Seltene Erkrankungen – Einblicke in ein ZSE (Hybrid-Vortrag)
Am 27. Februar 2025, 18 Uhr bis 19 Uhr fand im UKSH Gesundheitsforum im CITTI Park Lübeck ein Hybrid-Vortrag statt. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck gab Einblicke in seine Arbeit und beantwortete Fragen. Was sind seltene Erkrankungen? Was sind die Voraussetzungen für eine Anfrage und wie arbeitet ein ZSE bis zur Diagnosefindung? Was bringt genetische Diagnostik bei Verdacht auf eine seltene Erkrankung? An konkreten Fallbeispielen wurden die Abläufe durch Frau Dr. Hertel und Frau Dr. Döhnert veranschaulicht. Es kamen auch anwesende Vertreter:innen der Patientenorganisationen zu Wort und konnten auf die Hürden in der Versorgung hinweisen.
Insgesamt waren 22 Teilnehmende in Präsenz und 42 Teilnehmende digital anwesend.
Auf dem Foto: Dr. Ulla Döhnert (ZSE, KiJu Lübeck) und Dr. Susanne Hertel (ZSE).
selten allein - unsere Kunst macht anderen Mut
Zeitgleich war die Ausstellung „Selten allein“ im UKSH Gesundheitsforum im CITTI Park Lübeck (analog und digital) und CITTI Park Kiel (digital) vom 26.02. bis zum 28.02. einschließlich zu besichtigen. Initiiert von den universitären Zentren für Seltene Erkrankungen und koordiniert von der ACHSE e. V., bringt „Selten allein“ Kunst und Aufklärung zusammen.
Die Kunstaktion „Selten allein“ macht die Lebensrealität von Menschen mit Seltenen Erkrankungen sichtbar. In Form von Selbstporträts – gemalt, gezeichnet oder fotografiert – zeigen Betroffene ihre Perspektive und teilen ihre persönlichen Geschichten.
Die virtuelle Galerie auf der Website ergänzt die Ausstellung mit weiteren Werken, Informationen zu Seltenen Erkrankungen und Vernetzungsmöglichkeiten für Betroffene und Interessierte.
„Selten allein“ ist eine gemeinsame Initiative von MeinEinkaufsBahnhof, Ketchum, IKKclassic und der ACHSE e. V. – ein starkes Bündnis, das gemeinsam für mehr Sichtbarkeit und Bewusstsein sorgt.
Informationsstand am Kieler Campus des UKSH
Am 28.02.2025, zwischen 9 und 12 Uhr wurde im Eingangsbereich des UKSH Campus Kiel HAUS C ein Stand der ZSE‘s Kiel und Lübeck aufgebaut. Interessierte haben die Möglichkeit mit den Ärztinnen und Ärzten der Zentren für Seltene Erkrankungen ins Gespräch zu kommen.
Auf dem Foto (von links nach rechts): Dr. med. Wurst (UKSH KlinikCläune), Beate Lengel-Janßen (ZSNE), Dr. Tim W. Rattay (ZSNE), Dr. Laelia Rösler (ZSE), Denise Lühr (ZSE), Dr. Tüdelüt (UKSH KlinikCläune)
Presse zum Tag der Seltenen Erkrankungen
NDR Visite mit dem Team des Lübecker ZSE am 24.02.2025: Seltene Erkrankungen: Wo finden Betroffene Hilfe?
Seltene Erkrankungen: Wo finden Betroffene Hilfe? | NDR.de - Ratgeber - Gesundheit
NDR Radio: Interview mit Tobias Bäumer am 25.02.2025
Seltene Erkrankungen: Allein die Diagnose ist schon hilfreich | NDR.de-Radio
Sat1 Regional: Kieler Stand am 28.02.2025
VIDEO | "Rare Disease Day": Aktionstag über seltene Erkrankungen im UKSH in Kiel - SAT.1 REGIONAL
NDR: Aktionen in Kiel und Lübeck vom 28.02.2025
Tag der seltenen Erkrankungen: Aktionen in Kiel und Lübeck | NDR.de - Nachrichten - Schleswig-Holstein