Die Chancen, von einer Krebserkrankung im Kindesalter geheilt zu werden, sind heute erfreulicherweise sehr gut. Viele unserer Patientinnen und Patienten sind im Anschluss an eine erfolgreiche onkologische Behandlung jedoch von Spätfolgen betroffen. Diese Spätfolgen können unterschiedliche Organsysteme betreffen und reichen von leichten und gut behandelbaren Einschränkungen, z.B. Hormonstörungen, bis zu lebensbedrohlichen Komplikationen, wie z.B. einer erneuten onkologischen Erkrankung oder einer Herzmuskelschwäche.
Die Häufigkeit dieser Folgeerkrankungen nimmt dabei mit zunehmendem Abstand zur onkologischen Erkrankung und –therapie zu und erreicht auch Jahrzehnte nach dem Therapieende kein Plateau. So sind 30 Jahre nach der Krebserkrankung bis zu zwei Drittel der Patienten von neuen, chronischen Erkrankungen betroffen. Hinsichtlich psychosozialer Folgeprobleme zeigt sich, dass Menschen nach überstandener Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter langfristig als Gesamtgruppe ein erhöhtes Risiko für eine beeinträchtigte psychologische Entwicklung haben. Zusätzlich besteht z.B. auch ein erhöhtes Risiko für Arbeitslosigkeit, schlechtere sozioökonomische Position und Abhängigkeit von der Herkunftsfamilie.
Wir haben es uns zur Aufgabe gemacht, diesen Menschen auch nach Beendigung der Behandlung ein Nachsorgeangebot zu machen, das der individuellen Situation gerecht wird. Dafür wurde eine spezialisierte Nachsorgeambulanz für ehemals krebskranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene geschaffen, in der für Menschen nach Krebserkrankung strukturierte individualisierte Nachsorge-Empfehlungen erarbeitet werden. Dies geschieht durch ein multidisziplinäres Team aus Kinderärzten und Internisten unterschiedlicher Subspezialisierungen, sowie aus Psychologen/ Neuropsychologen und Sozialpädagogen/-arbeitern. Die hohe Komplexität der medizinischen Anliegen als Folge der schweren Ersterkrankung und Behandlung, sowie die Verschränkung medizinischer und psychosozialer Bedürfnisse in dieser Zielgruppe macht die Erkennung und Behandlung von Spätfolgen im bestehenden Versorgungssystem zu einer großen Herausforderung.
Die Nachsorge nach Krebserkrankung gliedert sich in unterschiedliche Phasen:
Kinderonkologische Früh-Nachsorge. Sie findet in der Kinderklinik statt und fokussiert sich auf das frühzeitige Erkennen eines möglichen Rückfalls der durchgemachten Erkrankung.
Kinderonkologische Langzeit-Nachsorge. Sie findet für Kinder und Jugendliche in der Kinderklinik statt und beginnt fünf Jahre nach Ende der Krebsbehandlung. Sie orientiert sich nach Leitlinien, die durch die Studiengruppe LESS in Zusammenarbeit mit der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie erarbeitet wurden.
Interdisziplinäre Langzeit-Nachsorge. Sie beginnt im Alter von 18 Lebensjahren nach Transition in das interdisziplinäre Team aus spezialisierten Kinderärzten und Internistischen Fachärzten und orientiert sich an den internationalen Leitlinien der International Guideline Harmonization Group.