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Lehre

Das Lübecker Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) nimmt aktiv an der Lehre von Studierenden der Universität zu Lübeck teil. Neben der Ausbildung junger Mediziner steht mit dem Wahlfach für „Diagnostik und Therapie Seltener Erkrankungen“ ein Studiengang-übergreifendes Modul zur Verfügung. Seit dem Sommersemester 2014 wird das Wahlfach mit dem Ziel der Vermittlung spezieller Kenntnisse zu seltenen Erkrankungen und Herangehensweise an Patienten mit seltenen oder ungewöhnlichen Krankheiten in allen Altersgruppen durchgeführt. Das Wahlfach steht Studierenden der Studiengänge Medizin, Gesundheitswissenschaften, Psychologie sowie Studierenden der MINT-Fächern semesterübergreifend zur Verfügung. Das ZSE übernimmt neben der Organisation und Evaluation des Wahlfaches die Einführungs- und Abschlussveranstaltung. Die jeweiligen Fachzentren können ihre spezielle Expertise und ihre Herangehensweise vorstellen. Darüber hinaus wird ein Schwerpunkt auf psychosoziale Aspekte der Diagnosestellung einer seltenen Erkrankung und Kommunikation einschließlich einer respektvollen und einfühlsamen Gesprächsführung gesetzt. Das Wahlfach wird regelmäßig im Sommer- und Wintersemester angeboten und von durchschnittlich 12-15 Studierenden besucht.

Für Studierende besteht zusätzlich die Möglichkeit, an Fallkonferenzen des Zentrums teilzunehmen und sich in Sprechstunden mit seltenen Erkrankungen zu beschäftigen.

Aus dem Wahlfach heraus ist eine engagierte „Studierendenklinik“ gewachsen, die seither mit einem Stamm von 5-7 Studierenden ehrenamtlich das Lübecker ZSE bei der Bearbeitung unklarer Fälle unterstützt. Studierende sichten Patientenanfragen, recherchieren wissenschaftliche Grundlagen hinsichtlich möglicher Verdachtsdiagnosen, erstellen eine Zusammenfassung im Format einer Präsentation und diskutieren den Fall vor Ort mit Experten. Die Studierendenklinik trifft sich geplant zweiwöchentlich in den Räumlichkeiten des A-Zentrum, sowie nach Bedarf außerplanmäßig.

Aus dem Wahlfach und der Studierendenklinik ist die Idee eines ZSE-Wochenendseminares für Studierende gewachsen. Ziel des Seminares ist es, das Interesse an seltenen Erkrankungen zu fördern und Zusammenhänge und Kenntnisse zu vertiefen. Im August 2017 wurde erstmalig ein ZSE-Studierendenseminar über ein Wochenende mit zunächst sieben Studierenden abgehalten. Es wurde ein breites Programm mit Vorträgen zu seltenen Erkrankungen aus den Bereichen der Neurogenetik, Neurologie, Humangenetik, Medizingeschichte sowie Psychologie/Gesprächsführung und zusätzlich ein Workshop zur Nerven- und intrakraniellen Sonographie angeboten.

Aufgrund des Erfolges und der Unterstützung durch Stiftungsgelder fand im Oktober 2018 ein weiteres ZSE-Studierendenseminar statt. In Kooperation mit dem Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen in Hamburg wurde unter Federführung unseres Zentrums ein buntes Programm erstellt. Erneut standen die seltenen Erkrankungen im Fokus.

Neben Fachvorträgen verschiedener Bereiche zu ausgewählten seltenen Erkrankungen wurden die Studierenden eingebunden, sich mit Hilfe eines vom ZSE entwickelten Spieles (Diagnose Puzzle) in Kleingruppen über die Mannigfaltigkeit seltener Erkrankungen und die Vielzahl an Symptomen auszutauschen und kleine Vorträge zu ausgewählten seltenen Erkrankungen zu halten. Darüber hinaus konnte ein schauspielerischer Workshop integriert werden, der den Studierenden einen Rollenwechsel und eine reflektierende Position im Umgang mit Krankheit und Krankheitsverarbeitung ermöglichte. Insgesamt nahmen vierzig Studierende beider Standorte teil.

In Planung ist das ZSE-Studierendenseminar 2019. Erneut wird in Kooperation mit dem Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (UKE) unter der Federführung des Lübecker ZSE ein Wochenendseminar für 40 Studierende angeboten.