Sehr geehrte Kolleginnen und Kollgen,
willkommen am Zentrum für Seltene Erkrankungen.
Zur Abklärung des Verdachtes einer seltenen und/oder unklaren Erkrankung bieten wir die Aufarbeitung eines Patientenfalles über unser Zentrum an.
Für Patientinnen und Patienten ohne gesicherte Diagnose füllen Sie bitte unser Anmeldeformular „Anfrage ZSE“aus und senden dieses per E-Mail oder Post zu. Wir sichten die Anmeldung und entscheiden im interdisziplinären Team, ob der Fall in die Bearbeitung geht oder ob ein alternatives Vorgehen sinnvoll erscheint. Sie erhalten danach eine Rückmeldung von uns.
Wenn wir den Fall in die Bearbeitung aufnehmen, nehmen wir Kontakt zu Ihrer Patientin/Ihrem Patienten auf. Zum Start der Fallbearbeitung benötigen wir: Einwilligungserklärung, Überweisungsschein (HSA/ZSE) und Vorunterlagen (Arztbriefe, Laborbefunde, Bildgebung, falls relevant Patientenvideos, -fotos) per Post (siehe unten "Adresse und Kontakt").
Zudem erhält Ihre Patientin/Ihr Patient: Informationsschreiben, Fragebögen, Datenschutzerklärungen, Abfrage relevanter Vorbefunde. Die vollständigen Patientenunterlagen bearbeiten wir nach interner Priorisierung. Der Patientenfall wird im Rahmen einer interdisziplinären Fallkonferenz diskutiert. Sie erhalten anschließend ein Empfehlungsschreiben.
Bitte beachten Sie, dass wir im ZSE keine eigenständige Diagnostik durchführen können.
Interdisziplinäre Sprechstunde
In unserer interdisziplinären Sprechstunde bieten wir internistische, neurologische und psychiatrische Fachexpertise an. Die Indikation für eine Vorstellung in dieser Sprechstunde wird in unserer interdisziplinären Fallkonferenz gestellt.
Bei Fragen zu einer gesicherter Diagnose mit seltener Erkrankung richten Sie gerne Ihre Frage an zse@uksh.de
Patientinnen bzw. Patienten mit gesicherter Diagnose
Bei Fragen zu einer gesicherter Diagnose mit seltener Erkrankung richten Sie gerne Ihre Frage an zse@uksh.de.
Alternativ können Sie sich gerne direkt an das entsprechende Fachzentrum auf unserer Liste wenden.
Modellvorhaben Genomdiagnostik
Eine Genom-Diagnostik kann über das ZSE für alle gesetzlich und privat versicherten Patient:innen mit V.a. eine seltene Erkrankung budgetneutral veranlasst werden. Es findet für jeden Fall eine Indikationsprüfung interdisziplinär statt. Detaillierten Informationen erhalten Sie über die Webseite des Instituts für Humangenetik (Modellvorhaben Genom).
Für Fragen nehmen Sie gerne Kontakt mit uns auf über Genetik.zse@uksh.de
Adresse und Kontakt
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Zentrum für Seltene Erkrankungen
z.Hd. Frau Krüger
Ratzeburger Allee 160
Haus D1
23538 Lübeck
Tel.: 0451 500-43452
E-Mail: zse@uksh.de