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Startseite > Angebot für Patienten und Zuweiser

Angebot für Patient*innen und Zuweiser*innen

Patienten mit bislang unerkannter Diagnose oder verschiedensten Fragestellungen bei diagnostizierter seltener Erkrankung bzw. deren betreuende Ärzte können mit uns in Verbindung treten und eine Anfrage stellen. Über die Kontaktstelle nehmen wir diese Anfragen entgegen und koordinieren die inhaltliche Bearbeitung. Zudem ist eine direkte Überweisung von Patienten durch ärztliche Kollegen an ein Fachzentrum möglich.

Sie möchten eine Anfrage an unser ZSE stellen?

Was wir Ihnen anbieten

In Ergänzung zu der direkten Zuweisung von Patient*innen durch ärztliche Kolleg*innen an ein Fachzentrum können Sie sich als Patient*in eigenständig oder mit Hilfe Ihres/r betreuenden Arzt*in an unsere Kontaktstelle im A-Zentrum wenden.

Wie können Sie uns erreichen

Am einfachsten gelingt eine Anfrage über unsere Emailadresse: zse@uksh.deWir melden uns nach Eingang bei Ihnen telefonisch oder per Email zurück.

Es ist auch möglich, uns telefonisch zu kontaktieren. Hierzu wählen Sie bitte
Tel: 0451 500-43452
Sollten wir einmal nicht persönlich zu erreichen sein, hinterlassen Sie bitte eine Nachricht auf dem Anrufbeantworter.

Was wir benötigen

Um die Bearbeitung und Beurteilung eines/r Patient*in mit einer möglichen seltenen oder unklaren Erkrankung bestmöglich durchführen zu können, benötigen wir:

  • Einen gültigen Überweisungsschein, ausgestellt von Ihrem Haus- oder Facharzt
  • Ihre Versichertenkarte in Kopie (bitte beide Seiten kopieren)

Sie erhalten von uns einen detaillierten Fragebogen zu Ihren Beschwerden und Ihren Beeinträchtigungen, sowie eine Patientenschilderung und eine ärztliche Epikrise (Zusammenfassung und Beurteilung Ihres/r behandelnden Arzt*in).
Diese Unterlagen benötigen wir zusammen mit Kopien Ihrer medizinischen Unterlagen wie Arztbriefe, Labor/ Radiologie-Befunde, Diagnostik etc.
(Wir bitten Sie darum, diese Unterlagen auf dem Postweg an uns zurückzusenden, da wir es aus personellen Gründen leider nicht schaffen würden, die teilweise sehr umfangreichen Unterlagen auszudrucken).

Wie ist der Ablauf

Nach Eingang der Unterlagen werden diese gesichtet, sortiert und in einem ersten Schritt entschieden, welche Expert*innen für eine Beurteilung erforderlich sind. Dieser Vorgang wird von am Zentrum tätigen Ärztinnen durchgeführt und beinhaltet zudem eine intensive Recherche bezüglich der vorliegenden Erkrankungen.

Anschließend diskutiert ein Team von Expert*innen in einer ersten Fallkonferenz die Anfrage.

Die Aufgabe des Zentrums für seltene Erkrankungen ist es unter anderem, auf Grund der Aktenlage Empfehlungen auszusprechen. Diese kann von Fall zu Fall sehr unterschiedlich sein: In einigen Fällen benötigen wir weitere Unterlagen und Untersuchungen, um eine Empfehlung abgeben zu können. In anderen Fällen können wir eine Empfehlung aussprechen, durch wen eine weitere Diagnostik und eine Behandlung aus unserer Sicht sinnvoll erscheint. Bei wieder anderen Patient*innen kann die Empfehlung lauten, sich in einer unserer Sprechstunden in einem Fachzentrum des UKSH oder auch in anderen medizinischen Einrichtungen vorzustellen.

Die Bearbeitung der oft sehr umfangreichen Unterlagen erfolgt in chronologischer Reihenfolge gemäß dem Eingangsdatum der Unterlagen. Aufgrund der umfangreichen Bearbeitung können Wartezeiten von mehreren Wochen entstehen, für die wir um Verständnis bitten.