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Pinnwand

Institut für Systemische Motorikforschung (ISMS)
Ein neues Institut ist an der Universität zu Lübeck aus der ehemaligen Abteilung für Bewegungsstörungen bei Kindern und Erwachsenen und Neuropsychiatrie entstanden. Das Institut ist angegliedert an das Institut für Neurogenetik und eng verbunden mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck.
- Link zur Website -


ABSAGE Studierendenwochenende „Seltene Erkrankungen“ 23.-25.10.2020
neuer Termin 2021

Wir bedauern sehr, dass wir aufgrund der Corona-Vorgaben das Studierendenwochenende 2020 leider absagen müssen. Aber wir konnten unser diesjähriges Studierendenwochenende auf den 3. bis 5. Dezember 2021 verschieben.
Daher freuen wir uns gemeinsam mit Euch auf eine spannende und lehrreiche Zeit im Dezember 2021.
- Link zum Flyer -


Besuch der Patientenbeauftragten der Bundesregierung, Frau Prof. Dr. Claudia Schmidtke, im Lübecker Zentrum für Seltene Erkrankungen
14.07.2020

- Link zu weiteren Informationen -


Studierendenwochenende „Seltene Erkrankungen“ 23.-25.10.2020
Liebe Studierende aus Bonn, Hamburg und Lübeck,
auch in diesem Jahr plant das Lübecker ZSE wieder ein Studierendenwochenende „seltene Erkrankungen“, diesmal im Theodor-Schwartz-Haus in Travemünde. Da unsere Planung und Buchung eines sehr langen Vorlaufs bedarf, haben wir bereits letztes Jahr dieses Seminarhaus verbindlich gebucht.
Wir hoffen sehr, dass die weitreichenden Beschränkungen für den Tourismus im Land im Kampf gegen die Corona-Pandemie bis Oktober aufgehoben werden.
Daher bitten wir Euch, den 23.-25.10.2020 schon mal vorzumerken.
- Link zum Flyer -


Tag der seltenen Erkrankungen – Unklare Diagnose, was nun?
26.02.2020, 18:00 Uhr - 20:00 Uhr, UKSH Gesundheitsforum im CITTI-PARK

Der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day – ist seit 2008 ein globaler Aktionstag, an dem Menschen auf der ganzen Welt gemeinsam auf Anliegen und Probleme der "Waisen der Medizin" aufmerksam machen. Das Lübecker Zentrum für Seltene Erkrankungen möchte mit der Veranstaltung „Unklare Diagnose - was nun?“ zum Tag der seltenen Erkrankungen 2020 das das Thema „Seltene Erkrankungen“ in den Fokus der Öffentlichkeit rücken. Es werden die Abläufe des Zentrums sowie ein neu geschaffenes interdisziplinäres Sprechstundenangebot vorgestellt. Zudem werden Chancen und Grenzen genetischer Diagnostik aufgezeigt.
- Link zum Flyer -



Studierendenwochenende vom 01.11.19 – 03.11.19
Das Lübecker ZSE veranstaltet vom 01.11.19 – 03.11.19 ein Studierendenwochenende im Tannenhof Mölln zum Thema „Seltene Erkrankungen“ für interessierte Medizinstudierende ab dem 05. Semester.
Es wird ein vielseitiges Programm mit Vorträgen, interaktiven Workshops, Fallpräsentationen usw. angeboten.
- Link zum Bericht über das Studierendenwochenende 2019 -
- Impressionen vom Studierendenwochenende 2019 -
- Link zum Programm und weiteren Informationen -


Festsymposium des Lübecker Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE)
(Dezember 2018, HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. Regionalgruppe Nord / Hamburg)
- Link zur Publikation oder weiteren Informationen -



Der lange Weg zur richtigen Diagnose
(14. Dezember 2018, LNONLINE)
- Link zur Publikation oder weiteren Informationen -



Detektive in der Medizin
(09. Dezember 2018, Lübecker Nachrichten, S. 48)



Fünf Jahre Lübecker Zentrum für Seltene Erkrankungen
(07.Dezember 2018, Universität zu Lübeck)
- Link zur Publikation oder weiteren Informationen -



