Am Tag der Seltenen Erkrankungen, den 29.02.2024, haben das ZSE Lübeck und ZSE Kiel zwischen 09:00 und 12:00 Uhr gemeinsam in der Magistrale des Zentralklinikums, UKSH Campus Lübeck, mit einem Info-Stand die Patient:innen und Besucher:innen beraten und über die Arbeit in den Referenz- und Fachzentren informiert. Ebenso war die Hämato-Onkologie am Campus Lübeck aktiv an der Infoveranstaltung beteiligt.
Dank der großflächigen Pressemitteilungen erreichten wir viele Patient:innen aus Schleswig-Holstein und Hamburg, die unseren Info-Stand gezielt zur Beratung aufgesucht haben.
Dies zeigt erneut, wie groß der Bedarf der Betroffenen an Beratung ist und wie schwierig und langwierig der Weg zu einer Diagnose und in der anschließenden Versorgung sein kann. Durch unsere interdisziplinäre Fachexpertise bieten wir ein breites Versorgungsspektrum an, das auf die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten mit seltenen oder ungeklärten Erkrankungen abgestimmt ist. Wir hoffen, dass wir durch diese Aktion einigen Betroffenen den Weg in die richtige Fachabteilung erleichtern.
Neben dem eigenen regionalen Angebot verwiesen die Zentren auf die bundesweiten Akteure, wie die ACHSE e.V., und Aktionen wie „Selten Allein“. Die Ausstellung vom 01. bis zum 15.03. an Bahnhöfen, u.a. am Lübecker Hauptbahnhof, zeigte Selbstporträts, die Menschen mit seltenen Erkrankungen in den letzten Monaten und Jahren gemalt, gezeichnet oder fotografiert haben.