Projekte „Kodierung von Seltenen Erkrankungen I und II“

Über eine ICD 10-GM Abfrage auf dort eindeutig kodierte seltene Erkrankungen werden die geforderten Mindestfallzahlen von 3000 Fällen mit seltenen Erkrankungen in stationärer Behandlung jährlich am jeweiligen Standort erfüllt.

Voraussetzung für eine adäquate Erfassung seltener Erkrankungen ist eine konsistente Kodierung. Im UKSH erfolgt die Codierung der Patientinnen und Patienten zentrumsübergreifend nach ICD 10-GM. Eine Kodierung mittels Alpha-ID-Codierung sowie Orphanet-Kennnummer-Codierung wird in Teilen in einzelnen B-Zentren durchgeführt, organisationsweit befindet sich eine solche automatische Kodierung im Aufbau. Ab 2023 wird diese gesetzlich verpflichtend eingeführt, da die Abbildung vieler seltener Erkrankungen mittels der ICD-10 bislang nicht eindeutig erfolgen kann. Das europäische Referenz-Portal Orphanet (www.orpha.net) enthält detaillierte Informationen zu Seltenen Erkrankungen. Den Erkrankungen dieser Datenbank ist eine spezifische Kennnummer zugeordnet, die sog. Orpha-Kennnummer.

Im durch das Bundesgesundheitsministerium finanzierten Projekt „Kodierung von Seltenen Erkrankungen“ wurden die Alpha-ID (Alphabetisches Verzeichnis zur ICD-10-GM) und die Orpha-Kennnummer miteinander verknüpft. Alle verknüpften Einträge werden in einer Datei, dem sogenannten „Musterdatensatz“, veröffentlicht. Mit dieser Datei soll eine standardisierte und vereinfachte Kodierung von SE ermöglicht werden. Im Projekt „Kodierung von Seltenen Erkrankungen II“ wurde dieses Verfahren weiter ausgebaut und die Implementierung in die Routinekodierung in einer Anwendungsstudie in teilnehmenden Zentren überprüft. Das Lübecker ZSE wirkte aktiv an beiden Projekten mit.