Das Zentrum besteht aus einem Zusammenschluss aus den sich auf seltene Erkrankungen spezialisierten Kliniken und Instituten (Fachzentren) und einem übergeordneten Koordinationszentrum (A-Zentrum), welches als Kontaktstelle für Patienten zur Verfügung steht.
Patienten mit bislang unerkannter Diagnose oder verschiedensten Fragestellungen bei diagnostizierter seltener Erkrankung bzw. deren betreuende Ärzte können mit uns in Verbindung treten und eine Anfrage stellen. Über die Kontaktstelle nehmen wir diese Anfragen entgegen und koordinieren die inhaltliche Bearbeitung. Zudem ist eine direkte Überweisung von Patienten durch ärztliche Kollegen an ein Fachzentrum möglich.
Derzeit sind in den verschiedenen Fachzentren folgende Schwerpunkte vertreten:
Das Zentrum verfügt über einen Vorstand und einen wissenschaftlichen Beirat. Die Vernetzung unter den teilnehmenden Kliniken und Instituten wird über das koordinierende A-Zentrum organisiert.
Vorstand:
Prof. Dr. Detlef Zillikens,
Prof. Dr. Christine Klein,
Prof. Dr. Alexander Münchau,
Prof. Dr. Olaf Hiort
Prof. Dr. Malte Spielmann
Prof. Dr. Gabriela Riemekasten
Prof. Dr. Jens Marquardt
