Informationsstand am Kieler Campus des UKSH
Am 28.02.2025, zwischen 9 und 12 Uhr wurde im Eingangsbereich des UKSH Campus Kiel HAUS C ein Stand der ZSE Kiel und Lübeck aufgebaut. Interessierte haben die Möglichkeit mit den Ärztinnen und Ärzten der Zentren für Seltene Erkrankungen ins Gespräch zu kommen.
Auf dem Foto (von links nach rechts): Dr. med. Wurst (UKSH KlinikCläune), Beate Lengel-Janßen (ZSNE), Dr. Tim W. Rattay (ZSNE), Dr. Laelia Rösler (ZSE), Denise Lühr (ZSE), Dr. Tüdelüt (UKSH KlinikCläune)
selten allein - unsere Kunst macht anderen Mut
Zeitgleich war die Ausstellung „Selten allein“ im UKSH Gesundheitsforum im CITTI Park Lübeck (analog und digital) und CITTI Park Kiel (digital) vom 26.02. bis zum 28.02. einschließlich zu besichtigen. Initiiert von den universitären Zentren für Seltene Erkrankungen und koordiniert von der ACHSE e. V., bringt „Selten allein“ Kunst und Aufklärung zusammen.
Die Kunstaktion „Selten allein“ macht die Lebensrealität von Menschenmit Seltenen Erkrankungen sichtbar. In Form von Selbstporträts – gemalt, gezeichnet oder fotografiert – zeigen Betroffene ihre Perspektive und teilen ihre persönlichen Geschichten.
Die virtuelle Galerie auf der Website ergänzt die Ausstellung mit weiteren Werken, Informationen zu Seltenen Erkrankungen und Vernetzungsmöglichkeiten für Betroffene und Interessierte.
„Selten allein“ ist eine gemeinsame Initiative von MeinEinkaufsBahnhof, Ketchum, IKKclassic und der ACHSE e. V. – ein starkes Bündnis, das gemeinsam für mehr Sichtbarkeit und Bewusstsein sorgt.
Presse zum Tag der Seltenen Erkrankungen
NDR Visite mit dem Team des Lübecker ZSE am 24.02.2025: Seltene Erkrankungen: Wo finden Betroffene Hilfe?
Seltene Erkrankungen: Wo finden Betroffene Hilfe? | NDR.de - Ratgeber - Gesundheit
NDR Radio: Interview mit Tobias Bäumer am 25.02.2025
Seltene Erkrankungen: Allein die Diagnose ist schon hilfreich | NDR.de-Radio
Sat1 Regional: Kieler Stand am 28.02.2025
VIDEO | "Rare Disease Day": Aktionstag über seltene Erkrankungen im UKSH in Kiel - SAT.1 REGIONAL
NDR: Aktionen in Kiel und Lübeck vom 28.02.2025
Tag der seltenen Erkrankungen: Aktionen in Kiel und Lübeck | NDR.de - Nachrichten - Schleswig-Holstein