UKSH: Fünf Jahre Lübecker Zentrum für seltene Erkrankungen
(24. Juli 2018, HL-live.de)
- Link zur Publikation oder weiteren Informationen -



Seltene Erkrankungen: Selten, aber nicht alleine - Ein Fall, viele Experten, mehr Expertise
(Juli 2018, DEBRA Deutschland, themenbote MEDIZIN)
- Link zur Publikation oder weiteren Informationen - Seite 5



Seltene Krankheiten
(15. Juni 2018, Kieler Nachrichten)
- Link zur Publikation oder weiteren Informationen -



Dem Syndrom auf der Spur
(10. März 2018, LNONLINE)
- Link zur Publikation oder weiteren Informationen -



Ein Zeichen setzen für seltene Krankheiten
(02. März 2018, WOCHENSPIEGEL)
- Link zur Publikation oder weiteren Informationen -



Seltene Erkrankungen im Fokus
(28. Februar 2018, LNONLINE)
- Link zur Publikation oder weiteren Informationen -



Neues Kompetenznetzwerk für seltene Erkrankungen gegründet
(28. April 2017, Infozentrum für Prävention und Früherkennung (IPF))
- Link zur Publikation oder weiteren Informationen -



Prof. Alexander Münchau, Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, spricht im Interview über die Arbeitsweise eines Zentrums für Seltene Erkrankungen, auftretende Krankheitsbilder und den richtigen Zeitpunkt einer Überweisung durch niedergelassene Mediziner
(112. DGKJ 2016, esanum)
- Link zur Publikation oder weiteren Informationen -



Seltene Erkrankungen: Fünf Fragen an Prof. Dr. Alexander Münchau
(Verband Universitätsklinika Deutschland)
- Link zur Publikation oder weiteren Informationen -



Dr. Wiebke Birnbaum: Preis für Seltene Erkrankungen
(05. September 2015)
Lübecker Medizinerin erhält Versorgungspreis für Seltene Erkrankungen
Auszeichnung für eine Ärztin der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein: Dr. Wiebke Birnbaum, Fachärztin für Kinderheilkunde am Campus Lübeck, erhielt den Versorgungspreis der Stiftung „Kindness for Kids 2015“. Dr. Birnbaum nahm den mit 40.000 Euro dotierten Preis auf der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (2. bis 5. September 2015) in München entgegen. Mit dem Betrag wird das Team um die Lübecker Preisträgerin ein Projekt unterstützen, dass die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung (DSD: Differences of Sex Development) verbessern will.



Lübecker Zentrum für seltene Erkrankungen
(September 2014, ACHSE-Broschüre (2014)
(Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen))
- Link zur Publikation oder weiteren Informationen - Seite 147



Seltene Erkrankungen: Mehr Forschung für die Waisen der Neurologie
(22. September 2014, europressmed)
- Link zur Publikation oder weiteren Informationen -



So wie die Medizin sein sollte
(11. Januar 2014, Stormarner Tageblatt)
- Link zur Publikation oder weiteren Informationen -



Hilfe bei seltenen Krankheiten
(09. Dezember 2013, LNONLINE)
- Link zur Publikation oder weiteren Informationen -



Gründung des Lübecker Zentrums für Seltene Erkrankungen
(4. Dezember 2013, Schattenblick)
- Link zur Publikation oder weiteren Informationen -



Zentrum für Seltene Erkrankungen gegründet
(Dezember 2013, Universität zu Lübeck)
- Link zur Publikation oder weiteren Informationen -



An der Universität zu Lübeck und dem Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck, wird am kommenden Samstag ein Zentrum für Seltene Erkrankungen gegründet
(02. Dezember 2013, MyHandicap)
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Lübeck richtet Zentrum für Seltene Erkrankungen ein
(02. Dezember 2013, Stiftung & Sponsoring)
- Link zur Publikation oder weiteren Informationen -



Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Uni Lübeck
(30. November 2013, Uninews-Online)
- Link zur Publikation oder weiteren Informationen -