Zum Tag der Seltenen Erkrankungen lud das ZSE Lübeck Vertreterinnen und Vertreter der regionalen Selbsthilfevereinen zu einem Vernetzungstreffen am 27.02.2024, 16:00-18:00, in die eigenen Räumlichkeiten ein. Bei einem gemütlichen Kaffee und Kuchen haben sich neben dem Kernteam ZSE Lübeck Vertreter:innen der folgenden Selbsthilfe-Gruppen getroffen: Sarkoidose Selbsthilfe Schleswig-Holstein, Sjögren Selbsthilfe, Rheumaliga, Mastozytose e.V. , Hypohysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. Lübeck, Dystonie SH, Dystonie und Du, Sarkoidose Gruppe. Auch Betroffene nahmen teil, um von Ihrer Perspektive zu berichten.
Die ehrenamtlicher Arbeit und das Engagement einzelner machen einen großen Anteil in der Selbsthilfegruppenarbeit aus. Problematisch ist, dass immer noch Informationen über Selbsthilfegruppen in den Ambulanzen und im stationären Alltag nicht die notwendige Beachtung finden und häufig nicht an Patient:innen weitergegeben werden. Hier ist eine weitere Sensibilisierung für das Thema notwendig.
Das Team des ZSE bietet als einen Schritt zur Verbesserung der Sichtbarkeit die wiederkehrende Aufnahme des Themas in Vorträgen und Seminaren sowohl in der hausinternen als auch externen Kommunikation an.
