Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern

Die meisten angeborenen Herzfehler lassen sich operativ oder mit Herzkatheter-Techniken erfolgreich behandeln. Ein großer Teil der Patientinnen und Patienten mit angeborenem Herzfehler erreicht in der heutigen Zeit das Erwachsenenalter. Viele unserer Patientinnen und Patienten führen ein weitgehend normales Leben, sie sind berufstätig, treiben Sport, verreisen und gründen Familien. Obwohl sich ihr Alltag im Idealfall nicht wesentlich von dem herzgesunder Menschen unterscheidet, benötigen sie ein Leben lang die Betreuung durch Spezialisten, die sich auskennen mit den langfristigen Veränderungen und Problemen, die der jeweilige Herzfehler mit sich bringt. Ein Schwerpunkt unserer Klinik ist die lebensbegleitende Betreuung von erwachsenen Patienten mit angeborenem Herzfehler. In unserer Klinik sind die Voraussetzungen dafür seit vielen Jahren etabliert. Im Juli 2012 wurden wir mit dem Zertifikat "Überregionales EMAH-Zentrum - zertifiziert" ausgezeichnet und im April 2018 sowie Juni 2022 erneut zertifiziert.

Die Klinik für angeborene Herzfehler und Kinderkardiologie am UKSH Campus Kiel bietet eine Spezialambulanz für EMAH-Patientinnen und -Patienten an. Die ambulante Betreuung erfolgt hier durch erfahrene Fachärztinnen und Fachärzte, die für die Behandlung von EMAH-Patientinnen und -Patienten speziell ausgebildet und zertifiziert sind. Die Betreuung kann so - in Zusammenarbeit mit den anderen Abteilungen des UKSH - über das gesamte Patientenleben schwerpunktmäßig in unserer Klinik erfolgen.

Die vor Operationen und Re-Operationen erforderliche Diagnostik ist im Erwachsenenalter oft umfangreicher, als sie es bei der ersten Operation im Kindesalter war. Unsere Klinik hält hierfür alle diagnostischen Techniken vor. Auch im Erwachsenenalter werden alle operativen Eingriffe in unserer Klinik von den seit Geburt mit den Herzfehlern vertrauten Herzchirurginnen und Herzchirurgen vorgenommen. Die Intensivbehandlung erfolgt auf der Intensivstation unserer Klinik für Kinderkardiologie und angeborene Herzfehler.

Neben den Routineuntersuchungen wie 12-Kanal-EKG und Echokardiographie, führen wir bei EMAH-Patienten je nach zugrundeliegender Erkrankung oft zusätzliche Untersuchungen durch. Diese umfassen Laboruntersuchungen, Langzeit-EKG-Ableitungen, Langzeit-Blutdruckmessungen und Belastungsuntersuchungen in Form einer Ergometrie oder Spiroergometrie.

Herzrhythmusstörungen sind ein häufiges Problem von Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler. Ein Schwerpunkt unserer EMAH-Sprechstunde ist die Betreuung von Patientinnen und -Patienten mit Herzschrittmachern oder implantierten Defibrillatoren. Sollte eine elektrophysiologische Diagnostik oder Therapie notwendig sein, so werden die Patientinnen und -Patienten in Zusammenarbeit mit der Klinik für Innere Medizin – Kardiologie des UKSH oder Kolleginnen und Kollegen der Elektrophysiologie Bremen und der Elektrophysiologie Göttingen beraten und behandelt.

Die bildgebende echokardiographische Diagnostik kann je nach Erkrankung oder Fragestellung durch eine Magnetresonanztomographie (MRT) oder eine Computertomographie (CT) des Herzens und der großen herznahen Blutgefäße ergänzt werden. Für einige Krankheitsbilder sind sonographische Untersuchungen der Bauchorgane und Leistengefäße sowie eine Knochendichtemessung ergänzend notwendig. Diese werden von uns in der Radiologie terminiert.

Neben einer gründlichen Anamnese und Untersuchung informieren wir nach der Befunderhebung über den aktuellen Krankheitsstatus und beraten im Hinblick auf die Berufsausbildung, die Ausübung sportlicher Aktivitäten, den Führerscheinerwerb und die Flugtauglichkeit.

Für viele Frauen mit einem angeborenen Herzfehler sind Fragen rund um das Thema Schwangerschaft von besonderer Bedeutung. Während einer Schwangerschaft kommt es zu physiologischen Veränderungen insbesondere des Herz-Kreislauf-Systems aber auch der Blutgerinnung, die eine Belastung für Frauen mit einer vorbestehenden Herzerkrankung darstellen und zu mütterlichen und kindlichen Komplikationen führen können. Einige Medikamente sind in der Schwangerschaft mit Nebenwirkungen für das Kind verbunden und sollten vor Konzeption abgesetzt oder umgestellt werden.

In unserer EMAH-Sprechstunde beraten wir die Patientinnen und ihre Partner ausführlich vor einer geplanten Schwangerschaft über mütterliche und kindliche Risiken und planen ggf. zusätzliche Untersuchungen, um eine genauere Risikoabschätzung zu ermöglichen. Bei manchen Herzerkrankungen ist über eine Vorstellung in der Humangenetik zu entscheiden, um zu der Wahrscheinlichkeit einer Herzerkrankung beim Kind zu informieren.

Die Betreuung der Patientinnen während der Schwangerschaft und um die Entbindung herum erfolgt nach einem individuell festgelegten und dokumentierten Plan in enger Zusammenarbeit mit den Gynäkologinnen/Gynäkologen und Geburtshelferinnen/Geburtshelfern. In der Schwangerschaft sind häufigere Untersuchungen in der Ambulanz erforderlich.

Für die Betreuung der schwangeren Patientinnen steht ein multidisziplinäres Team aus EMAH-Kardiologinnen/-EMAH-Kardiologen, Pränatalmedizinern, Gynäkologinnen/Gynäkologen, Anästhesistinnen/Anästhesisten und Herzchirurginnen/Herzchirurgen zur Verfügung.

Beim Vorliegen eines angeborenen Herzfehlers spielen neben den medizinischen oftmals auch die psychosozialen Aspekte eine große Rolle. So kann das Leben mit einer chronischen Erkrankung psychische oder psychosomatische Beschwerden begünstigen. In Zusammenarbeit mit dem Zentrum für Integrative Psychiatrie können wir die Patientinnen und Patienten beraten, eine Therapie einleiten oder wohnortnahe Therapiemöglichkeiten aufzeigen.

Der Sozialdienst des UKSH gibt Unterstützung in sozialrechtlichen Fragen und bietet Hilfestellung z.B. für den Erwerb eines Schwerbehindertenausweises. Er informiert ebenfalls über die Möglichkeiten einer Anschlussheilbehandlung nach einer geplanten Operation oder Rehabilitationsmaßnahmen speziell für Familien mit einem Kind mit angeborenem Herzfehler, für Jugendliche und für junge Erwachsene mit einer angeborenen Herzerkrankung.