Als erste Institution in Deutschland verfolgt die Akademie die Bündelung und kontinuierliche Weiterentwicklung von Expertise im Bereich seltener neurologischer Erkrankungen durch den Zusammenschluss deutscher und EU-Expertenzentren. In diesem Verbund decken DASNE-Expertinnen und -Experten die multidisziplinäre Expertise zu seltenen neurologischen Erkrankungen vom Kindes- bis zum Erwachsenenalter ab. Gemeinsame Falldiskussionen und zentrale Datenerfassung eröffnen damit neue Wege, dem Patientenwohl zu dienen. Bedingt durch die Seltenheit einzelner klinisch-neurogenetischer bzw. neuro-immunologischer Szenarien und den notwendigen hohen Spezialisierungsgrad der Expertinnen und Experten kann eine den unterschiedlichen Facetten gerecht werdende Expertise von einem neurologischen Zentrum allein nicht gewährleistet werden. Durch neue Technologien wird es erstmals möglich, die molekularen Grundlagen zahlreicher neurologischer Erkrankungen in bisher nicht gekannter Tiefe zu verstehen und eine Vielfalt neuer genetisch und neuro-immunologisch definierter Erkrankungen, unklarer genetischer Varianten bzw. immunologischer Befunde zu erschließen.
Der Leiter des ZSE Kiel, Prof. Dr. Malte Spielmann, engagiert sich im DASNE-Netzwerk.
Was passiert im DASNE-Netzwerk?
Austausch von Expertenwissen im klinischen, genetischen, immunologischen, molekularbiologischen und systemphysiologischen Feld
Partizipation einer möglichst großen Gruppe von Neurologen zu Ausbildungs- und Lehrzwecken
Aufbau einer Referenzressource für die diagnostische und therapeutische Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen neurologischen Erkrankungen
Aufbau eines bundesweiten Registers seltener neurologischer Erkrankungen
Bewertung unklarer bzw. strittiger Fälle und genetischer Varianten
Verbesserte und schnellere Diagnosefindung bzw. Therapie für seltene neurologische Erkrankungen