Das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Campus Lübeck (ZSE Lübeck) ist ein zertifiziertes Referenz- und Koordinationszentrum für Betroffene und Zuweisende (Typ A Zentrum nach NAMSE auf Grundlage des Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und des Gemeinsamen Bundesausschusses).
Das ZSE am Campus Lübeck wurde 2013 zunächst als universitäre Institution gegründet. Mit den zunehmenden Aufgaben am Standort aber auch übergeordneten Aufgaben im UKSH wurde 2019 eine klinische Sektion Zentrum für Seltene Erkrankungen gegründet. Im Jahr 2023 erhielt das A-Zentrum des ZSE Lübeck eine Zertifizierung zum Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen nach NAMSE.
Das A-Zentrum am Standort Lübeck koordiniert und bearbeitet Anfragen von Patient:innen und Ärzt:innen mit Verdacht auf eine seltene Erkrankung und bei unklaren Diagnosen. Ein wesentlicher Teil ist die Koordination und Durchführung von inter- und multidisziplinären Fallkonferenzen. Es sind mehrere Fachzentren (B-Zentren) am ZSE beteiligt.
In den beteiligten Klinken und Instituten der Fachzentren werden Betroffene mit definierten seltenen Erkrankungen und unklaren Diagnosen betreut und behandelt. Die Erforschung der Ursachen und Therapien dieser Erkrankungen ist ebenso ein wichtiger Bestandteil der Arbeit der ZSEs.
Am Referenzzentrum wird bei Indikation zusätzlich eine interdisziplinäre Sprechstunde für ungeklärte Diagnosen angeboten.
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