstein verfolgt das LaNCa-Projekt das Ziel, die sektorenübergreifenden Versorgung der Langzeitnachsorge nach einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter in Schleswig-Holstein zu verbessern. Durch leitfadengestützte Interviews und quantitative Befragungen werden die Wünsche und Versorgungsbedarfe von Patient*innen und niedergelassenen Ärzt*innen erfasst. Darüber hinaus wurde eine Website (www.langzeitnachsorge-sh.de) erstellt, auf welcher Informationen zu den aktuellen Angeboten der Langzeitnachsorge  (z.B. Videosprechstunden, Workshops und Fortbildungen) zu finden sind. Um den Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin (Transition) für junge Patient*innen zu erleichtern werden Transitionsworkshops angeboten. Themen wie Arztwechsel, Veränderungen durch die Volljährigkeit, Spätfolgen der Behandlung, Empowerment und psychosoziale Fragen werden in den Workshops gemeinsam erarbeitet. https://langzeitnachsorge-sh.de

LE-Na (Studienleitung: Prof. Dr. med. Thorsten Langer / Dr. med. Judith Gebauer, Koordination: Dr. Chirine Cytera)
Evaluation und Implementierung einer multidisziplinären, standardisierten, leitliniengerechten Langzeitnachsorge für heute Erwachsene, ehemals krebskranke Kinder und Jugendliche, in Deutschland – Eine prospektive, multizentrische, bundesweite Versorgungsstudie im Nachsorgenetzwerk (LE-Na)
Die LE-Na Studie ist eine prospektive, multizentrische, bundesweite Versorgungsstudie, welche im Zeitraum 01/2023 bis 12/2027 mit 2,99 Mio. Euro von der H.W. & J. Hector Stiftung gefördert wird. Ziel der Studie ist der Ausbau, die Evaluation und die Implementierung von deutschlandweiten Langzeitnachsorge-Strukturen für ehemals krebskranke Kinder und Jugendliche, die nun erwachsen sind. Zudem sollen ehemalige Patient*innen über Spätfolgen informiert und die Prävalenz von Folgeerkrankungen in dieser Kohorte prospektiv in einer Datenbank erfasst werden, um die Nachsorge / Versorgungsangebote in der Zukunft noch besser auf die Bedürfnisse der Patient*innen abzustimmen.

AELKI (Studienleitung: Prof. Dr. med. Thorsten Langer, Koordination: Hannah Schmidt, Lisa Hohls)
Aufbau und Evaluation einer strukturierten, multidisziplinären, leitliniengerechten Transition und (Langzeit-)Nachsorge für ehemals krebserkrankte Kinder und Jugendliche (AELKI)
Die AELKI Studie ist eine prospektive, multizentrische, randomisiert-kontrollierte Versorgungsstudie mit Beteiligung von 10 Universitätskliniken in Deutschland. AELKI wird im Zeitraum 08/2022 bis 07/2025 vom Innovationsfond gefördert. Ziel der Studie ist die Überprüfung der Wirksamkeit einer strukturierten Langzeitnachsorge unter besonderer Berücksichtigung von psychosozialen Angeboten für ehemals krebskranke Kinder, Jugendliche und deren Familien gegenüber der Routineversorgung zum Zeitpunkt 5 Jahre nach Therapieende. Begleitet wird die randomisiert-kontrollierte Studie durch qualitative Interviews mit Expert:innen und Patient:innen, eine Versichertenbefragung und eine gesundheitsökonomische Evaluation.

Onkotruck (Prof. Dr. med. Melchior Lauten und Prof. Dr. med. Thorsten Langer)
ALL Nachsorgeprojekt, BFM2000er Studie Vergleich zwischen Hochdosis Dexamethason vs. Prednisolon, psychosoziales und metabolisches Outcome, sowie neurokognitive Testung, Kooperation Lübeck, Kiel, Ulm. Dr. H. Becker und M.Sc. Psych. C. Riebe sind quer durch Deutschland unterwegs, um Überlebende einer ALL zu untersuchen.

PanCareSurPass / survivorship passport
Survivorship Passport | A project to provide every European childhood cancer survivor a document, paper and electronic based, containing cancer history and therapy information

Jana Nadine Vachek
Kristine Kleen
Alexandrea Grübl
Madelaine Sleimann
Evgeniya Shimanovich 

Interdisziplinäre Nachsorge-Sprechstunde für ehemals krebskranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene
Weitere Informationen

Interdisziplinäre Nachsorgesprechstunde
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Campus Lübeck
Ratzeburger Allee 160, 23538 Lübeck
Tel: 0451 500-43072
Fax: -42964
E-Mail: langzeitnachsorge.uccsh@uksh.de

Institut für Medizinische Biometrie und Statistik
Prof. Dr. rer. biol. hum. Inke Regina König

IT Center for Clinical Research
Ann-Kristin Kock-Schoppenhauer

Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie
Dr. Susanne Elsner                                        

Klinik für Hämatologie und Onkologie, UKSH Campus Lübeck
Universitäres Cancer Center S-H (UCCSH)
Prof. Dr. Nikolas Christian Cornelius von Bubnoff

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I, UKSH Campus Kiel
Prof. Dr. Gunnar Cario

Klinik für Innere Medizin II - Hämatologie, Onkologie, UKSH Campus Kiel
Universitäres Cancer Center SH (UCCSH)
Prof. Dr. med. Anne Letsch

Gebauer J, Skinner R, Haupt R, Kremer L, van der Pal H, Michel G, Armstrong GT, Hudson MM, Hjorth L, Lehnert H, Langer T. The chance of transition: strategies for multidisciplinary collaboration. Endocr Connect. 2022 Aug doi: 10.1530/EC-22-0083.

