Patientenkompetenzzentrum Nord – heißt jetzt ONCOlleg!
Um Sie möglichst umfassend auf ein Ehrenamt in der Onkologie vorzubereiten und zu unterstützen, haben wir das Patientenkompetenzzentrum Nord für die Ausbildung zur Patientenbotschafterin/zum Patientenbotschafter in der Onkologie gemeinsam an den Universitären Cancer Centern Hamburg (UCC Hamburg) und Schleswig-Holstein (UCCSH) entwickelt. In diesem Jahr gehen wir mit dem neuen Namen "ONCOlleg" erneut an den Start. Als Patientenbotschafterin und Patientenbotschafter können Sie sowohl Forschungs- als auch Strukturprojekte des UCC Hamburg und des UCCSH begleiten und so die Perspektive der Patientinnen und Patienten einbringen.
Die vielfältigen Entwicklungen in der Krebsforschung und Krebstherapie in den vergangenen Jahren haben sowohl zu einer zunehmenden Bedeutung von Patientenbeteiligung in der persönlichen Therapieentscheidung als auch zur Einbindung von Patientinnen und Patienten in die Beurteilung von Forschungskonzepten geführt. Darüber hinaus möchten wir, dass Patientinnen und Patienten in strategische Planungen im Gesundheitswesen eng eingebunden werden.
Wir im Norden haben es uns zum Ziel gesetzt, Impuls- und Ratgeber für die onkologische Entwicklung zu sein, und möchten das gemeinsam mit Ihnen – unseren Patientinnen und Patienten – umsetzen. Wir freuen uns, wenn Sie sich als Krebspatientin oder Krebspatient (auch ehemalig) mit Ihren Erfahrungen in unsere Arbeit einbringen möchten.
Bewerben Sie sich jederzeit – die Staffeln starten jährlich im November!
Sind Sie Krebspatientin oder Krebspatient (auch ehemalig) und möchten sich engagieren? Oder engagieren Sie sich schon länger und haben Interesse an fundierter Unterstützung?
Bei Fragen rund um das ONCOlleg und Interesse an einer Teilnahme wenden Sie sich gerne an unsere Ansprechpartnerinnen
Nach der Ausbildung haben Sie die Möglichkeit, untereinander und mit uns in der sogenannten BOA-Runde im Austausch zu stehen. BOA bedeutet "Botschafteraustausch", diese Abkürzung haben die Patient:innenbotschafterinnen und -botschafter selbst gewählt.
Dabei für uns wichtig: Sie bestimmen das Tempo! Jede Patient:innenbotschafterin/jeder Patientenbotschafter kann selbst bestimmen, ob und in welchem Umfang die Zusammenarbeit stattfindet.
Wir freuen uns über Ihr Interesse!
Ausbildung zur Patientenbotschafterin/zum Patientenbotschafter
Ablauf der Ausbildung und Inhalte
Die Ausbildung umfasst 10 Einheiten aus Präsenz- und Online-Modulen. Dabei möchten wir Ihnen einen Einblick in beide Cancer Center geben, wir werden also die Universitätskliniken sowohl in Hamburg als auch in Kiel und Lübeck besuchen.
Im folgenden Handout haben wir alle wichtigen Informationen für Sie zusammengefasst.
Für die Ausbildung zum/r Patient:inbotschafter:in ist der Abschluss eines Vertrages mit dem Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf notwendig.
Unterstützung aus der Politik
Patientenpartizipation in der Forschung ist eine wichtige Forderung der Politik.
