Kontakt und Ablauf

Zentrum für seltene Erkrankungen
Ratzeburger Allee 160, Haus D1
23538 Lübeck
Telefon:  0451 500-43452
Fax: 0451 500-43454
E-Mail: zse@uksh.de

Sie möchten eine Anfrage an unser ZSE stellen?

Was wir Ihnen anbieten:
In Ergänzung zu der direkten Zuweisung von Patientinnen und Patienten durch ärztliche Zuweisende an ein Fachzentrum können Sie sich als Patientin/Patient eigenständig oder mit Hilfe Ihres/r betreuenden Arztes oder Ärztin an unsere Kontaktstelle im Referenzzentrum wenden.

So können Sie uns erreichen:
Am einfachsten ist eine Anfrage über E-Mail: zse@uksh.de
Wir melden uns anschließend bei Ihnen telefonisch oder per E-Mail zurück.
Es ist auch möglich, uns telefonisch in unserer zentralen Annahmestelle zu kontaktieren: 0451 500-43452.
Sollten wir einmal nicht persönlich zu erreichen sein, hinterlassen Sie bitte eine Nachricht auf dem Anrufbeantworter.

Was wir benötigen:
Um die Bearbeitung und Beurteilung eines/r Patienten:in mit einer seltenen oder unklaren Erkrankung bestmöglich durchführen zu können, benötigen wir:

  • Einen gültigen Überweisungsschein, ausgestellt von Ihrem Haus- oder Facharzt

  • Die Versichertenkarte in Kopie (bitte beide Seiten kopieren)

Sie erhalten von uns einen detaillierten Fragebogen zu Beschwerden und Beeinträchtigungen. Senden Sie bitte diesen zusammen mit einer Patientenschilderung, einer ärztlichen Epikrise (Zusammenfassung der medizinischen Situation, Fragestellung an das ZSE und Beurteilung des behandelnden Arztes), sowie Kopien der relevanten medizinischen Unterlagen wie Arztbriefe, Labor/ Radiologie-Befunde, Diagnostik etc., an uns per Post:

Adresse (Zentrale):
Zentrum für Seltene Erkrankungen
Ratzeburger Allee 160, Haus D1
23538 Lübeck

Wie ist der Ablauf?

Nach Eingang der Unterlagen werden diese gesichtet und für eine interdisziplinäre Fallkonferenz aufbereitet. Es wird entschieden, ob und welche weiteren Expertinnen und Exprten für eine Beurteilung erforderlich sind. Dieser Vorgang wird von am Zentrum tätigen Ärztinnen und Ärzte durchgeführt und beinhaltet eine intensive Recherche zu den vorliegenden Erkrankungen.

Anschließend wird das Team von Expertinnen und Experten in der interdisziplinären Fallkonferenz aufgrund der Unterlagen eine Einschätzung abgeben ob und welche nächsten Diagnostik erforderlich ist und welche Empfehlung gegeben werden kann.

Anhand der Aktenlage wird eine Empfehlung ausgesprochen. Sollte dies nicht möglich sein und wir weitere Informationen benötigen, kann es auch sein, dass weitere Unterlagen oder Untersuchungen nachgefordert werden oder wir Ihnen die Vorstellung in einer Spezialsprechstunde des ZSE oder eines kooperierenden Fachzentrum nahelegen.

Die Bearbeitung der Unterlagen erfolgt in der Regel in chronologischer Reihenfolge gemäß dem Eingangsdatum der Unterlagen. Aufgrund der umfangreichen Bearbeitung entstehen in der Regel Wartezeiten von mindestens 6-8 Wochen.