Das im Jahr 2013 gegründete Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck feiert dieses Jahr sein Jubiläum: 10 Jahre ZSE!
Wir blicken auf eine 10-jährige Geschichte mit vielen spannenden und erfolgreichen Projekten zurück. Einen sehr wichtigen Meilenstein haben wir im A-Zentrum erst kürzlich erreicht: Wir haben uns zum Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (Typ A Zentrum nach NAMSE) zertifizieren lassen.
Unser Zentrum hat sich in der medizinischen Landschaft regional, national und international als eine starke und wandlungsfähige Einrichtung etabliert. Mit unserem großen Spektrum an Versorgungsangeboten und Vernetzung sind wir ein wichtiger Ansprechpartner für Betroffene und Zuweisende. Im Lübecker ZSE bündeln sich Grundlagenforschung, klinische Forschung und patientenorientierte Zusammenarbeit von Expert:innen unterschiedlicher Fachrichtungen mit fächer- und altersübergreifenden Schwerpunkten. Inzwischen sind 11 Fachzentren in unserem ZSE gebündelt. In den letzten Jahren gelang uns ein umfangreicher struktureller Auf- und personeller Ausbau.
Seit 2021 bieten wir dank der Selektivverträge zur besonderen Versorgung nach §140a SGB V eine umfassende genetische Expertise direkt am Standort an, die durch die Krankenkassen getragen wird. Diese Innovation ist ein großer Schritt zur schnellen und verbindlichen Sicherung von Diagnosen bei Verdacht auf seltene Erkrankungen.
Darüber hinaus hat sich eine fruchtbare und wechselseitig gewinnbringende Zusammenarbeit zwischen dem ZSE Lübeck, der DASNE (Deutsche Akademie für seltene neurologische Erkrankungen) und den Europäischen Referenznetzwerken für Seltene Neurologische Erkrankungen (European Reference Network for rare neurological diseases – ERN-RND) entwickelt. Gemeinsam mit dem Universitätsklinikum Tübingen sind wir eine zentrale Kontaktstelle für das gesamte Netzwerk auf nationaler und internationaler Ebene. Weitere gemeinsame Projekte, die den gesamten EU-Raum umfassen, wie neuroradiologische Second Opinion und genetische Programme, sind im Aufbau.
Diese Entwicklung verdanken wir dem Team des Zentrums, sowie unseren Partnern, als auch dem UKSH-Vorstand und der kaufmännischen Direktion, die uns seit 10 Jahren kontinuierlich und verlässlich den Rücken stärken.