Studiendurchführung

Während des stationären Aufenthaltes werden die wesentlichen klinischen Daten Ihres Kindes (z.B. sein Geburts- und Entlassungsgewicht) von den verantwortlichen Ärztinnen und Ärzten registriert. Um auch eventuelle genetische Einflüsse auf die Entwicklung von Frühgeborenen untersuchen zu können, benötigen wir jeweils 2 Mundschleimhautabstriche von Mutter und Kind und einen kurzen Rest der kindlichen Nabelschnur. Die Abstriche werden mit einem sterilen Wattetupfer gemacht und bedeuten auch für sehr kleine Kinder keine Belastung. Der Nabelschnurrest fällt beim Kürzen des Nabels bei der ersten Versorgung des Kindes an und würde sonst verworfen werden. Aus dem verwendeten Material werden keine anderen Untersuchungen durchgeführt, und die Datenschutzbestimmungen werden eingehalten.

Für die Studie finden zu keinem Zeitpunkt Blutentnahmen statt.

Nach Entlassung werden wir Ihnen jährlich einen Elternfragebogen zusenden bis zum Termin der Nachuntersuchung. Diese Elternfragebogen wurde schon von mehr als 17.000 Eltern beantwortet, deren Kinder keine Frühgeborenen sind. So wird es uns durch diese Studie möglich werden herauszufinden, ob sich Frühgeborenen bezüglich ihrer Ernährung, der Häufigkeit von Arztbesuchen etc. von nicht zu frühgeborenen Kindern unterscheiden. Damit Sie diese Fragebögen in Ruhe ausfüllen können, werden wir sie als pseudonymisierte (d.h. nur mit einer Nummer gekennzeichnete) Bögen direkt an Ihre Privatadresse versenden.

Im Vorschulalter von  5 Jahren ist schließlich eine Untersuchung der geistigen und körperlichen Entwicklung (inklusive Sehtest) vorgesehen. Die Nachuntersuchung findet in der Klinik statt, in der Ihr Kind von Anfang an betreut wurde, Sie haben also keine langen Anfahrten.

Da die Nachuntersuchungen sehr aufwendig und teuer sind, können wir leider nicht alle Frühgeborenen, die in die GNN-Studie eingeschlossen wurden, nachuntersuchen. Wir laden Familien zum Teil zufällig, zum Teil aber auch nach bestimmten Regeln ein, um eine möglichst repräsentative Gruppe von Frühgeborenen nachzuuntersuchen. Darüber hinaus laden wir auch einige Kinder zur Nachuntersuchung ein, die nicht zu früh geboren wurden.

Das Ergebnis der Nachuntersuchung wird sofort mit Ihnen besprochen. Es finden auch bei der Nachuntersuchung keine Blutentnahmen statt.

Die 5-Jahres-Nachuntersuchung dauert etwa 2 Stunden. Dabei werden im Einzelnen folgende Tests durchgeführt:

Am Ende erfolgt die Auswertung der Ergebnisse umgehend noch vor Ort.

Für die Kinder gibt es nach erfolgreichen Absolvieren aller Stationen eine kleine Überraschung aus unserer großen Überraschungskiste.