Becker L *, Gebauer J *, Küchler J, Staackmann C, Schacht H, Lauten M, Jensen-Kondering U, Schramm P, Langer T, Neumann A. Are radiation-induced cavernomas clinically relevant findings? Results from long-term follow-up with brain magnetic resonance imaging of childhood cancer survivors. Radiol Oncol. 2021 Aug 10;55(3):274-283. doi: 10.2478/raon-2021-003

Meijer AJM, Diepstraten FA, Langer T, Broer L, Domingo IK, Clemens E, Uitterlinden AG, de Vries ACH, van Grotel M, Vermeij WP, Ozinga RA, Binder H, Byrne J, van Dulmen-den Broeder E, Garrè ML, Grabow D, Kaatsch P, Kaiser M, Kenborg L, Winther JF, Rechnitzer C, Hasle H, Kepak T, Kepakova K, Tissing WJE, van der Kooi ALF, Kremer LCM, Kruseova J, Pluijm SMF, Kuehni CE, van der Pal HJH, Parfitt R, Spix C, Tillmanns A, Deuster D, Matulat P, Calaminus G, Hoetink AE, Elsner S, Gebauer J, Haupt R, Lackner H, Blattmann C, Neggers SJCMM, Rassekh SR, Wright GEB, Brooks B, Nagtegaal AP, Drögemöller BI, Ross CJD, Bhavsar AP, Am Zehnhoff-Dinnesen AG, Carleton BC, Zolk O, van den Heuvel-Eibrink MM; PanCareLIFE Consortium; and the CPNDS Consortium. TCERG1L allelic variation is associated with cisplatin-induced hearing loss in childhood cancer, a PanCareLIFE study. NPJ Precis Oncol. 2021 Jul 14;5(1):64. doi: 10.1038/s41698-021-00178-z.

Gebauer J, Baust K, Bardi E, Grabow D, Stein A, van der Pal HJ, Calaminus G, Langer T. Guidelines for Long-Term Follow-Up after Childhood Cancer: Practical Implications for the Daily Work. Oncol Res Treat 2020; 43(3): 61-69.

Verbruggen LC, Wang Y, Armenian SH, Ehrhardt MJ, van der Pal HJH, van Dalen EC, van As JW, Bardi E, Baust K, Berger C, Castagnola E, Devine KA, Gebauer J, Marchak JG, Glaser AW, Groll AH, Haeusler GM, den Hartogh J, Haupt R, Hjorth L, Kato M, Kepák T, Koopman MMWR, Langer T, Maeda M, Michel G, Muraca M, Nathan PC, van den Oever SR, Pavasovic V, Sato S, Schulte F, Sung L, Tissing W, Uyttebroeck A, Mulder RL, Kuehni C, Skinner R, Hudson MM, Kremer LCM. Guidance regarding COVID-19 for survivors of childhood, adolescent, and young adult cancer: A statement from the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group Pediatr Blood Cancer 2020 Dec;67(12):e28702. doi: 10.1002/pbc.28702

J Salchow, J. Mann, B. Koch, J. von Grundherr, W. Jensen, S. Elmers, L. A. Straub, E. Vettorazzi, G. Escherich, S. Rutkowski, S. Dwinger, C. Bergelt, M. Sokalska-Duhme, S. Bielack, G. Calaminus, K. Baust, C. F. Classen, C. Rössig, J. Faber, H. Faller, I. Hilgendorf, Gebauer, T. Langer, M. Metzler, S. Schuster, C. Niemeyer, A. Puzik, D. Reinhardt, U. Dirksen, A. Sander, M. Koehler, J. K. Habermann, C. Bokemeyer, A. Stein Comprehensive assessments and related interventions to enhance the long-term outcomes of child, adolescent and young adult cancer survivors – presentation of the CARE for CAYA-Program and associated literature review. BMC Cancer 2020

Gebauer J, Higham C, Langer T, Denzer C, Brabant G. Long-Term Endocrine and Metabolic Consequences of Cancer Treatment: A Systematic Review. Endocr Rev 2019 Jun 1; 40(3): 711-767

Gebauer J, Rieken S, Schuster S, Hahn B, Gebauer N, Meidenbauer N, Brabant G, Metzler M, Langer T. Multidisciplinary late effects clinics for childhood cancer survivors in Germany - a two-center study. Oncology, research and treatment 2018.

Tonorezos ES, Barnea D, Cohn RJ, Cypriano MS, Fresneau BC, Haupt R, Hjorth L, Ishida Y, Kruseova J, Kuehni CE, Kurkure PA, Langer T, Nathan PC, Skeen JE, Skinner R, Tacyildiz N, Van Den Heuvel-Eibrink MM, Winther JF, Hudson MM, Oeffinger KC. Models of Care for Survivors of Childhood Cancer From Across the Globe: Advancing Survivorship Care in the Next Decade. J Clin Oncol 2018 doi: 10.1200/JCO.2017.76.5180

Gebauer J *, Fick EM *, Waldmann A, Langer T, Kreitschmann-Andermahr I, Lehnert H, Katalinic A, Brabant G. Self-reported endocrine late effects in adults treated for brain tumours, Hodgkin and non-Hodgkin lymphoma: a registry based study in Northern Germany. Eur J Endocrinol. 2015 doi: 10.1530/EJE-15-0174.