Hilfe bei seltenen Erkrankungen

Weltweiter Aktionstag - UKSH informiert über Diagnosen, Behandlungen und Zentren

Manche Krankheiten treten nur bei sehr wenigen auf, kaum jemand kennt sie und es dauert oft lange, bis sie diagnostiziert werden. Die Zentren für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein (UKSH) in Kiel und Lübeck sind Anlaufstellen bei einem Verdacht auf eine dieser Krankheiten. Anlässlich des weltweiten Tags der Seltenen Erkrankungen stellen die Expertinnen und Experten dieser Zentren das Angebot und ihre Arbeit vor. 

Am Campus Kiel stehen am Freitag, 28. Februar, zwischen 9 und 12 Uhr in der Magistrale des Hauses C Fachleute der Zentren für Seltene Erkrankungen für Fragen und Gespräche bereit und informieren über Beratungs- und Diagnosemöglichkeiten. 

Im UKSH Gesundheitsforum geben am Donnerstag, 27. Februar, 18 bis 19 Uhr, Dr. Annekatrin Ripke, Ärztliche Lotsin und Koordinatorin, und Dr. Susanne Hertel, Fachärztin für Neurologie, Einblicke in die Vorgehensweise in einem Zentrum für Seltene Erkrankungen. Die Teilnahme ist kostenfrei; der Vortrag kann vor Ort, im CITTI-PARK Lübeck, oder online verfolgt werden. Zur Anmeldung 

Zwischen 26. und 28. Februar ist außerdem die Ausstellung „Selten allein“ in den Räumen des UKSH Gesundheitsforums im CITTI-PARK Lübeck zu sehen. Die Kunstaktion zeigt Selbstportraits von Menschen mit einer seltenen Krankheit, die sie in den vergangenen Monaten und Jahren gemalt, gezeichnet oder fotografiert haben. Jedes Bild wird durch eine kurze Selbstauskunft zur Person und ihrer Krankheit ergänzt. Einen Eindruck davon gibt auch die Seite www.seltenallein.de

In den Zentren für Seltene Erkrankungen am UKSH bündeln sich klinische Forschung und patientenorientierte Zusammenarbeit von Expertinnen und Experten unterschiedlicher Fachrichtungen. Sowohl Betroffene als auch Ärztinnen und Ärzte des UKSH, anderer Kliniken und aus dem niedergelassenen Bereich können sich an die Referenzzentren beider Campi wenden. Lotsinnen übernehmen eine erste Einordnung; Fachärztinnen arbeiten die Fälle auf und führen eine Recherche hinsichtlich der Fragestellung durch. In Fallkonferenzen stimmen dann Teams aus der Humangenetik, der Neurologie, der Kinderheilkunde, der Onkologie und anderen Fachgebieten gemeinsam das Vorgehen ab und diskutieren über die Ergebnisse, die die Diagnostik bringt. Insgesamt 19 Fach- und Expertenzentren an beiden Campi des UKSH sind auf eine Vielzahl von seltenen Krankheiten spezialisiert. Über europäische Referenznetzwerke können auch Koryphäen aus anderen Ländern hinzugezogen werden.

Zu seltenen Krebserkrankungen gehören zum Beispiel Formen von Leukämien oder auch Brustkrebs beim Mann. Insgesamt erhält rund ein Fünftel aller Krebspatientinnen und -patienten die Diagnose eines seltenen Tumors. Die Zentren für Seltene Erkrankungen und das Universitäre Cancer Center Schleswig-Holstein (UCCSH), ein Zusammenschluss aller onkologisch tätigen Einrichtungen des UKSH und der Universitäten in Kiel und Lübeck, arbeiten bei der Versorgung dieser Patientinnen und Patienten eng zusammen.

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Da es mehr als 6.000 unterschiedliche seltene Krankheiten gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen hoch. Allein in Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.

Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Zentren für Seltene Erkrankungen

Campus Kiel: Dr. Laelia Rösler, Tel.: 0431 500-30603, laelia.roesler@uksh.de

Campus Lübeck: Dr. Annekatrin Ripke, Tel.: 0451 500-43455, annekatrin.ripke@uksh.de oder zse@uksh.de