Hilfe bei seltenen Erkrankungen

Gemeinsam mit den Partnern FIRES EPILEPSIE Kinderhilfsnetzwerk e. V., der Stiftergemeinschaft der Förde Sparkasse, der AMC Business IT und vielen weiteren Akteuren hat der UKSH Freunde- und Förderverein Ende Februar 2019 den Startschuss für ein aus Spenden zu finanzierendes FIRES-Kompetenzzentrum gegeben. Mit Hilfe dieser zukünftigen, bundesweit einmaligen, Einrichtung und verbunden mit einem digitalen Patientenregister wird unter Federführung des UKSH, Patienten sowie Ärzten in Zukunft noch besser geholfen.

Unser gemeinsames Ziel: Ein FIRES-Epilepsie Kompetenzzentrum!
Mit den Säulen Wissenschaft und Forschung, Lehre, Diagnostik, Therapie, Nachsorge, medizinische und therapeutische Begleitung, internationaler Austausch und Vernetzung und Aufbau von Selbsthilfegruppe.

Solch ein FIRES-Epilepsie Kompetenzzentrum ist nicht über Krankenkassen bzw. über gesetzliche Zuschüsse ausreichend bzw. kaum abgedeckt. Daher ist Ihre Unterstützung so wichtig!

Unterstützen Sie uns dabei!

FIRES-Epilepsie ist eine der schwersten Hirnerkrankungen bei zuvor völlig gesunden Kindern. Wenige Tage nach einem fieberhaften Infekt tritt die Erkrankung plötzlich auf und geht mit schweren epileptischen Anfällen einher. FIRES ist sehr selten und die Ursache unbekannt. Bundesweit gibt es rund 80 Kinder im Alter zwischen drei und 17 Jahren, die an FIRES erkrankt sind. Oft ist eine wochenlange Komatherapie erforderlich und die meisten Kinder erleiden Spätschäden. Das Universitätsklinikum Schleswig Holstein (UKSH), Campus Kiel, ist eines der weltweit führenden Forschungs- und Behandlungszentren für FIRES. PD Dr. Andreas van Baalen, komm. Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin II, hat die Erkrankung als Erster wissenschaftlich beschrieben und FIRES (Febrile Infection-Related Epilepsy Syndrome) genannt.

„Ziel des zukünftigen UKSH-Kompetenzzentrums ist es, die Diagnosestellung zu beschleunigen, um die aktuell vielversprechendste Therapie möglichst früh anzuwenden. Ferner möchten wir die Heilungschancen deutlich verbessern und als weltweiter Ansprechpartner für Ärzte und Angehörige der Patienten bereitstehen. Die Behandlung von FIRES erfordert in fast allen Fällen eine hochkomplexe und aufwändige intensiv-medizinische 24h-Betreuung. Mit dem richtigen Wissen über die frühzeitige Behandlung lassen sich wahrscheinlich deutliche Verbesserungen für die Kinder erzielen, was nicht nur eine Verkürzung der Verweilzeiten auf der Intensivstation nach sich zieht, sondern vor allem das Risiko schwerer Folgeschäden herabsetzt“, erläutert PD Dr. van Baalen.

Ihr Ansprechpartner bei medizinischen Fragen zum Thema FIRES-Epilepsie