Gemeinsam mit dem Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen des UKE ist eine Forschungsdatenbank Anfang 2022 in Betrieb genommen worden, in der klinische Daten von Patientinnen und Patienten mit unklaren Erkrankungen in einheitlicher Form prospektiv erfasst werden sollen. Das Register läuft webbasiert über das Castor System, das eine Castor Nummer generiert, und wird in der IT des UKE gehostet. Als Teilnehmende an diesem Register planen wir, über die Castor-Datenbank pseudonymisierte Variablen von teilnehmenden aufgeklärten und einverstandenen Patienten einzugeben. Für die Verarbeitung der pseudonymisierten Daten in der Datenbank gilt das bestehende Datenschutzkonzept des MZC. Eingeschlossen werden Patientinnenund Patienten, die sich aufgrund des Verdachts einer seltenen Erkrankung an das A-Zentrum wenden und in einigen Fällen in der interdisziplinären Sprechstunde des ZSE vorstellig werden.