Montag, 18. April 2022
Was sind seltene Erkrankungen?
Erkrankungen werden als selten definiert, wenn 5 pro 10.000 Personen oder weniger von dieser Krankheit betroffen sind. Da es mehr als 6.000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen hoch. Insgesamt leiden in Deutschland etwa 4 Mio. Menschen an einer seltenen Erkrankung, die diese in oft stark Lebensqualität einschränkender Weise treffen. Häufigste Ursache dieser Gruppe von Krankheitsbildern ist eine Veränderung in den Erbanlagen.
Was zeichnet die Sektion Zentrum für Seltene Erkrankungen aus?
Die Sektion Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine campus- und fachübergreifende Einrichtung des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein. Sie wurde 2019 gegründet und dient als standortübergreifendes Koordinationszentrum für die Zentren für seltene Erkrankungen (ZSE) am Campus Lübeck und Campus Kiel. Die Sektion ZSE ist mit übergeordneten Aufgaben des Prozessmanagement, Prozessoptimierung, Qualitätsmanagement, nationale und internationale Vernetzung und Kooperationen, Weiterbildung und Öffentlichkeitsarbeit über die Aufgaben der beiden ZSE an den Standorten Kiel und Lübeck hinaus betraut.
Durch die enge Verzahnung des campusübergreifenden Instituts für Humangenetik mit der Sektion ZSE konnte die Vernetzung von diagnostischen Pfaden entscheidend verbessert werden. Die humangenetische Expertise der ZSEs Kiel und Lübeck in Zusammenarbeit mit der übergeordneten Sektion ZSE am UKSH ermöglichte die Teilnahme an dem Selektivvertrag „Besondere Versorgung nach §140a SGB V“ mit der AOK und vdek, der eine wesentlich Erweiterung des Angebots für genetische Diagnostik (next generation sequencing) am UKSH erlaubt.