Meldungen 2020 und davor

ABSAGE Studierendenwochenende „Seltene Erkrankungen“ 23.-25.10.2020
neuer Termin 2021

Wir bedauern sehr, dass wir aufgrund der Corona-Vorgaben das Studierendenwochenende 2020 leider absagen müssen. Aber wir konnten unser diesjähriges Studierendenwochenende auf den 3. bis 5. Dezember 2021 verschieben.
Daher freuen wir uns gemeinsam mit Euch auf eine spannende und lehrreiche Zeit im Dezember 2021.
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Besuch der Patientenbeauftragten der Bundesregierung, Frau Prof. Dr. Claudia Schmidtke, im Lübecker Zentrum für Seltene Erkrankungen
14.07.2020

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Studierendenwochenende „Seltene Erkrankungen“ 23.-25.10.2020
Liebe Studierende aus Bonn, Hamburg und Lübeck,
auch in diesem Jahr plant das Lübecker ZSE wieder ein Studierendenwochenende „seltene Erkrankungen“, diesmal im Theodor-Schwartz-Haus in Travemünde. Da unsere Planung und Buchung eines sehr langen Vorlaufs bedarf, haben wir bereits letztes Jahr dieses Seminarhaus verbindlich gebucht.
Wir hoffen sehr, dass die weitreichenden Beschränkungen für den Tourismus im Land im Kampf gegen die Corona-Pandemie bis Oktober aufgehoben werden.
Daher bitten wir Euch, den 23.-25.10.2020 schon mal vorzumerken.
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Tag der seltenen Erkrankungen – Unklare Diagnose, was nun?
26.02.2020, 18:00 Uhr - 20:00 Uhr, UKSH Gesundheitsforum im CITTI-PARK

Der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day – ist seit 2008 ein globaler Aktionstag, an dem Menschen auf der ganzen Welt gemeinsam auf Anliegen und Probleme der "Waisen der Medizin" aufmerksam machen. Das Lübecker Zentrum für Seltene Erkrankungen möchte mit der Veranstaltung „Unklare Diagnose - was nun?“ zum Tag der seltenen Erkrankungen 2020 das das Thema „Seltene Erkrankungen“ in den Fokus der Öffentlichkeit rücken. Es werden die Abläufe des Zentrums sowie ein neu geschaffenes interdisziplinäres Sprechstundenangebot vorgestellt. Zudem werden Chancen und Grenzen genetischer Diagnostik aufgezeigt.
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Studierendenwochenende vom 01.11.19 – 03.11.19
Das Lübecker ZSE veranstaltet vom 01.11.19 – 03.11.19 ein Studierendenwochenende im Tannenhof Mölln zum Thema „Seltene Erkrankungen“ für interessierte Medizinstudierende ab dem 05. Semester.
Es wird ein vielseitiges Programm mit Vorträgen, interaktiven Workshops, Fallpräsentationen usw. angeboten.
- Link zum Bericht über das Studierendenwochenende 2019 -
- Impressionen vom Studierendenwochenende 2019 -
- Link zum Programm und weiteren Informationen -

Jubiläumsbericht des Lübecker Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) 2018
- Link zum Jubiläumsbericht 2018 -

Festsymposium des Lübecker Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE)
(Dezember 2018, HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. Regionalgruppe Nord / Hamburg)
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Der lange Weg zur richtigen Diagnose
(14. Dezember 2018, LNONLINE)
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Detektive in der Medizin
(09. Dezember 2018, Lübecker Nachrichten, S. 48)

Fünf Jahre Lübecker Zentrum für Seltene Erkrankungen
(07.Dezember 2018, Universität zu Lübeck)
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UKSH: Fünf Jahre Lübecker Zentrum für seltene Erkrankungen
(24. Juli 2018, HL-live.de)
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Seltene Erkrankungen: Selten, aber nicht alleine - Ein Fall, viele Experten, mehr Expertise
(Juli 2018, DEBRA Deutschland, themenbote MEDIZIN)
- Link zur Publikation oder weiteren Informationen - Seite 5

Seltene Krankheiten
(15. Juni 2018, Kieler Nachrichten)
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Dem Syndrom auf der Spur
(10. März 2018, LNONLINE)
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Ein Zeichen setzen für seltene Krankheiten
(02. März 2018, WOCHENSPIEGEL)
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Seltene Erkrankungen im Fokus
(28. Februar 2018, LNONLINE)
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Neues Kompetenznetzwerk für seltene Erkrankungen gegründet
(28. April 2017, Infozentrum für Prävention und Früherkennung (IPF))
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Prof. Alexander Münchau, Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, spricht im Interview über die Arbeitsweise eines Zentrums für Seltene Erkrankungen, auftretende Krankheitsbilder und den richtigen Zeitpunkt einer Überweisung durch niedergelassene Mediziner
(112. DGKJ 2016, esanum)
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Seltene Erkrankungen: Fünf Fragen an Prof. Dr. Alexander Münchau
(Verband Universitätsklinika Deutschland)
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Dr. Wiebke Birnbaum: Preis für Seltene Erkrankungen
(05. September 2015)
Lübecker Medizinerin erhält Versorgungspreis für Seltene Erkrankungen
Auszeichnung für eine Ärztin der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein: Dr. Wiebke Birnbaum, Fachärztin für Kinderheilkunde am Campus Lübeck, erhielt den Versorgungspreis der Stiftung „Kindness for Kids 2015“. Dr. Birnbaum nahm den mit 40.000 Euro dotierten Preis auf der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (2. bis 5. September 2015) in München entgegen. Mit dem Betrag wird das Team um die Lübecker Preisträgerin ein Projekt unterstützen, dass die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung (DSD: Differences of Sex Development) verbessern will.

Lübecker Zentrum für seltene Erkrankungen
(September 2014, ACHSE-Broschüre (2014)
(Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen))
- Link zur Publikation oder weiteren Informationen - Seite 147

Seltene Erkrankungen: Mehr Forschung für die Waisen der Neurologie
(22. September 2014, europressmed)
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So wie die Medizin sein sollte
(11. Januar 2014, Stormarner Tageblatt)
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Hilfe bei seltenen Krankheiten
(09. Dezember 2013, LNONLINE)
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Gründung des Lübecker Zentrums für Seltene Erkrankungen
(4. Dezember 2013, Schattenblick)
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Zentrum für Seltene Erkrankungen gegründet
(Dezember 2013, Universität zu Lübeck)
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An der Universität zu Lübeck und dem Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck, wird am kommenden Samstag ein Zentrum für Seltene Erkrankungen gegründet
(02. Dezember 2013, MyHandicap)
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Lübeck richtet Zentrum für Seltene Erkrankungen ein
(02. Dezember 2013, Stiftung & Sponsoring)
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Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Uni Lübeck
(30. November 2013, Uninews-Online)
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