Am 27.09.2021 hat das Ratspräsidentschafts-Trio der EU ebenfalls eine Presseerklärung zu diesem Thema herausgebracht:
Darüber hinaus ist die Partizipation von Patientinnen und Patienten ein Postulat der Nationalen Dekade gegen Krebs:
Wir freuen uns sehr, dass unser Konzept des Patientenkompetenzzentrums Nord - jetzt ONCOlleg - beim Start auch von der Landespolitik der beiden Bundesländer Hamburg und Schleswig-Holstein unterstützt wurde. Im folgenden hatten Katharina Fegebank, die damalige Senatorin für Wissenschaft , Forschung, Gleichstellung und Bezirke der Freien und Hansestadt Hamburg, sowie Karin Prien, die damalige Ministerin für Allgemeine und Berufliche Bildung, Wissenschaft, Forschung und Kultur des Landes Schleswig-Holstein, ihre Grußwörter für unser Vorhaben zukommen lassen:
Grußwort der damaligen Bildungsministerin Karin Prien
Grußwort der damaligen Wissenschaftssenatorin Katharina Fegebank
Leitungsgremium
Universitäres Cancer Center Hamburg (UCC Hamburg)
Prof. Dr. Carsten Bokemeyer
Avin Hell
Prof. Dr. Isabelle Scholl
Universitäres Cancer Center Schleswig-Holstein (UCCSH)
Prof. Dr. Anne Letsch
Frederike Lüth
Dr. Jana Rathje
Patientenbeirat
Heide Lakemann (UCC Hamburg)
Jürgen Martens (UCC Hamburg)
Silvia Kleinebeckel (UCC Hamburg)
Veronika Dörre (UCCSH)
Martina Oppermann (UCCSH)
Die Finanzierung wird gemeinsam vom UCC Hamburg und UCCSH getragen. Das Konzept wurde mit der Patient:innen-Beauftragten der Deutschen Krebshilfe abgestimmt.
Hintergrundinformationen
Die vielfältigen Entwicklungen in der Krebsforschung und Krebstherapie in den letzten Jahren haben sowohl zu einer zunehmenden Bedeutung von Patientenbeteiligung in der persönlichen Therapieentscheidung als auch zur Einbindung von Patient:innen in die Beurteilung von Forschungskonzepten und in der strategischen Planung im Gesundheitswesen zu diesen Themen geführt.
Krebsforschung hat das Ziel, mehr Patient:innen von der Krebserkrankung zu heilen, das Leben von Patient:innen zu verlängern und deren Lebensqualität zu verbessern. Dies bedeutet, dass sich die Krebsforschung ganz besonders an den Bedürfnissen der Patient:innen orientieren muss.
Als aktuell oder ehemalig Betroffene haben sie zudem umfassende und vielfältige Erfahrungen über die komplexen Auswirkungen onkologischer Erkrankungen und der onkologischen Versorgung auf ihre Lebensrealität. Mit diesem Erfahrungswissen bringen Patient:innen ihre Sichtweise in die Entwicklung von Forschungsfragestellungen und in deren Umsetzung ein.
Diesem komplexen persönlichen Erfahrungswissen der Patient:innen stehen die komplexen Vorgänge moderner molekularer Forschungsprojekte, die diffizilen Abläufe von Therapiestudien und von multimodalen Behandlungskonzepten gegenüber. Auch die komplizierte Struktur des Gesundheitssystems mit seinen verschiedenen Stakeholdern erschwert eine Einbindung von Patient:innen als Partner in der Entscheidungsfindung.
Hinzu kommt, dass sich die betroffenen Patient:innen in intensivem Ausmaße vorwiegend mit der eigenen Krebserkrankung auseinandergesetzt und noch nicht in dem gleichen Umfang ein größeres Spektrum onkologischer Erkrankungen betrachtet haben.
Das Ziel des Patientenkompetenzzentrums Nord - jetzt ONCOlleg - ist es, engagierte und interessierte Patient:innen in einem strukturierten Ausbildungskonzept als Patientenbotschafter:innen zu befähigen, die wesentlichen Elemente von Forschung, klinischer Versorgung und des Gesundheitssystems genauer zu verstehen, um in der Beurteilung von wissenschaftlichen Projekten bei öffentlichen und staatlichen Drittmittelgebern aktiv mitwirken zu können und Wissenschaftler und Kliniker bei der Entwicklung und Durchführung von Krebsforschungsprojekten und klinischen Studien aus der Sicht der Betroffenen beraten zu können.
Das Patientenkompetenzzentrum Nord - jetzt ONCOlleg - soll interessierten Absolvent:innen zudem ermöglichen, auch längerfristig in Gremien, Fachgesellschaften und Organisationen des Gesundheitswesens zum Thema Krebs und Krebsforschung mitzuarbeiten, und so helfen, dort die Patientenperspektive zu verankern und nachhaltig zu stärken.
Die Teilnahme an der Ausbildung im ONCOlleg bietet auch eine ideale Grundlage für ein längerfristiges politisches Engagement als Patientenbotschafter:in im Gesundheitswesen.