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Startseite > Forschungs- und Verbundprojekte > Kodierung von Seltenen Erkrankungen

Projekte „Kodierung von Seltenen Erkrankungen I und II“

am DIMDI (Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information)

Die statistische Abbildung seltener Erkrankungen (SE) und die darauf basierende Einschätzung ihrer Bedeutung in Gesundheitssystemen sind bisher nicht zufriedenstellend. Gesicherte epidemiologische Daten liegen nur partiell vor und werden zurzeit anhand von Schätzungen erfasst. Voraussetzung für eine adäquate statistische Darstellung aller Krankheiten ist eine konsistente Erfassung und Kodierung vorhandener Informationen. Weltweit stellt diese eindeutige Kodierung im Bereich der SE eine große Herausforderung dar. Die „Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme, 10. Revision, German Modification“ (ICD-10-GM) ist die amtliche Klassifikation zur Verschlüsselung von Diagnosen in der ambulanten und stationären Versorgung in Deutschland. Die Abbildung vieler seltener Erkrankungen mittels der ICD-10 kann jedoch bislang nicht eindeutig erfolgen, da nur wenige seltene Erkrankungen spezifisch kodierbar sind. Die Mehrzahl der seltenen Erkrankungen wird in Resteklassen der ICD-10 gebündelt und somit statistisch nicht eindeutig erfasst. Das europäische Referenz-Portal Orphanet (www.orpha.net) enthält detaillierte Informationen zu SE. Hier wird außerdem eine Datenbank (Orphadata) mit einem Verzeichnis der SE bereitgestellt, welches sich auf Fachpublikationen begründet. Allen SE dieser Datenbank ist eine spezifische Kennnummer zugeordnet, die sog. Orpha-Kennnummer.

Im durch das Bundesgesundheitsministerium finanzierten Projekt „Kodierung von Seltenen Erkrankungen“ wurden die Alpha-ID (Alphabetisches Verzeichnis zur ICD-10-GM) und die Orpha-Kennnummer miteinander verknüpft. Alle verknüpften Einträge werden in einer Datei, dem sogenannten „Musterdatensatz“, veröffentlicht. Mit dieser Datei soll eine standardisierte und vereinfachte Kodierung von SE ermöglicht werden.

Im Projekt „Kodierung von Seltenen Erkrankungen II“ wurde dieses Verfahren weiter ausgebaut und die Implementierung in die Routinekodierung in einer Anwendungsstudie in teilnehmenden Zentren überprüft.

Das Lübecker Zentrum für seltene Erkrankungen hat als eines von vier Zentren an beiden Projekten mitgewirkt.